Herzlich Willkommen und Vorstellungsrunde deutschsprachiger Mitglieder

Non-English Discussion Deutsches Forum (German forum)
#1

Hallo zusammen,

ich denke, es wäre schön, wenn wir deutschsprachigen Mitglieder uns hier kurz vorstellen und zeigen, dass es uns gibt. Unser Wunsch als PropeciaHelp Team ist es, dieses Forum zum Anlaufpunkt für deutschsprachige Betroffene aus Deutschland, Österreich, der Schweiz oder anderen Ländern zu machen, die unter anhaltenden Nebenwirkungen von Finasterid (Propecia, Proscar), Isotretinoin (Accutane), Antidepressiva, GnRH-Analogen usw. leiden.

Dieses Unterforum soll für alle Themen offen sein, die speziell den deutschsprachigen Raum betreffen (z.B. Ärzte in Deutschland, Österreich, der Schweiz usw.) und es soll einen Platz für diejenigen bieten, die sich vielleicht nicht wohl fühlen, in englischer Sprache im Hauptforum Beiträge zu veröffentlichen.

Wenn ihr also noch weitere deutschsprachigen Mitglieder kennt, die bisher nicht Mitglieder von PropeciaHelp sind, ladet diese herzlich in unsere Community ein. Je mehr Mitglieder wir hier versammeln können desto stärker sind wir als Gemeinschaft.

Vorstellungsrunde:

Ich gebe eigentlich nur ungern Details zu mir an, aber einer muss ja den Anfang machen ;).

Ich bin Northern Star, ich bin Mitte 30, komme aus dem Norden Deutschlands, habe Finasterid zwischen 2004 und 2007 gegen erblich bedingten Haarausfall genommen und leide somit bereits seit über einem Jahrzehnt an anhaltenden Nebenwirkungen. Ich gehöre zum Moderatorenteam und werde deshalb auch einen besonderen Blick auf dieses Forum werfen.

Name: Northern Star
Alter: Mitte 30
Herkunft: Norddeutschland
Medikament: Finasterid:
Anhaltende Nebenwirkungen seit (nach Absetzen): 11 Jahre

Also, ein herzliches Willkommen an alle deutschprachigen Mitglieder und weiter geht’s!

Northern Star

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#2

hallo. kann das sein dass wir uns kennen? :blush: und ja ich finde es gut dass es nun ein deutschsprachiges forum gibt. ich weiss nur dass es eine deutsche forum seite gibt. da sind ca 150 mitglieder drin. zudem gibt es noch ein deutsches pssd forum . wir könnten ja versuchen alle hier in dieses forum zu holen.

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#3

Hallo. Ich heiße Christian, bin 44 Jahre alt und leide seit 2008 am PFS. Ich möchte dieses Forum gerne nutzen, um mich mit euch auszutauschen. Ich gebe gerne meine Erfahrungen weiter und hoffe, dass wir einen Weg aus dieser schwierigen Situation finden.

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#4

Hi, ich bin 29 Jahre und komme aus Österreich.

Habe Fin vor etwa einem dreiviertel Jahr abgesetzt, nachdem ich es für 7 Jahre genommen habe (da mein Hautarzt mir damals versicherte das es zwar Nebenwirkungen gibt, diese aber verschwinden nach dem Absetzen und alle seine anderen Patienten überhaupt keine Nebenwirkungen von dieser kleinen pinken Teufelspille haben)

Nebenwirkungen bei mir sind im Moment nur auf kognitiver Ebene (Gott sei Dank - wobei das auch schlimm genug ist) - die etwa 1 Jahr nach Konsum angefangen haben. Also schon insgesamt fast 7 Jahre einen schlimmen Brainfog.

Arzt, MRT, Blut ergab bei mir keine Auffälligkeiten.

Fange nächste Woche mit einer 7-tägigen Leber “Reinigung” an, sowie es ein User aus Amerika hier im Forum beschrieben hat. Er hatte danach über 1 Monat keinen Brainfog mehr. Ein Versuch ist es Wert :slight_smile:

Wie sieht denn euer Ärzte- / Behandlungs- / Leidensweg aus?

Liebe Grüße aus Österreich

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#5

Hallo Milando,

das wäre ein erstaunlicher Zufall! :wink:

Das deutsche PFS Forum kenne ich. Kannst du mir das deutsche PSSD Forum nennen, das du meinst? Ich würde gerne Kontakt zu den Betreibern der beiden Foren aufnehmen.

Es ist unser Ziel, möglichst viele Betroffene in diesem Forum zu vereinen, weil wir hier bereits eine große Community haben, die Reichweite und das technische Knowhow der Seite unerreicht ist und wir hier über Kontakt zu der PFS Foundation (Awor war und ist ein Gründungsmitglied) und Wissenschaftlern haben, die sich mit dem Thema auseinandersetzen. Wir denken, dass es sinnvoll ist, dass alle Betroffenen möglichst an einem Ort sind und sich nicht auf unzählige Kleinstforen verteilen. Und wir denken, dass dieses Forum mit seinem Team und seiner Technik die besten Voraussetzungen dafür bietet.

Wenn jemand hier also einzelne Betroffene kennt oder in anderen Foren (z.B. zum Thema Haarausfall) antrifft, dann ladet sie gerne hierher ein. Je mehr wir sind desto besser. Je mehr Leute wir erreichen, desto mehr Spenden können wir generieren, desto einfacher finden wir Teilnehmer bei Studien, desto einfacher finden wir Unterstützer für andere Projekte (wie zum Beispiel das 23andMe Projekt usw.).

Bald wird auch eine sehr umfangreiche Umfrage starten, die zum ersten Mal anhaltende Nebenwirkungen nach Einnahme von Finasterid, Isotretinoin, Antidepressiva usw. systematisch erfassen soll. Diese Umfrage wird einen riesigen Datenschatz generieren und es ist unsere Erwartung, dass dadurch das Ausmaß der Nebenwirkungen, ihre Vielfalt und die Parallelen zwischen den verschiedenen Medikamenten deutlich werden. Letztlich ist die Hoffnung, dadurch herauszustellen, dass eine Vielzahl von Medikamenten (Endokrine Disruptoren) in einer Minderheit der Patienten eine sehr vielfältiges aber letztlich ähnliches Spektrum an (zum Teil schweren) Nebenwirkungen verursachen kann. Und da viele Menschen in ihrem Leben einmal ein solches Medikament nehmen werden, ist dieses Problem von öffentlichem Interesse und damit hoffentlich eines Tages auch Gegenstand von institutionell geförderter Forschung. Auch diese Umfarge ist natürlich umso aussagekräftiger, je mehr Betroffene daran teilnehmen.

Ein herzliches Willkommen auch an @APB und @Chris74!

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Nebenwirkungen den Behörden melden
#6

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich werde jetzt mal über meine Erfahrungen der letzten 15 Jahre berichten. Ab September 2003 habe ich im Alter von 29 Jahren über einen Zeitraum von 13 Monaten Propecia eingenommen. Wenige Tage nach Einnahme von Propecia stellten sich bereits die ersten Nebenwirkungen ein. Hauptsächlich betroffen war die Libido. Des Weiteren bemerkte ich eine gewisse allgemeine Antriebs- und Interessenlosigkeit sowie den Verlust von Lebensfreude (Anhedonie). Meine damalige Freundin bemerkte den Libidoverlust und war verständlicherweise sehr unglücklich. Im Oktober 2004 setzte ich das Propecia ab. Es kam wieder zu einer Zunahme der Libido, die fast auf dem Niveau vor Einnahme war. Im Oktober 2006 nahm ich wieder Propecia ein. Erneut kam es zu den geschilderten Nebenwirkungen. 2007 legte ich eine Pause ein und nahm es dann wieder bis Januar 2008, wo ich es endgültig absetzte. Ich habe somit insgesamt mit Unterbrechungen 2 Jahre bzw. ca. 700 mg Finasterid eingenommen. Nach dem letzten Absetzen vom Propecia normalisierte sich jedoch zu meiner Verwunderung die Libido nicht mehr. Nach Monaten des Wartens wurde ich unruhig. Ich versuchte zunächst durch Kraftsport die Libido anzukurbeln. Ohne Erfolg. Da ich von Beruf Arzt bin, habe ich mir dann Proviron besorgt. Unter der Einnahme kam es dann zu einer Zunahme der Libido. Da ich jedoch die potentiellen Nebenwirkungen und Langzeitfolgen dieses in Deutschland nicht mehr zugelassenen Medikaments übersehen konnte, beendete ich nach 2 Wochen dieses Experiment. Es folgten zahlreiche frustrane Versuche mit Supplementen (Zink, Maca, Creatinin). Im September 2010 stellte ich mich dann bei einem Endokrinologen vor. Es wurden viele Parameter bestimmt die nahezu alle im Normbereich lagen.
Es gab nur zwei Auffälligkeiten:
Es lag ein Vitamin D Mangel vor (wie bei 80% der dt. Bevölkerung) und eine Abweichung des Androgenrezeptorgens CAG-Repeats. Es lagen 19 CAG Repeats vor und somit eine erhöhte Sensitivität gegenüber Androgenen. Eine konkrete Bedeutung bzw. Therapieempfehlung konnte der Endokrinologe mir nicht mitteilen. Somit verlief die endokrinologische Vorstellung letztendlich frustran. Es folgten viele Jahre mit diversen Versuchen durch verschiedenartige sportliche Betätigungen, Ernährung und Supplementen sowie Lifestyleänderungen Abhilfe zu schaffen. Zu einer spontanen Heilung ist es leider nicht gekommen. Die Libido ist nach wie vor auf einem niedrigen Nivea. Ich habe noch immer keine spontanen Erektionen, keine nächtlichen oder morgendlichen Erektionen, keine imperatives Bedürfnis nach Sex und noch immer eine gewisse Anhedonie. Es ist mir jedoch zweimal in den letzten 14 Monaten durchaus gelungen für eine kurze Zeit von 2-3 Wochen die Libido deutlich zu steigern. Ich glaube folgendes erkannt zu haben:

Von allen bisher versuchten Methoden haben mir wahrscheinlich zwei geholfen, intermittierendes Fasten einhergehend mit einer Reduktion des Bauchfetts und die Exposition gegenüber Kälte durch Schwimmen im kalten Wasser und kalten Duschen.

Intermittierendes Fasten soll zu einer vermehrten Ausschüttung von Testosteron und Wachstumshormon führen.
Das Bauchfett (viszerale Adipositias) ist ein hormonell wirksames Gewebe. Es produziert Östrogene. Somit haben adipöse Männer häufig verminderte Testosteron- und erhöhte Östrogenwerte. Eine Reduktion des Bauchfetts bewirkt so möglicherweise eine erwünschte Erhöhung des Testosterons und DHT.
Exposition gegenüber Kälte bzw. Schwimmen im kalten Wasser bewirkt im Tierversuch Veränderungen im Bereich der Neurosteroide. Außerdem ist eine antidepressive Wirkung von Schwimmen im kalten Wasser seit langer Zeit bekannt. Die Schilddrüse wird durch Kälte aktiviert und erhöht somit den Stoffwechsel.

Leider habe ich es nicht geschafft mein Gewicht von 75 kg bei 184 cm zu halten sowie regelmäßig im Kalten zu schwimmen. Die ist jedoch unabdingbar. Sobald das Bauchfett wieder mehr wird, geht die Libido runter.

Das sind bislang die einzigen nicht pharmakologischen Methoden die wahrscheinlich erfolgversprechend sind.

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#7

Das ist super spannend! Kurz zu mir: Ich komme auch aus dem Norden, bin 35 Jahre alt und habe Finasterid von 2004 bis 2014 genommen und dann nach Absetzen schleichend all die nur zu gut bekannten Nebenwirkungen entwickelt.

Spannend finde ich gerade wirklich die Gemeinsamkeiten zwischen den verschiedenen Recoverystories: Success Stories Compilation

Fasten, Keto/Paleo Ernährung, Krafttraining, HIIT, Kälteexposition, guter Schlaf, wenig Stress, etc.

Spannend dahingehend auch: Resistance training restores 5α-reductase expressions und IGF-I Is a Regulator of 5ar activity

Also vielleicht müssen wir Wege finden über längere Zeit unser 5ar zu erhőhen, damit dann die Rezeptoten sich irgendwann wieder “frei” schalten. Zumindest scheinen die meisten der bisher gefundenen Erfolgsfaktoren HGH zu erhöhen, welches über den Umweg IGF1 die 5ar erhöht.

Das ist auf jeden Fall der Weg den ich jetzt einschlage: Keto Ernährung mit intermittierendem Fasten ( schon von 27% auf 16.5% Körperfett runter), 3 mal Krafttraining die Woche, 2mal HIIT, Schlaf so gut es geht optimieren, kalt duschen und Sauna. Mal sehen, was dies in ein paar Monaten mit mir macht…

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#8

I’m glad the stories are inspiring. I didn’t put my own story there yet. I took fin for 20 years, crashed 8 months ago, was very sick for 2 months (couldn’t work).
For the last 6 months I did ketogenic / carnivore diet, intermittent fasting, weight training, cold shower in the morning and hot shower in the evening. I do the best I can to sleep good. If I do, the next day will be good. If I don’t, not so good.

95% of symptoms are gone, most of them after only 1 week of diet, the only symptoms that remains are insomnia and sometimes mild anxiety when I sleep bad. As soon as I get rid of those, I will put my story there.

#9

Dear Ozeph,

I appreciate and understand your interest in this post given that it refers to your topic. However, please note that this is the German language sub-forum and posts are supposed to be in German. @Tonster96 may be happy to replicate his post in English language in your thread. In that case, I will move your reply to your thread as well.

Kind regards,
Northern Star

@Alle:

Wenn ihr keine Probleme damit habt, eure Beiträge in englischer Sprache zu verfassen, so ist es natürlich vorzuziehen, im Hauptforum posten. Dort können alle die Posts verstehen und sich an Diskussionen beteiligen. Das deutsche Forum ist vor allem für Themen gedacht, die den deutschsprachigen Raum betreffen (z.B. Erfahrungen mit Ärzten) und es soll denjenigen Raum geben, die sich nicht wohl damit fühlen, Beiträge in englischer Sprache zu verfassen.

Grüße,
Northern Star

#10

Kein Problem. Google !
Ich bin froh, dass die Geschichten inspirieren. Ich habe meine eigene Geschichte noch nicht dort hingelegt. Ich habe 20 Jahre lang Flosse genommen, vor 8 Monaten abgestürzt, war 2 Monate lang sehr krank (konnte nicht arbeiten).
In den letzten 6 Monaten habe ich ketogene / fleischfressende Diät gemacht, intermittierendes Fasten, Krafttraining, kalte Dusche am Morgen und heiße Dusche am Abend. Ich gebe mein Bestes, um gut zu schlafen. Wenn ja, wird der nächste Tag gut sein. Wenn nicht, nicht so gut.

95% der Symptome sind verschwunden, die meisten davon nach nur einer Woche Diät. Die einzigen Symptome sind Schlaflosigkeit und manchmal leichte Angstzustände, wenn ich schlecht schlafe. Sobald ich diese los bin, werde ich meine Geschichte dort ablegen.

#11

Hallo, vielen Dank für deine Rückmeldung. Hast du dich schon mal bei einem Endokrinologen vorgestellt? Wenn ja, kann ich dir zum Vergleich meine Laborwerte zukommen lassen. Ich bin insgesamt zuversichtlich, da ich selber gemerkt habe, dass die Libido durchaus noch aktiviert werden kann. Das Hauptproblem ist die Disziplin die man braucht um das geringe Gewicht bzw. Körperfettanteil zu halten. Vergessen hatte ich den Hinweis, dass man die Schlafdauer erhöhen sollte. Optimal ist für mich 8,5 Stunden. Auch sollte man wenn möglich Stressoren ausschalten. Schlafmangel und Stress verstärken den Mangel an Libido. Training wie Olymp. Gewichtheben und Sprinten sind gut. Langstreckenausdauertraining ist eher ungünstig. Aber Vorsicht mit Übertraining. Man sollte katabole Zustände und zuviel Cortisol vermeiden.

#12

Hey Chris,

danke fürs Angebot. Ich habe in den letzten zwei Jahren häufig Blutwerte nehmen lassen und komme zu dem Schluss, dass das bei PFS ziemlich nutzlos ist…

Deine Hinweise passen ja wieder genau ins Schema der anderen recovery storys. Disziplin ist der Knackpunkt. Ich werde das ganze weiterhin so gut es geht durchziehen. Wie ist das bei dir? Hast du dir was vorgenommen?

Ich werde zusätzlich demnächst noch ipamorelin ausprobieren. Das soll die eigene wachstumshormonausschüttung erhöhen.

#13

Hallo Tonster96,

bei den Blutuntersuchungen kommt in der Tat meistens nichts Konkretes raus. Trotzdem empfiehlt es sich, eine Typisierung der Androgenrezeptoren durchführen zu lassen, da es hier möglicherweise häufiger Abweichungen gibt. Die Anzahl der CAG Repeats ist hier von Interesse.

Mein Ziel ist es wieder das Gewicht und den KFA zu reduzieren. Nach meiner kurzen Phase der Wiederherstellung meiner Libidio habe ich wieder deutlich an Gewicht zugenommen (von 75 auf 82 kg). Das meiste Gewicht wird bei mir intraabdominell in Form von Fett abgelagert. Aktuell mache ich wieder intermittierendes Fasten und bin zur Zeit auf 80 kg. Ich habe letztes Jahr dreieinhalb Monate gebraucht, um von 80 auf 75 abzunehmen. Und dann klappte es plötzlich wieder mit der Libido. Genauso wie ein dreiviertel Jahr zuvor. Es ist nur so unglaublich schwer dieses Gewicht zu halten und sich regelmäßig der Kälte auszusetzen.

Zu dem Gebrauch von Medikamenten rate ich persönlich ab. Wir wissen nicht was Pharmaka für Langzeitfolgen haben können. Hast du alle natürlichen Mittel zur Steigerung der GH-Sekretion ausgeschöpft?Fasten, Schlaf und Ganzköpertraining mit Mehrgelenksübungen (Gewichtheben) sind die wichtigsten Maßnahmen zur GH-Sekretion.

#14

ihr habt alle so ein glück.die mentalen nebenwirkungen sind bei mir schlimmer als die sexuellen. jedesmal in der uni und wenn ich lernen muss wird mir durch das konzentrieren so schwindelig dass ich mich fast übergeben muss

#15

Hey Chris,

das ist interessant mit den CAG Reapeats. Dennoch, was konkret fange ich dann mit den Ergebnissen an? Ist halt nice to know, mehr nicht…

Ich rechne ehrlich gesagt bei mir nicht damit, dass sich meine Libido nur durchs Abnehmen wieder einstellen wird. Ich stelle mich auf einen deutlich längeren Weg ein. Bin jetzt in den letzten 3-4 Monaten von ca. 26% KF auf 15-16% KF runter. Will auf jeden Fall noch unter 12% kommen. Gut, dass du da dran bleibst! Es muss auf jeden Fall zum Lifestyle werden, nicht nur ein mittelfristiges Ziel.

Ja, all die Sachen die du aufgezählt hast, mache ich. Schlaf naturlich nur so gut es PFS zulässt.

Was ist deine Meinung zu Sauna? Ich finde es fantastisch zur Stressreduktion. Es stößt such kurzfristig deutlich GH aus. Aber Hitze ist für die Hoden ja eigentlich nicht gut. Stört es vielleicht die Testosteronproduktion?

#16

Hey Tonster96,

die Bestimmung der CAG Repeats wird dir persönlich zunächst nicht viel bringen. Aber es könnte einen weiteren Hinweis auf die Ursache des PFS geben. Wenn bei den meisten Betroffenen die CAG Repeats von der Norm abweichen sollte, wäre es ein möglicher Ansatzpunkt für zukünftige Therapien.

Sauna und andere regenerativen Maßnahmen halte ich grundsätzlich für gut. Einen dauerhaften negativen Effekt auf die Hoden bzw. Testosteronproduktion halte ich für unwahrscheinlich. Ohnehin ist unser Problem nicht ein Mangel an Testosteron oder DHT sondern eine Störung auf Rezeptorebene und der Neurosteroide. Deshalb sind die Laborwerte im Blut meistens auch im Normbereich.
Der nächste diagnostische Schritt sollte die Bestimmung der Neurosteroide im Liquor sein. Allerdings wüsste ich nicht, wer diese Untersuchung durchführt.
Ich habe schon überlegt, Herrn Prof. Zitzmann in Münster anzuschreiben und nach der Möglichkeit einer Liquoruntersuchung zu fragen.

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#17

Hallo Milando97,

ich habe natürlich auch mentale Nebenwirkungen wie eine leichte Antriebslosigkeit, Anhedonie, Vergesslichkeit und leichte Konzentrationsstörungen. Aber der fast komplette Verlust der Libido ist für mich am schwerwiegensten. Deine Konzentrationsstörungen könnten die These stützen, dass im Bereich der Neurosteroide eine Störung vorliegt. Es sollten natürlich erstmal andere Ursachen für deine Konzentrationsstörungen ausgeschlossen werden (z.B.Schilddrüse, ADS etc.). Hast du dich schon mal bei einem Endokrinologen vorgestellt?

#18

Hey Chris , cool dass du noch antwortest. Ja ich denke auch dass das was mit den Neurosteroiden zu tun hat. Es macht es jedenfalls schwer zu studieren. Bin im 3. Semester und überlege wegen der Konzentrationsstörungen aufzuhören. Heute war ich nochmal beim Dr Zitzmann weil nichts besser wurde. Jetzt wurde mir nochmal Blut abgenommen und ein Gentest gemacht (ca in 1 monat fertig). herr zitzmann wird meine CAG repeats bestimmen lassen. Bin gespannt. LG

#19

Hey Chris,

naja, das mit den CAG-Repeats ist jetzt nichts wirklich Neues und schon allgemein bekannt. Genauso, dass die Neursteroide verändert sind. Das hat Melcanci schon nachgewiesen. Es bleibt dabei: Nice to know auf persönlicher Ebene.

Ja, aller wahrscheinlichkeit nach liegt das Problem auf Rezeptorebene. Dennoch weisen die Gemeinsamkeiten der Recovery Posts darauf hin, dass Erhöhung von HGH und Testosteron auf Dauer hilfreich sein kann. Über welchen Mechanismus auch immer. Danke für deine Meinung zur Sauna. Es soll wohl zwar schlecht für die Spermienqualität sein, aber dass muss ja nicht bedeuten, dass es negative Auswirkungen auf Testo hat.

#20

Hallo zusammen,

ich komme aus dem Süden Deutschlands, bin 25 Jahre alt und habe fin ca 5 Jahre lang genommen mit ein paar Unterbrechungen… Habe es dann abrupt abgesetzt und seitdem (ca 2 Monate) extreme Schlafstörungen und trockene Augen.
Zu Beginn konnte ich gar nicht schlafen, nach ein paar Wochen (aktueller Stand) sind es die ersten 3-4 Stunden, die ich durchschlafe. Dann verspüre ich sehr viel Adrenalin im Körper und kann für den Rest der Nacht kaum mehr einschlafen, wenn überhaupt REM-Schlaf bzw sehr unruhiger und flacher Schlaf. Hat jemand von euch auch Schlafprobleme und kann evtl berichten was hilft oder ob es mit der Zeit besser wird? Muss wohl auch mit den Neurotransmittern zu tun haben?!
Viele Grüße