Swedish PFS discussion

Är det någon annan som sett den här tråden?

Jag läser inte så mycket Svensk press men jag utgår från att det inte förekommit några artiklar, eller har någon sett något? Hade varit fint ifall Svenska tidningar tog upp frågan och det kanske finns en smal chans nu när flera utländska tidningar skriver om det?

Antagligen för mycket att hoppas på, men det hade varit glädjande om frågan uppmärksammades.

Hej alla. Har ni sett att det finns ett Youtube-projekt som den här föreningen har dragit igång där de som lider av vårt tillstånd berättar om sina upplevelser? Är det något ni funderar på att delta i? Jag har skrivit till dom med en intresseanmälan för egen del.

Hej alla. Hoppas ni har en ok sommar under solen.
Jag skulle vilja råda allihopa att rapportera alla era bieffekter till Läkemedelsverket.
Ju fler som rapporterar in sina bieffekter desto mer tryck blir det på dem att ta detta tillstånd på allvar.

Gör det via länken här: https://www.lakemedelsverket.se/sv/rapportera-biverkningar

I er rapportering kan ni länka till Stiftelsen Post Finasteride Syndrome och nämna att de samlar ihop all forskning inom området:

Vi behöver göra detta; det gäller att sätta tryck och sprida fakta om vårt tillstånd så att myndigheter får tummen ur.

2 Likes

Hej,

Jag är också intresserad men lite tveksam på hur jag ska få till det. Har du fått något svar på din intresseanmälan? Är projektet fortfarande aktivt?

1 Like

Hej.

Ja, jag fick svar ganska omgående på min intresseanmälan och vi spelade in podcastavsnittet för några veckor sedan.

Personen du ska kontakta heter Mitch, en väldigt bra och hjälpsam kille.

Hans användarnamn är Sugarhouse här på forumet.

Här har du länken till hans profil, det är bara att skriva och säga att du är intresserad av podcast-projektet så kommer han att hjälpa dig.

Till er andra: om ni orkar, delta i detta projekt, ju mer våra problem synliggörs desto mer ökar chanserna för mer vetenskaplig forskning och sedan lösningar på det vi lider av.

1 Like

Hej, tänkte bara höra hur ni har det samt höra om någon känner till någon bra hemsida som man kan beställa Cialis säkert till en låg kostnad? Har fått recept från läkare men tycker det är lite väl dyrt att köpa det på svenskt apotek.

Hej Patrik!

Jag mår ganska bra, har lyckats bli av med många symptom såsom:

Torra ögon, insomnia, hjärndimma och dessutom lyckats återfå min kroppslukt.

Ang. din fråga så är dokteronline.com det billigaste jag vet där man kan köpa apoteksvaror.

Vet inte hur de står sig mot ett svenskt apotek, men som jag förstått det är Cialis ruggigt dyrt i Sverige.

Tack för info. Gott att din hälsa återhämtar sig.

Hej alla kämpar/överlevare!

Vill bara informera om att Tord Rosen efter långt arbete äntligen börjar bli klar med en artikel om PFS som han meddelade mig att han kommer skicka in till läkartidningen innan midsommar. Sen vet jag inte när det kommer ut i själva tidningen. Jag kommer finnas med som en av patientbeskrivningarna. Känns skönt att äntligen något konkret kommer ut från allt kämpande jag/vi gjort. Eftersom jag finns med i artikeln kommer jag få läsa den innan den skickas in. Återkommer när jag fått läsa den.

4 Likes

Tjena Patrik. Det var länge sen.

Det låter som fantastiska nyheter!
Det är precis sånt hör som behövs för att få forskningen i Sverige att äntligen få tummen ur.

Minns du om samtalen ni hade handlade om alla aspekter av PFS eller om han bara fokuserade på
sexuell dysfunktion? Vore så bra om han kunde lyfta fram en helhetsbild av detta tillstånd.

Hej Capello, ja tiden går.
Har själv drabbats av post covid så är numera inte arbetsför längre. Men man får vara glad för det lilla. Jag vet inte vilka symtom han kommer ta upp men jag tror det kommer vara bredare än de sexuella. Jag har skickat honom de senaste artiklarna/forskningen på området så jag tror han har ganska bra koll på var nuläget ligger. Artikeln var färdigskriven men han kunde inte var säker den kom med i läkartidningen så om inte de inte ville ge ut den skulle han försöka med andra tidningar.
Hoppas verkligen detta syndrom snart tas på allvar!

Hej igen Patrik. Post-covid är jäkligt jobbigt. Har en släktmedlem som drabbats och kan inte heller jobba just nu. Häng i min vän, vi måste hänga i.

Sa Thord varför han var osäker på om den skulle komma med i Läkartidningen?

Varför ska det vara så jäkla svårt att få ett erkännande?

Han trodde nog den skulle komma med men han kunde väl inte vara säker. Det har ju tagit mycket lång tid att erkänna att ssri kan ha långvariga besvär också. Läkemedelsindustrin har blivit så stor att ingen vågar ifrågasätta den.

1 Like

Jag förstår.

Då får vi hålla tummarna att den publiceras.

Håll oss uppdaterade är du snäll. :slight_smile:

Patrik, jag har pratat med Mitch angående Thord Rosén.

Har du i dina samtal med Thord nämnt PFS Network? Jag tror att det skulle vara väldigt bra om han kunde sprida information i Sverige om detta nätverk och de forskningsprojekt som de finansierar för att förstå varför PFS uppstår.

1 Like

Tror inte jag har tagit upp det med pfs network men han känner till dr.melinga. och har stor respekt för honom. Jag tror jag har nämnt om att det finns en foundation i Europa också. Jag vet inte om du själv vill kontakta honom? Har du hans mail?

Hej igen Patrik.

Jag tror att det skulle vara väldigt bra om han vet om att PFS network finns och vad de gör.

Jag träffade ju Thord innan pandemin men jag har inte hans mejl.

Skulle du kunna skicka den till mig via ett privatmeddelande så skriver jag till honom?

Ju fler som hör av sig till honom desto bättre.

Hej igen.

Några uppdateringar angående artikeln som Thord skrivit?

Fick han den publicerad till slut?

Hej Capello, jag skickade ett Mail till honom igår och fick svar idag att han inte har skickat in artiklen ännu eftersom han upptäckte att den behövde kortas ned. Så det kommer nog dröja lite till innan den blir inskickad men räknar med att han hör av sig när det är gjort.

Jag såg melangi kom ut med en studie om att adrenalin var påverkad av finasterid. När jag googlade adrenalin och finasterid såg jag att man redan 1994 hade gjort en studie på finasterid påverkan på adrenalin. Och enligt den skulle det inte dessa kandidater ha påverkats. Man måste på något sätt redan då varit oroliga för att detta skulle påverka. Jag vet inte varför man inte då fick de resultat melangi ha fått nu?