Swedish PFS discussion

Non-English Discussion
#209

Hej.

Ja, jag fick svar ganska omgående på min intresseanmälan och vi spelade in podcastavsnittet för några veckor sedan.

Personen du ska kontakta heter Mitch, en väldigt bra och hjälpsam kille.

Hans användarnamn är Sugarhouse här på forumet.

Här har du länken till hans profil, det är bara att skriva och säga att du är intresserad av podcast-projektet så kommer han att hjälpa dig.

Till er andra: om ni orkar, delta i detta projekt, ju mer våra problem synliggörs desto mer ökar chanserna för mer vetenskaplig forskning och sedan lösningar på det vi lider av.

1 Like
#210

Hej, tänkte bara höra hur ni har det samt höra om någon känner till någon bra hemsida som man kan beställa Cialis säkert till en låg kostnad? Har fått recept från läkare men tycker det är lite väl dyrt att köpa det på svenskt apotek.

#211

Hej Patrik!

Jag mår ganska bra, har lyckats bli av med många symptom såsom:

Torra ögon, insomnia, hjärndimma och dessutom lyckats återfå min kroppslukt.

Ang. din fråga så är dokteronline.com det billigaste jag vet där man kan köpa apoteksvaror.

Vet inte hur de står sig mot ett svenskt apotek, men som jag förstått det är Cialis ruggigt dyrt i Sverige.

#212

Tack för info. Gott att din hälsa återhämtar sig.

#213

Hej alla kämpar/överlevare!

Vill bara informera om att Tord Rosen efter långt arbete äntligen börjar bli klar med en artikel om PFS som han meddelade mig att han kommer skicka in till läkartidningen innan midsommar. Sen vet jag inte när det kommer ut i själva tidningen. Jag kommer finnas med som en av patientbeskrivningarna. Känns skönt att äntligen något konkret kommer ut från allt kämpande jag/vi gjort. Eftersom jag finns med i artikeln kommer jag få läsa den innan den skickas in. Återkommer när jag fått läsa den.

4 Likes
#214

Tjena Patrik. Det var länge sen.

Det låter som fantastiska nyheter!
Det är precis sånt hör som behövs för att få forskningen i Sverige att äntligen få tummen ur.

Minns du om samtalen ni hade handlade om alla aspekter av PFS eller om han bara fokuserade på
sexuell dysfunktion? Vore så bra om han kunde lyfta fram en helhetsbild av detta tillstånd.

#215

Hej Capello, ja tiden går.
Har själv drabbats av post covid så är numera inte arbetsför längre. Men man får vara glad för det lilla. Jag vet inte vilka symtom han kommer ta upp men jag tror det kommer vara bredare än de sexuella. Jag har skickat honom de senaste artiklarna/forskningen på området så jag tror han har ganska bra koll på var nuläget ligger. Artikeln var färdigskriven men han kunde inte var säker den kom med i läkartidningen så om inte de inte ville ge ut den skulle han försöka med andra tidningar.
Hoppas verkligen detta syndrom snart tas på allvar!

#216

Hej igen Patrik. Post-covid är jäkligt jobbigt. Har en släktmedlem som drabbats och kan inte heller jobba just nu. Häng i min vän, vi måste hänga i.

Sa Thord varför han var osäker på om den skulle komma med i Läkartidningen?

Varför ska det vara så jäkla svårt att få ett erkännande?

#217

Han trodde nog den skulle komma med men han kunde väl inte vara säker. Det har ju tagit mycket lång tid att erkänna att ssri kan ha långvariga besvär också. Läkemedelsindustrin har blivit så stor att ingen vågar ifrågasätta den.

1 Like
#218

Jag förstår.

Då får vi hålla tummarna att den publiceras.

Håll oss uppdaterade är du snäll. :slight_smile:

#219

Patrik, jag har pratat med Mitch angående Thord Rosén.

Har du i dina samtal med Thord nämnt PFS Network? Jag tror att det skulle vara väldigt bra om han kunde sprida information i Sverige om detta nätverk och de forskningsprojekt som de finansierar för att förstå varför PFS uppstår.

1 Like
#220

Tror inte jag har tagit upp det med pfs network men han känner till dr.melinga. och har stor respekt för honom. Jag tror jag har nämnt om att det finns en foundation i Europa också. Jag vet inte om du själv vill kontakta honom? Har du hans mail?

#221

Hej igen Patrik.

Jag tror att det skulle vara väldigt bra om han vet om att PFS network finns och vad de gör.

Jag träffade ju Thord innan pandemin men jag har inte hans mejl.

Skulle du kunna skicka den till mig via ett privatmeddelande så skriver jag till honom?

Ju fler som hör av sig till honom desto bättre.

#222

Hej igen.

Några uppdateringar angående artikeln som Thord skrivit?

Fick han den publicerad till slut?

#223

Hej Capello, jag skickade ett Mail till honom igår och fick svar idag att han inte har skickat in artiklen ännu eftersom han upptäckte att den behövde kortas ned. Så det kommer nog dröja lite till innan den blir inskickad men räknar med att han hör av sig när det är gjort.

#224

Jag såg melangi kom ut med en studie om att adrenalin var påverkad av finasterid. När jag googlade adrenalin och finasterid såg jag att man redan 1994 hade gjort en studie på finasterid påverkan på adrenalin. Och enligt den skulle det inte dessa kandidater ha påverkats. Man måste på något sätt redan då varit oroliga för att detta skulle påverka. Jag vet inte varför man inte då fick de resultat melangi ha fått nu?

#225

Hej Capello

Har fått info från dr.rosen att artiklen är på väg och kommer troligtvis publiceras i läkartidningen. Jag har dock inte sätt artiklen själv. Han hade dock undran om man kunde uppskatta antalet drabbade i Sverige? Samt hur stor andel av användare som får pfs. Jag skriv att det är ca 10 st på detta forumet men att det borde finnas en drös till som kanske inte är så allvarligt drabbade. Jag har sätt siffror tror jag på kanske 1-2% får pfs medan de som får biverkningar under medicinering kanske är närmare 10-15%.

Jag vet inte om någon har en noggrannare uppskattning?

#226

Väldigt svårt att uppskatta utan underlag men det bör ju vara ett gäng. Finns endel på forum som Flashback, och alla skriver ju inte online.

Räknar vi in PSSD så är det tusentals, utan tvekan.

#227

Hej Patrik, tack så mycket för uppdateringen.

Jag har faktiskt ingen aning om hur många drabbade det kan finnas i Sverige.

Gällande andel som drabbas så tror jag inte vi har exakta data, men det har pratats om ett par procent här på forumet. Men jag måste dubbelkolla.

Har du någon aning om när artikeln kommer att publiceras?

Hur mår du själv förresten?

#228

Hej Capello,

Jag vet inte när artiklen kommer att publiceras,
Personligen är livet tufft för mig. Jag har varit sjukskriven i långtidscovid i två år nu och ser inte ut att gå framåt just nu. Jag har min tro min familj och mina vänner som gör att jag inte går under helt.