Herzlich Willkommen und Vorstellungsrunde deutschsprachiger Mitglieder

Hey Alex,

hier ist der Link für die Paypal-Spende: https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=Z9T2R54HTDUJQ

Es gibt auch eine Fundraising-Whats_App Gruppe mit über 120 Mitgliedern die jeden Monat zusammen mehrere Tausend Euro spenden. DIe Gruppe gibt mir im Alltag unfassbar viel Kraft und Energie, da jeden Tag mehrere Mitglieder Screenshots von ihren Spenden posten.
Die Regeln für die Gruppe sind:

  • Jedes Mitglied sollte einmal im Monat spenden und davon einen Screenshot senden
  • Der Betrag ist erstmal zweitrangig, es ist wichtig ein konstantes und positives Momentum zu erzeugen

Hättest du Interesse hier beizutreten? Dann schicke mir gerne eine PM :slight_smile:

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Hallo alle zusammen, heute hatten ich und einige andere deutsche Patienten ein Treffen mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) - unten eine kurze Zusammenfassung der Ergebnisse. :slight_smile:
Es waren ziemlich viele hochrangige Personen im Gespräch, unter anderem der Leiter der Pharmakovigilanz des BfArM und Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Urologie sowie der Deutschen Gesellschaft für Dermatologie. Wir haben eine ausführliche Präsentation über PFS gehalten und insbesondere darüber, warum wir ein Problem in der Datenerfassung zu PFS-Fällen sehen, aufgrund der besonderen Natur von PFS (insbesondere dass es in den meisten Fällen nach dem Absetzen des Medikaments auftritt). Außerdem haben wir sie über die jüngsten Änderungen in der Packungsbeilage in Frankreich informiert (d.h. die Einführung einer Warnung und eines QR-Codes, der zu einer interaktiven Online-Präsentation führt, die erklärt, wie man seinen Fall den deutschen Behörden meldet).
Wie erwartet, waren die Vertreter des BfArM ziemlich defensiv und sagten uns, dass sie das Sicherheitsprofil von Finasterid “ständig überwachen”. Sie sagten uns auch, dass es “zu früh” sei, festzustellen, ob die Maßnahmen in Frankreich zu einer Zunahme der Fallberichte geführt haben. Aber sie gaben zumindest zu, dass sie wissen, dass der Prozess der Meldung von Nebenwirkungen in Deutschland immer noch sehr umständlich ist und sagten uns, dass sie planen, ihn in absehbarer Zeit zu verbessern.
Es ist auch sehr ermutigend, dass die Urologen im Gespräch alle einig waren, dass sie “einem gesunden 20-Jährigen wegen Haarausfalls niemals Finasterid verschreiben würden”. Wie erwartet haben die Dermatologen darauf nicht reagiert, da sie wissen, dass es keine Rechtfertigung gibt.
Um es zusammenzufassen - heute ist nichts Überraschendes passiert, Finasterid wird morgen in Deutschland nicht wie durch ein Wunder vom Markt genommen ^^ Aber zumindest haben wir sie zum Zuhören gebracht und wir haben einen Kontakt, den wir nutzen werden, um ihnen in Zukunft ständig Materialien über neue Studien, neue Fallberichte usw. zu schicken.
Wenn Ihr jemanden aus Deutschland oder generell aus der EU kennen, der irgendwelche Nebenwirkungen von Finasterid oder einer ähnlichen Substanz hat, bittet ihn, seinen Fall zu melden. Es ist die Arbeit, die jeder leisten muss - ohne überwältigend klare Daten wird es nie eine Änderung geben :pray:
Hier ist der Link zum Meldeformular beim Bfarm: https://nebenwirkungen.bund.de/SiteGlobals/Forms/nebenwirkungen/01-person/person-node.html

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Habe meine Nebenwirkungen gemeldet. Vielleicht bringt es was. Glaube nicht so Recht dran

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Vielen Dank dir :+1:

Ich denke es bringt etwas, wenn genug Leute es tun. Dann wird das zu mehr Anerkennung führen und damit auch dazu, dass es leichter sein wird Diagnostiken bei Ärzten zu bekommen und Geld für Forschung aufzutreiben.

Es ist sicherlich kein Sprint, sondern ein Marathon. Aber wir müssen hier alle zsm an einem Strang ziehen. Das ist die beste Chance dir wir haben.

Glaubt bitte auch nicht, dass irgendwelche Ärzte für euch die Nebenwirkungen melden. Ärzte haben oftmals gar keine Ahnung wie das funktioniert - im Studium gibt es dazu keinerlei Inhalte und in der Berufswelt verlangt es auch kein Chefarzt von einem. Nicht mal Zitzmann oder Porst, die offen PFS anerkennen, melden die Fälle konsequent. Wir als Patienten müssen hier unser Glück selbst in die Hand nehmen :muscle:

Ja, das ist auch meine Vermutung. So wirklich passend ist das Template auch nicht, muss man sagen. Wäre am besten wenn sich die Aufsichtsbehörde bei den betroffenen Personen meldet und in strukturierten Interviews die Fälle aufnimmt. Aber dafür fehlt wahrscheinlich die Motivation und das Personal. Nur erschreckend, dass das Zeug leichter denn je zu kaufen ist. Aber in der Tat, das Thema ist zu sehr mit Scham behaftet und im Gegensatz zu Contergan fehlen uns auch keine Gliedmaßen; wir kriegen halt keinen mehr hoch…

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Moin,
habe heute meinen Befund von Zitzmann bekommen. Testosteron an der untersten Kante und DHT unterhalb der Norm.
CAG Repeat Test sagt 23 Repeats.
Seine Empfehlung 1500 IE HCG 2x die Woche nehmen.
Ist das die gängige Dosis? Wie waren eure Erfahrungen? Ab wann ist mit einer Wirkung zu rechnen?

Hat jemand Erfahrungen ob die gesetzliche Kasse bzw. in meinen Fall Freie Heilfürsorge sowas übernimmt?

LG

Hi Ente, 1500, 2 mal wöchentlich scheint mir eine angemessene Dosis zu sein um den Testosteronspiegel zu erhöhen. Gab es einen Grund für die Empfehlung HCG anstatt TRT?

Mal eine Frage. Gibt es jemanden hier der sich bzgl. ED mal umfassend hat durchchecken lassen. Im Internet wirbt hier ja vor allem Sommer. Er ist aber auf Monate ausgebucht und auch teuer. Die Urologen bei denen ich bislang war haben mich eher in die Kategorie leichter Spinner gesteckt, war zumindest mein Gefühl. Schnell Rezept für PDE 5 Hemmer und raus. Hat jemand eine Empfehlung für einen guten Urologen (Privatarzt ist okay), idealerweise in Rhein-Main? Jemand der zumindest einen Injektionstests macht und zu interpretieren weiß.

Hi, ja aufgrund Kinderwunsch in 3-4 Jahren, daher HCG.
Hast du selber Erfahrungen?

lg

Mit HCG nicht, aber mache TRT. Dort wird HCG oft begleitend 2x500 pro Woche injiziert. Daher 2x1500 solo sollte passen.

und hilft es dir?
Was für eine Dosis?
Und wie sehen deine Hormonwerte mittlerweile aus?

Ca. 100 mg per Woche. Werte sind jetzt gut. Der Effekt: solala, Mal fühle ich mich besser, Mal wieder nicht so gut. Auf Sexualfunktion hat es einen geringen Einfluss

War hier schon mal jemand bei Dr. Sommer und kann mir in etwa mitteilen wie hoch die Kosten bei Ihm sind. Was ist eure Meinung, denkt Ihr es ist egal ob man zu Zitzmann oder Sommer geht oder könnt Ihr einen von den beiden empfehlen.

Die Kosten bei Sommer für den kompletten Check belaufen sich auf mittlerweile knapp 2000 € würde mir mitgeteilt. PKV zahlt davon wenn man Glück hat die Hälfte. Sommer ist aber aktuell über Monate ausgebucht. Daher auch meine Frage weiter oben im Chat. Zitzmann rechnet wohl auch über GKV ab. Er ist aber, wenn ich es richtig verstanden habe, vor allem Endokrinologe. Glaube daher nicht, dass er auch Penis Duplex Sonographie macht. Bin mir aber nicht sicher. Vielleicht können Leute hier ja Mal detaillierter über die Untersuchungen bei verschiedenen Andrologen und Endokrinologen berichten.

Hallo ich hätte schonmal hier geschrieben bin aber neu .
Ich hatte letztes Jahr Februar Finasterid genommen und nach 4 Tagen abgesetzt .

Kopfschmerzen , Schwindel , waren weg nach ein paar Tagen nach Absetzen
Hodenschmerzen Libido Problem und keine morgen und spontan Erektion . Also Libido war wirklich null als wenn ich asexuell gewesen wäre .

Nach 6 Monaten habe ich dann kreatinin genommen was ein Fehler war . Nach gut 1er Woche war meine Libido wieder zurück ,Hodenschmerzen weg .
Problem war mein Penis begann sich mein Penis nach links zu legen , schmerzen im Penis , Venen veränderungen , und krümung auch in der erektion.

Also meine aktuellen Symptome sind krümung , mein Penis liegt nach links und Venen veränderung sowie schmerzen .

Ich hatte überlegt bei zitzmann ein Termin zu machen ist das sinnvoll , ansonsten gibt es überhaupt die Möglichkeit das sich sowas rückbildet ?

So wie sich das anhört muss es nicht unbedingt PFS sein, anderer Urologe sollte es auch tun, der kann im Zweifel auch TRT oder hCG verschreiben, wenn es notwendig ist.

Wenn Libido etc. wieder in Takt ist, geh zum normalen Urologe, kann alles mögliche sein.