Swedish PFS discussion

Non-English Discussion
#200

Hej,

Ledsen för att det har tagit så lång tid för någon att svara. Du kanske redan har varit på vårdcentralen men jag testar att svara ändå.

Jag har haft väldigt mycket kontakt med läkare och mitt största problem har varit att de överlag inte är intresserade av våra problem. Jag har svårt att tänka mig att ett besök på vårdcentralen skulle kunna resultera i de negativa konsekvenser du oroar dig för men jag vet såklart inte. Jag tror snarare att de inte kommer orka lyssna på dig tyvärr. Så, om du inte redan har varit där så tycker jag du ska gå dit, vara så ärlig som möjligt och hoppas på att du träffar en öppensinnad läkare som är beredd att lyssna på dig. Jag har i alla fall personligen inte fått utstå några negativa konsekvenser mer än att jag inte har blivit tagen på allvar (vilket såklart är helt fruktansvärt).

1 Like
#201

Hej,

tack för ditt svar, det är uppskattat.

Det slutade med at jag ställde in tiden jag hade, mest för att jag haft dåligt med ork/entusiasm.

Men sedan har jag även haft en kraftig förbättring av mina symptom. Har faktiskt känt mig bättre de senaste två månaderna än jag minns att jag någonsin gjort sedan detta elände började för lite mer än två år sedan.

Därför känns det ju dock också som att jag inte vill gå till vårdcentralen då mina symptom för tillfället inte är så allvarliga som de tidigare varit. Av erfarenhet så vet jag ju att mitt tillstånd varierar, ibland blir det bättre och ibland sämre. Men om man söker vård så vill man ju ändå förmedla att ens symptom är så allvarliga som möjligt så att man tas på allvar.

Jag känner igen din berättelse om att inte bli tagen på allvar, den upplevelsen verkar oerhört vanlig och är också den reaktion som jag ofta mötts av när jag försökt tala med andra om detta. Går knappt att beskriva hur frustrerande det är.

Jag ska hålla dina ord i åtanke om jag kommer till en punkt där jag känner att jag vill söka vård igen. Tack så mycket för uppmuntran.

#202

Hejsan,

Ville bara skriva lite snabbt till er. Jag beklagar att ni råkat ut för detta och när jag läser era poster gör det mig ledsen att ni drabbats av dessa biverkningar.

Som många andra förfäras man av att man börjar tappa håret och även jag sökte medel för att motverka det. Beställde hem Finasteride via mindoktor.se och har fått medicinen hem i brevlådan. De dagar som gått då paketet har färdats har jag läst om olika biverkningar och varit i valet och kvalet, men det var inte förrän jag hittade hit och får läsa era historier och inser att det verkligen inte är värt risken. De som drog mig till detta forum var allt folk som skrev det lite här och där på många youtube-kanaler. När så många skriver om det måste det ligga nåt bakom det.

Jag önskar er det bästa och att det kommer en lösning på era problem.

Vänlig hälsning
Karl

2 Likes
#203

Hej Karl, Och tack för din text. Glad du hittade detta forum innan du riskerade att göra ditt livs misstag. Känns bra att det vi skrivit och den info vi försökt komma ut med kanske har gjort någon skillnad.

/Patrik

1 Like
#204

Hej Karl,

Det är mycket glädjande att höra att du nåtts av meddelandet. Jag brukar själv skriva på diverse forum ibland och berätta om mina erfarenheter och blir allt som oftast hånad och misstrodd när jag gör det. Anledningen till att jag ändå fortsätter att berätta är för att jag hoppas på chansen att nå fram till folk som dig så att ni i alla fall får höra ifrån bägge sidor innan ni tar beslutet. Innan jag tog Finasteride så gjorde jag precis som dig, kollade några youtube-videor och allting lät alldeles fantastiskt. Hade jag sett någon i något kommentarsfält argumentera emot så hade jag kanske tänkt efter en gång till. Så det är väldigt glädjande, som sagt, att höra att när jag skriver och berättar om mina erfarenheter så finns det en chans att det påverkar någon som dig.

Edit: Jag snubblade över den här länken idag: https://finasterideinfo.org/for-patients/. Det kan vara en av de bästa summeringarna som jag läst och jag upplever att det är en mycket bra källa att länka till andra som är fundersamma över Finasteride eller att ta upp i diskussioner kring Finasteride.

Ända sedan jag drabbats av PFS så har jag försökt berätta för andra om min situation, oavsett om de vill lyssna eller inte, och jag vill uppmuntra er andra att göra det också (om ni känner att ni orkar med, vill säga). Det kan kännas hopplöst när folk tror att jag är inbillningssjuk eller inte bryr sig, men någon gång ibland så reagerar faktiskt folk med empati också. För mig så känns det iallafall värt det att berätta så länge chansen finns att någon enda person lyssnar och tar till sig. Jag kan inte resa tillbaks i tiden och hjälpa mig själv, men om jag kan hjälpa någon annan så är det en liten tröst.

1 Like
#205

Är det någon annan som sett den här tråden?

Jag läser inte så mycket Svensk press men jag utgår från att det inte förekommit några artiklar, eller har någon sett något? Hade varit fint ifall Svenska tidningar tog upp frågan och det kanske finns en smal chans nu när flera utländska tidningar skriver om det?

Antagligen för mycket att hoppas på, men det hade varit glädjande om frågan uppmärksammades.

#206

Hej alla. Har ni sett att det finns ett Youtube-projekt som den här föreningen har dragit igång där de som lider av vårt tillstånd berättar om sina upplevelser? Är det något ni funderar på att delta i? Jag har skrivit till dom med en intresseanmälan för egen del.

#207

Hej alla. Hoppas ni har en ok sommar under solen.
Jag skulle vilja råda allihopa att rapportera alla era bieffekter till Läkemedelsverket.
Ju fler som rapporterar in sina bieffekter desto mer tryck blir det på dem att ta detta tillstånd på allvar.

Gör det via länken här: https://www.lakemedelsverket.se/sv/rapportera-biverkningar

I er rapportering kan ni länka till Stiftelsen Post Finasteride Syndrome och nämna att de samlar ihop all forskning inom området:

Vi behöver göra detta; det gäller att sätta tryck och sprida fakta om vårt tillstånd så att myndigheter får tummen ur.

2 Likes
#208

Hej,

Jag är också intresserad men lite tveksam på hur jag ska få till det. Har du fått något svar på din intresseanmälan? Är projektet fortfarande aktivt?

1 Like
#209

Hej.

Ja, jag fick svar ganska omgående på min intresseanmälan och vi spelade in podcastavsnittet för några veckor sedan.

Personen du ska kontakta heter Mitch, en väldigt bra och hjälpsam kille.

Hans användarnamn är Sugarhouse här på forumet.

Här har du länken till hans profil, det är bara att skriva och säga att du är intresserad av podcast-projektet så kommer han att hjälpa dig.

Till er andra: om ni orkar, delta i detta projekt, ju mer våra problem synliggörs desto mer ökar chanserna för mer vetenskaplig forskning och sedan lösningar på det vi lider av.

1 Like
#210

Hej, tänkte bara höra hur ni har det samt höra om någon känner till någon bra hemsida som man kan beställa Cialis säkert till en låg kostnad? Har fått recept från läkare men tycker det är lite väl dyrt att köpa det på svenskt apotek.

#211

Hej Patrik!

Jag mår ganska bra, har lyckats bli av med många symptom såsom:

Torra ögon, insomnia, hjärndimma och dessutom lyckats återfå min kroppslukt.

Ang. din fråga så är dokteronline.com det billigaste jag vet där man kan köpa apoteksvaror.

Vet inte hur de står sig mot ett svenskt apotek, men som jag förstått det är Cialis ruggigt dyrt i Sverige.

#212

Tack för info. Gott att din hälsa återhämtar sig.

#213

Hej alla kämpar/överlevare!

Vill bara informera om att Tord Rosen efter långt arbete äntligen börjar bli klar med en artikel om PFS som han meddelade mig att han kommer skicka in till läkartidningen innan midsommar. Sen vet jag inte när det kommer ut i själva tidningen. Jag kommer finnas med som en av patientbeskrivningarna. Känns skönt att äntligen något konkret kommer ut från allt kämpande jag/vi gjort. Eftersom jag finns med i artikeln kommer jag få läsa den innan den skickas in. Återkommer när jag fått läsa den.

4 Likes
#214

Tjena Patrik. Det var länge sen.

Det låter som fantastiska nyheter!
Det är precis sånt hör som behövs för att få forskningen i Sverige att äntligen få tummen ur.

Minns du om samtalen ni hade handlade om alla aspekter av PFS eller om han bara fokuserade på
sexuell dysfunktion? Vore så bra om han kunde lyfta fram en helhetsbild av detta tillstånd.

#215

Hej Capello, ja tiden går.
Har själv drabbats av post covid så är numera inte arbetsför längre. Men man får vara glad för det lilla. Jag vet inte vilka symtom han kommer ta upp men jag tror det kommer vara bredare än de sexuella. Jag har skickat honom de senaste artiklarna/forskningen på området så jag tror han har ganska bra koll på var nuläget ligger. Artikeln var färdigskriven men han kunde inte var säker den kom med i läkartidningen så om inte de inte ville ge ut den skulle han försöka med andra tidningar.
Hoppas verkligen detta syndrom snart tas på allvar!

#216

Hej igen Patrik. Post-covid är jäkligt jobbigt. Har en släktmedlem som drabbats och kan inte heller jobba just nu. Häng i min vän, vi måste hänga i.

Sa Thord varför han var osäker på om den skulle komma med i Läkartidningen?

Varför ska det vara så jäkla svårt att få ett erkännande?

#217

Han trodde nog den skulle komma med men han kunde väl inte vara säker. Det har ju tagit mycket lång tid att erkänna att ssri kan ha långvariga besvär också. Läkemedelsindustrin har blivit så stor att ingen vågar ifrågasätta den.

1 Like
#218

Jag förstår.

Då får vi hålla tummarna att den publiceras.

Håll oss uppdaterade är du snäll. :slight_smile:

#219

Patrik, jag har pratat med Mitch angående Thord Rosén.

Har du i dina samtal med Thord nämnt PFS Network? Jag tror att det skulle vara väldigt bra om han kunde sprida information i Sverige om detta nätverk och de forskningsprojekt som de finansierar för att förstå varför PFS uppstår.

1 Like