A post was split to a new topic: Dan93’s PFS Story
Hallo , ich bin neu hier
Ich hasse mein Leben und das ich diesen Fehler gemacht habe das Medikament genommen zu haben
habe Finasterid 4 Tage genommen . Meine bestehenden symptomatiken sind chronisch schwere trockene Augen , 50% morgen Erektion nur , geringe Libido , Neuerdings ab und zu spontan Erektion , aber auch Neuerdings seit erst 1 Woche schmerzen im Penis auch ein brennen sowie krümung nach links .
Ich habe meine letzte tbl am 12 Februar genommen .
Wie gross sind die Chancen das ich recovere ?
Welche Symptome heilen eher psyschologische , physologische oder neurologische .
Naja Klauspeter, wie allen kann ich Dir den deutschen Chat empfehlen. Es gibt dort tatsächlich zwei neuere recoveries, spontane Heilungen keine Wunderdrogen und hcg Fakes. Für die zweitgenannte Abteilung gibt es auch einen Chat.
Allerdings wäre es schön, wenn wenigstens einige wenige aus dem deutschen Forum hier ernsthafte Forschungsvorhaben und seriöse Heilungsstrategien unterstützen würden. Ebenso an Videos und Podcasts teilnehmen würden, um andere zu warnen und medizinische Anerkennung zu finden.
Schreib mir, schreibt mir alle via pm oder hier. Es gibt viel zu tun, 30 Jahre haben wir schon verschlafen und Danke Merck Organon und Co gesagt.
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von welchem Chat ist die Rede wenn man fragen darf?
LG
Öffentlich mache ich keine Angaben zu privaten Chats. Ich versuche aber gerne eine Verbindung zu den verschiedenen Aktivitäten herzustellen. Ihr müsst mir dann hier auf pm eine private email bzw privat mail schicken.
An alle deutschsprachigen pfs Patienten:
Hey everyone, a group of German patients managed to set up a meeting with the Bfarm (the German equivalent to the FDA) for October. We want to push them to track (persistent) side-effects of Finasteride more closely and want to back-up our claim with solid data. That is why a german member has setup a short survey:
https://forms.gle/4tbPYaCAgbWtVWKE9
It would be great if you could support us with taking this survey. Thank you 
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Erster pfs Kongress
Ein großes Team von anerkannten Medizinern und Molekularbiologen hat sich jetzt unserer Sache angenommen, um der in der Baylor Studie postulierten Androgen Rezeptor Überexpression in Folge des DHT Mangels unter Finasterid mit der Stilllegung / Deregulation des Androgen Rezeptors nach Absetzen von Finasterid auf den Grund zu gehen. Es soll auch der direkte Einfluß von DHT auf Fibroblasten getestet werden.
Zum Zweiten sollen 150 Genome von pfs Kranken sozusagen parallel nebeneinander gelegt auf typische Muster im Vergleich zu Normalen Genomen untersucht werden.
Es tut sich etwas, was sich nicht im Kreis dreht, sondern echt was bewirkt. Im Whats*App Chat Latrogenic Fundrising und auf pfs Network findet ihr die Spenden Links. Es gibt sogar eine Möglichkeit per PayPal statt einer Pizza oder zu einer Pizza etwas für uns alle zu tuen.
Key Figures & Advisors
PFS Network hosts group’s first research conference into Post-Finasteride Syndrome
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Es gibt tausende deutscher pfs Opfer. Hunderte waren bei Prof. Zitzmann in Münster, dem einzigen pfs Arzt und UNI Professor, der über Kasse abrechnet. Über 50 sind hier im deutsche Chat. Fast alle geben mehrere tausend Euro jährlich für private Arztbesuche aus und bekommen dann seit 1994 also seit 30 Jahren HCG, Testo, Tamoxifen, Proviron und allerlelei Vitamine und Pulverl aufgeschrieben.
Eine Behandlung wird es jedoch erst dann geben, wenn man weiß was pfs überhaupt ist. Erst dann kann man sich sinnvolle Therapien überlegen. Gegen Pest, Syphilis, Thyphus gab es tausende Therapien, teilweise sogar sowas wie Chemotherapie mit Quecksilber Tinkturen. Erst mit den Antibiotika konnte man wirklich heilen.
Das Interesse an allem was der Community helfen könnte tendiert abgesehen von ein paar hundert Aktivisten gegen null. Für mich völlig unverständlich wie man als junger Mensch ohne Schwanz und Sex und mit Dauerfrust und Verfall sich so selbstzufrieden was junkt und sich einen Dreck um sein gestohlenes Leben schert.
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Hallo Exsexgott,
du schreibst oben, dass es auch die Möglichkeit per PayPal zu spenden gibt. Ich finde das aber nirgendswo. Wie genau funktioniert das Spenden mit PayPal weiß das jemand?
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Hey Alex,
hier ist der Link für die Paypal-Spende: https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=Z9T2R54HTDUJQ
Es gibt auch eine Fundraising-Whats_App Gruppe mit über 120 Mitgliedern die jeden Monat zusammen mehrere Tausend Euro spenden. DIe Gruppe gibt mir im Alltag unfassbar viel Kraft und Energie, da jeden Tag mehrere Mitglieder Screenshots von ihren Spenden posten.
Die Regeln für die Gruppe sind:
- Jedes Mitglied sollte einmal im Monat spenden und davon einen Screenshot senden
- Der Betrag ist erstmal zweitrangig, es ist wichtig ein konstantes und positives Momentum zu erzeugen
Hättest du Interesse hier beizutreten? Dann schicke mir gerne eine PM 
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Hallo alle zusammen, heute hatten ich und einige andere deutsche Patienten ein Treffen mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) - unten eine kurze Zusammenfassung der Ergebnisse.
Es waren ziemlich viele hochrangige Personen im Gespräch, unter anderem der Leiter der Pharmakovigilanz des BfArM und Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Urologie sowie der Deutschen Gesellschaft für Dermatologie. Wir haben eine ausführliche Präsentation über PFS gehalten und insbesondere darüber, warum wir ein Problem in der Datenerfassung zu PFS-Fällen sehen, aufgrund der besonderen Natur von PFS (insbesondere dass es in den meisten Fällen nach dem Absetzen des Medikaments auftritt). Außerdem haben wir sie über die jüngsten Änderungen in der Packungsbeilage in Frankreich informiert (d.h. die Einführung einer Warnung und eines QR-Codes, der zu einer interaktiven Online-Präsentation führt, die erklärt, wie man seinen Fall den deutschen Behörden meldet).
Wie erwartet, waren die Vertreter des BfArM ziemlich defensiv und sagten uns, dass sie das Sicherheitsprofil von Finasterid “ständig überwachen”. Sie sagten uns auch, dass es “zu früh” sei, festzustellen, ob die Maßnahmen in Frankreich zu einer Zunahme der Fallberichte geführt haben. Aber sie gaben zumindest zu, dass sie wissen, dass der Prozess der Meldung von Nebenwirkungen in Deutschland immer noch sehr umständlich ist und sagten uns, dass sie planen, ihn in absehbarer Zeit zu verbessern.
Es ist auch sehr ermutigend, dass die Urologen im Gespräch alle einig waren, dass sie “einem gesunden 20-Jährigen wegen Haarausfalls niemals Finasterid verschreiben würden”. Wie erwartet haben die Dermatologen darauf nicht reagiert, da sie wissen, dass es keine Rechtfertigung gibt.
Um es zusammenzufassen - heute ist nichts Überraschendes passiert, Finasterid wird morgen in Deutschland nicht wie durch ein Wunder vom Markt genommen ^^ Aber zumindest haben wir sie zum Zuhören gebracht und wir haben einen Kontakt, den wir nutzen werden, um ihnen in Zukunft ständig Materialien über neue Studien, neue Fallberichte usw. zu schicken.
Wenn Ihr jemanden aus Deutschland oder generell aus der EU kennen, der irgendwelche Nebenwirkungen von Finasterid oder einer ähnlichen Substanz hat, bittet ihn, seinen Fall zu melden. Es ist die Arbeit, die jeder leisten muss - ohne überwältigend klare Daten wird es nie eine Änderung geben 
Hier ist der Link zum Meldeformular beim Bfarm: https://nebenwirkungen.bund.de/SiteGlobals/Forms/nebenwirkungen/01-person/person-node.html
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Habe meine Nebenwirkungen gemeldet. Vielleicht bringt es was. Glaube nicht so Recht dran
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Vielen Dank dir 
Ich denke es bringt etwas, wenn genug Leute es tun. Dann wird das zu mehr Anerkennung führen und damit auch dazu, dass es leichter sein wird Diagnostiken bei Ärzten zu bekommen und Geld für Forschung aufzutreiben.
Es ist sicherlich kein Sprint, sondern ein Marathon. Aber wir müssen hier alle zsm an einem Strang ziehen. Das ist die beste Chance dir wir haben.
Glaubt bitte auch nicht, dass irgendwelche Ärzte für euch die Nebenwirkungen melden. Ärzte haben oftmals gar keine Ahnung wie das funktioniert - im Studium gibt es dazu keinerlei Inhalte und in der Berufswelt verlangt es auch kein Chefarzt von einem. Nicht mal Zitzmann oder Porst, die offen PFS anerkennen, melden die Fälle konsequent. Wir als Patienten müssen hier unser Glück selbst in die Hand nehmen 
Ja, das ist auch meine Vermutung. So wirklich passend ist das Template auch nicht, muss man sagen. Wäre am besten wenn sich die Aufsichtsbehörde bei den betroffenen Personen meldet und in strukturierten Interviews die Fälle aufnimmt. Aber dafür fehlt wahrscheinlich die Motivation und das Personal. Nur erschreckend, dass das Zeug leichter denn je zu kaufen ist. Aber in der Tat, das Thema ist zu sehr mit Scham behaftet und im Gegensatz zu Contergan fehlen uns auch keine Gliedmaßen; wir kriegen halt keinen mehr hoch…
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Moin,
habe heute meinen Befund von Zitzmann bekommen. Testosteron an der untersten Kante und DHT unterhalb der Norm.
CAG Repeat Test sagt 23 Repeats.
Seine Empfehlung 1500 IE HCG 2x die Woche nehmen.
Ist das die gängige Dosis? Wie waren eure Erfahrungen? Ab wann ist mit einer Wirkung zu rechnen?
Hat jemand Erfahrungen ob die gesetzliche Kasse bzw. in meinen Fall Freie Heilfürsorge sowas übernimmt?
LG
Hi Ente, 1500, 2 mal wöchentlich scheint mir eine angemessene Dosis zu sein um den Testosteronspiegel zu erhöhen. Gab es einen Grund für die Empfehlung HCG anstatt TRT?
Mal eine Frage. Gibt es jemanden hier der sich bzgl. ED mal umfassend hat durchchecken lassen. Im Internet wirbt hier ja vor allem Sommer. Er ist aber auf Monate ausgebucht und auch teuer. Die Urologen bei denen ich bislang war haben mich eher in die Kategorie leichter Spinner gesteckt, war zumindest mein Gefühl. Schnell Rezept für PDE 5 Hemmer und raus. Hat jemand eine Empfehlung für einen guten Urologen (Privatarzt ist okay), idealerweise in Rhein-Main? Jemand der zumindest einen Injektionstests macht und zu interpretieren weiß.
Hi, ja aufgrund Kinderwunsch in 3-4 Jahren, daher HCG.
Hast du selber Erfahrungen?
lg
Mit HCG nicht, aber mache TRT. Dort wird HCG oft begleitend 2x500 pro Woche injiziert. Daher 2x1500 solo sollte passen.
und hilft es dir?
Was für eine Dosis?
Und wie sehen deine Hormonwerte mittlerweile aus?