Swedish PFS discussion

Ja, jag kan få utlösning men med mycket mindre mängd än tidigare. Några gånger har jag fått helt “torra” orgasmer men det var några månader sen nu. Kan det va retrograd ejakulation trots att jag kan få utlösning?

Den skummande urinen är hela tiden, även om jag inte onanerat på typ en vecka.

Jag vet inte vad det kan vara, jag bara spekulerar. Men jag har liknande problem ibland. Ibland känns det som att en del av sperman fastnar kvar i urinröret efter en utlösning eftersom att sprutet inte är lika kraftfullt som det vara tidigare och när jag därefter kissar så brukar urinet bara skummande.

Men om det är så hela tiden för dig så kanske det beror på något annat.

Ni som har träffat Thord Rosen. Tog ni upp teorin som cirkulerar här kring överuttryckta androgenreceptorer? Hur såg han på det och finns det något man kan göra åt det om det visar sig vara korrekt?

Hej! Vill bara berätta att Thord R har varit i kontakt med flera specialister så som dermatologer, uriologer för att ha ett möte och då få en mer översiktlig bild över de problem som upplevs med finasterid. Detta möte kommer ske i nästa vecka på onsdag. Om ni har någon fråga som ni tror är värda att ta upp på detta möte så skulle jag eventuellt skicka med den till Thord. Jag informera här när jag fått information om hur mötet gick. Med vänlig hälsning,patrik

4 Likes

Tjena Patrik. Har du något att berätta angående mötet du nämnde?

Jag själv har nu nått tvåårsstrecket efter min sista Finasterid-tablett.
Senaste gången jag skrev var i december och sedan dess har jag kunnat börja jobba igen som lärare efter två långa år av i stort sett hjälplös inaktivitet till följd av neurologiska problem.

Min stresstålighet var i stort sett lika med noll i över ett och ett halvt år, kunde inte läsa en sida i bok till följd av koncentrations- och minnesproblem och hörseln kollapsade totalt.

Alla dessa symptom har minskat till den grad att jag kan jobba igen, nästan exakt två år efter att jag slutat med medicinen. Det går åt rätt håll, även om det är en lång väg kvar till normalitet.

Håller fortfarande en låg-kolhydratkost och det har hjälpt, utan tvekan.

Jag fick svar av Thord igår. Tyvärr verkar det inte som det blev någon större framgång. Det verkar som inga dermatologer var villiga träffa honom men dock andra läkare. Så finns helt klart klyfta i åsikter mellan de olika läkarkårerna. Han kommer ringa mig i nästa vecka för att diskutera min överklagan. Sen skulle han eventuellt ta upp pfs på det årliga androlog möte i maj. Så känns inte som det kommer hända jättemycket innan dess iallafall. Tyvärr är det redan försent för oss som redan drabbats. Skönt att ditt tillstånd är bättre för egen del har det tyvärr bara blivit värre med åren. Min kropp och hälsa är bara ett skal av mitt forna jag och jag lever i en ständig bedrövelse och plåga.

Patrik, har du provat en väldigt strikt diet som jag gjort i över ett år?

Det tog ett år innan jag kände av resultatet.

Kan ni tagit blodprov och kollat upp era hormoner?

Jag har försökt i perioder men har inte orkat i längden. Men nu måste jag skärpa mig för mig hälsa är dålig och instabilt blodsocker. Så ska ge en lågkolhydratdiet ett nytt försök

Själv har jag låtit psykvården mecka med min hjärna genom diverse olika mediciner. Visst har det varit förnedrande periodvis att bli betraktad som en mjäkig typ men faktum är att den här biverkningsprofilen inte är helt obekant för läkare. Likväl som ssri orskar problem för oss, så finns det andra psykmediciner om kan reversera massvis av våra problem bara det sker genom en skicklig läkare.
Hjärnan och kroppen hänger ihop och man borde fråga sig vart problemen kommer ifrån. Verkar som att Thord Rosen är inne på den linjen med dvs en stark hjärna hämtar sig bättre även från hormonella avvikelser. Upplever det lite som att vissa får tunnelseende när det gäller hormoner tex.
Själv har jag släppt prestigen och följer direktiven och det känns som att jag är på rätt väg

Hej Patrik.

Hur går det med lågkolhydratdieten?

I mitt fall handlar det inte alls om någon sorts stolthetsfråga, utan jag vill inte förvärra mitt tillstånd med experimenterande, vilket haft mycket dålig effekt bland vissa av forummedlemmarna.

Vad exakt är det för mediciner du har fått av läkarna?

Tyvärr inget vidare jag har väldigt låg motivation för något alls.

Hey alle, godt at se at der er nogle nordiske kæmpere også.

Min historie: jeg tog finasteride 0,5mg i 26 dage. Udviklede gynecomastia og stoppede på medicinen. 1 uge efter fik jeg rigtig slemme angstanfald og depression.

Nu 3 uger efter min første crash har jeg det lidt bedre. ED er ikke et problem længere, men jeg har smerter ved prostata og testiklerne.

Mentalt lider jeg stadig af angst og depression, men ikke i så høj grad som før. Har i erfaring med de mentale problemer, og om de ophører efter noget tid?

Tak for jer.

1 Like

Hej svenska vänner!

Hur mår ni?

Själv mår jag galet dåligt och har nu varit inlagd på psyket i 10 månader efter ett självmordsförsök. För mig har mina symptom tyvärr inte alls blivit bättre och det är väldigt knäckande. Jag tränar som en galning och min kropp svarar på träningen men mina symptom kvarstår ändå.

Är det nån av er som bor i Stockholm och har lust att ses och snacka lite? Jag känner mig så sjukt ensam i det här trots att psykvårdens läkare tror på mig så säger de att det inte finns något man kan göra för att lindra symptomen. Jag har testat en mängd olika antidepressiva läkemedel men svarar inte på något utan får bara biverkningar. Jag är liksom inte deprimerad utan har fruktansvärd ångest pga PFS från morgon till kväll och väldigt svårt att ta hand om mig själv.

1 Like

Hej Microda, låter som du har det tufft. Själv är mitt liv en daglig kamp för att behålla livsgnistan. Skicka ett pm om du vill.

Jag bor i Göteborg men kan snacka såklart!

Skriv här eller via dm. Det går dåligt för mig med och det blir inte bättre för den delen heller.

Hej alla,

jag har funderat på att gå till vårdcentralen och jag tänkte höra vad ni har för erfarenheter. Jag har tidigare besökt en urolog då jag precis slutat ta medicinen men han bad mig att avvakta. Nu har det gått två år och mina symptom kvarstår, vissa har blivit värre medan andra har blivit bättre.

Jag har exakt noll förhoppningar om att ett besök på vårdcentralen skulle leda till en behandling som gör mig frisk. Jag tror inte heller att eventuella blodprover kommer att påvisa några problem. Jag har dock ett par andra anledningar till att vilja göra ett besök.

  • Jag vill etablera en historik hos vårdcentralen för att dokumentera de symptom som går att dokumentera, d.v.s rent fysiska symptom som försämrad syn, problem med matsmältningen, fibros i penisen, osv för att kunna hänvisa till om det i framtiden dyker upp antingen nya behandlingar, ett officiellt erkännande av PFS som syndrom eller en chans att få upprättelse.

  • Jag vill undersöka möjligheten att få ett läkarintyg som intygar att jag upplever symptomlindring av att följa en ketogenisk diet och att det därmed inte är lämpligt för mig att arbeta som kock, vilket tidigare har varit mitt yrke. Detta för att Arbetsförmedlingen inte ska kunna tvinga mig att ta ett jobb där jag konstant förväntas provsmaka mat som bryter min diet. Jag har inga stora förhoppningar om att få ett sådant intyg dock.

  • Jag vill undersöka ifall det faktiskt är fibros som jag drabbats av och i så fall se om de kan erbjuda någon behandling för just detta specifika symptom.

  • Jag vill bli testad för om jag har drabbats av osteoporos. Osteoporos har vad jag förstår inga symptom förrän man drabbas av ett benbrott och då kan det vara för sent att göra någonting åt. Jag ser det dock som mycket osannolikt att de kommer att gå med på att testa mig för osteoporos ifall jag inte skulle ha turen att träffa en väldigt sympatiskt inställd läkare.

Jag är dock orolig för att ett läkarbesök skulle kunna få fler negativa konsekvenser än positiva. Exempelvis om jag tar upp de problem som jag har fått med synen, med kognition (hjärndimma, koordinationssvårigheter) och depressiva symptom så oroar jag mig för att det till exempel kan resultera i att jag blir av med mitt körkort.

Jag har också tänkt nämna att jag känner mig nedstämd och har självmordstankar men jag vet inte vad det skulle kunna få för konsekvenser. Jag vill ta upp det för att betona hur allvarligt detta tillstånd påverkar mig men jag vill absolut inte bli inlagd och av självklara skäl så är det inte aktuellt att medicinera med SSRIs eller dylikt.

Jag oroar mig också för ifall det kan orsaka problem för mig om jag nämner alla olika kosttillskott som jag tar för att lindra mina symptom, vitaminer, aminosyror, tribulus och så vidare.

Jag undrar vad ni har haft för erfarenheter och hur ni ser på saken. Borde jag låta bli att nämna mina kognitiva symptom och min nedstämdhet? Borde jag kanske ge upp förhoppningen om att få ett läkarintyg eller att bli undersökt för osteoporos?

Som ni är medvetna om så är det något av ett dilemma eftersom vi tenderar att så ofta bli misstrodda när vi beskriver våra symptom. Därför är jag intresserad av att höra era erfarenheter. Är det någon av er som fått utstå negativa konsekvenser av att ni har varit uppriktiga med en läkare kring era symptom? Tack.

Hej,

Ledsen för att det har tagit så lång tid för någon att svara. Du kanske redan har varit på vårdcentralen men jag testar att svara ändå.

Jag har haft väldigt mycket kontakt med läkare och mitt största problem har varit att de överlag inte är intresserade av våra problem. Jag har svårt att tänka mig att ett besök på vårdcentralen skulle kunna resultera i de negativa konsekvenser du oroar dig för men jag vet såklart inte. Jag tror snarare att de inte kommer orka lyssna på dig tyvärr. Så, om du inte redan har varit där så tycker jag du ska gå dit, vara så ärlig som möjligt och hoppas på att du träffar en öppensinnad läkare som är beredd att lyssna på dig. Jag har i alla fall personligen inte fått utstå några negativa konsekvenser mer än att jag inte har blivit tagen på allvar (vilket såklart är helt fruktansvärt).

1 Like

Hej,

tack för ditt svar, det är uppskattat.

Det slutade med at jag ställde in tiden jag hade, mest för att jag haft dåligt med ork/entusiasm.

Men sedan har jag även haft en kraftig förbättring av mina symptom. Har faktiskt känt mig bättre de senaste två månaderna än jag minns att jag någonsin gjort sedan detta elände började för lite mer än två år sedan.

Därför känns det ju dock också som att jag inte vill gå till vårdcentralen då mina symptom för tillfället inte är så allvarliga som de tidigare varit. Av erfarenhet så vet jag ju att mitt tillstånd varierar, ibland blir det bättre och ibland sämre. Men om man söker vård så vill man ju ändå förmedla att ens symptom är så allvarliga som möjligt så att man tas på allvar.

Jag känner igen din berättelse om att inte bli tagen på allvar, den upplevelsen verkar oerhört vanlig och är också den reaktion som jag ofta mötts av när jag försökt tala med andra om detta. Går knappt att beskriva hur frustrerande det är.

Jag ska hålla dina ord i åtanke om jag kommer till en punkt där jag känner att jag vill söka vård igen. Tack så mycket för uppmuntran.