반갑습니다.
말씀하신 부분은 로아큐탄 부작용과도 비슷해 보이네요. dht 수용체가 고장나서 제대로 작동을 안하는걸지도 모르겠어요.
부작용을 이겨내 갑시다
1 Like
다들 고생이시군요.
저도 마찬가지 증상입니다.
언젠간 꼭 좋아지리라 믿어요. 화이팅!
회복도 회복이지만 약에 대한 여론이 달라지는걸 기다리는 것도 좋네요.
지켜보죠
이ㅂㅓㄴ주는 내내 힘듭니다 끔찍한 브포에 손발건조에 타는뜻한느낌 뒷목은 뭔가 이물감에 통증에 엄청난초조와불안감…
회복된분들은 전조증상이 뭔가요
파도처럼 좋았다 나빳다 하네요 이러다 좀잠잠해지겟지만 악연을 끈고 싶네요
지칩니다 인생은 편히 여유가지고 즐기고싶은데 고통이 심합니다
서른까지 기다려보고 행동을 취할겁니다.
언론이 우리를 주목하도록요 ㅋㅋ
그래도 한국분들이 좀 있어서 대화도 잘 통하고 좋네요. 영어로 번역해야하는 번거로움이 없는 건 괜찮네요 ㅎㅎ. 행복해지고 싶네요 진짜로.
솔직히 요즘 무서운 생각도 들어요
어쩌면 평생가는 손상을 입은건 아닐까?
정말 동네방네 광고하면서 자살이라도 해야 그나마 포스트 피나스테리드 증후군에 대해서 알아줄런지요.
누가 알아줄지 기대마세요 가장가까운 가족조차 이것에 대해 심각하게 받아들여주지 않을테니까요
의사조차 모르는걸 우째겟습니까
혼자 고독한 싸움입니다.
저는 이번 앓이가 마지막이 되길 간절히 기도합니다
항상 앓고난후 조금의 완치의길로 가더군요^^
저는 만약에 죽어도 혼자 죽을 생각은 없어요
헛소리꾼에 자기관리가 모자른 인간으로 몰고 비웃었던 인간들 그냥 냅두지 않을겁니다
용서하세요…
힘들지만 그것이 님에게 이로운일입니다
그리고 희망을가지시고 올해는 꼭나읍시다
나으면 분노나 원망도 희미해질겁니다
디시인사이드 영양제 갤러리에 있던 글입니다.
이 사람은 발기부전만 적어놨는데 1년 먹고 회복하는데 5년 걸렸다네요.
우리 무서운 생각은 접어 둡시다. 물론 많이 힘들겠지만 말이에요. 프사부터 무섭네요.
빛을 볼 날이 있을 겁니다. 분명히.
서랍정리하는데 맨 처음 처방받았던 아보다트가 나왔습니다. 2017년 1월 24일인가 그랬던거같네요
다시 이때로만 돌아가고 싶습니다
저도 딱 그 때 쯤이었습니다…ㅎㅎ
2017년 1월… 하지만 돌아갈 수 없으니 어떻게라도 힘내봐얒죠.
혹시 아연 드시나요?
그만뒀던 아연이라도 다시 먹어볼까…싶네요…
보충제는 보충제일 뿐이지만
아뇨 저는 그냥 유산균 정도만 먹어주고 다른 건 먹지않고 있습니다. 아무래도 영양제로 해결 될 문제로 보이지는 않거든요…^^
그렇겠죠…
현재 포럼에서 논의되는걸 보면 이론이 안드로겐 수용체 메틸화? 하고 신경 스테로이드의 문제인듯 한데
저 이론이 사실이라면 그냥 개개인별로 최대한 빨리 극복하기를 바라면서 사는 방법밖에는 없는거같아요.
항우울제 먹고 싶은데 더 악화될까봐 못먹겠고 쩝
님들 혹시 정액검사 해보셧어요?3년전에 해봣는데 특별히 문제는 없는데 에스트록겐이 정상보다 높았던게 기억되네요 에스트로겐우세증이라고 딱 pfs증상과 비슷합니다 …물론 해결책이 딱히 있는건 아니지만 저말고도 검시해보신분 계신지요
저도 처음엔 에스트로겐 우세증 생각했는데 막상 검사해보니 수치는 정상이더라고요…에휴…처음먹고 젖이 일주일동안 나와서 프로락틴 올라간거는 알겠는데 ㅠㅠ
안녕하세요. PPHelp에도 한국분들이 있는줄은 몰랐네요. 반갑습니다.
저는 2020년 기준 만 28살이 되는… 그리고 거의 2년가까이 부작용을 앓고 있는 사람입니다.
- 부작용의 시작과 과정
복용 시작은 2017년 3월부터이고 약간의 부작용을 느끼던 케이스였음에도 불구하고 임시적으로 약을 끊으면 2-3일만에 정상으로 돌아와 언젠가 끊기만 하년 된다는 안일한 생각으로 약을 복용했습니다. 2018년이 되어가면서는 증세가 조금 심해져 피부과의사랑 상담한 후 2일에 한번씩 복용하는걸로 줄이고 또 괜찮았었으나 2018년 2월 초(약 복용한지 약 11개월째때) 부작용이 심한걸 느끼고 약을 1주만 다시 끊으니 다시 성기능이 정상으로 돌아와 “아 그래도 여전히 끊으면 괜찮아지는구나” 하고… 다음날 바로 재복용을 하는 제 인생 최악의 실수를 저지르게됩니다…
전날 밤 자기전이 복용하고 일어났는데… 성기가 이상하게 보이는겁니다. 느낌이 없는건 물론 성기가 축늘어짐과 동시에 속이 완전 비어있는 느낌… 이때는 정말 이전에 느꼈던 부작용들과는 차원이 다른걸 느끼게됩니다. 결국 약을 모두 끊고 2주까지 기다려봤으나 풀발기는 커녕 성욕도 제로에 성기뿐만 아니라 온몸의 느낌이 없어지고 제 속이 텅 빈 느낌… 정말 최악이었습니다.
피부과의사한테 가보니 “응 심인성이야. 피나스테리드는 잘못없고 그렇게 걱정되면 비뇨기과나 심리치료나 해” 의 뉘앙스의 말로 무슨 미친놈 취급을 받으며 피부과를 나오던 기억이 아직도 생생합니다… 니놈이 안전하다면서 처방한 약인데 부작용터졌다니까 나몰라라… 정말 아직까지도 이 의사 생각하면 살인충동이 일어납니다.
이후 3개월가량 동네/도시 비뇨기과는 거의 다 가본거 같네요… 대부분의 대답 모두 “피검사, 소변검사 모두 정상이고 성기랑 전립선도 모두 정상이니까 심인성임” 하며 제 말은 거의 듣지도 안더군요. 그나마 제가본 비뇨기과 의사가 10이면 2정도만 피나스테리드가 그런 장기부작용을 일으킬수있는데 동의는 했지만 역시 해결책이 없다며 운동/식단 관리 하면서 맘 편히 가지고 기다리는 방법밖에는 없다고 했습니다. 이후 내분비과와 남성전문의도 찾아가봤으나 방법없는건 여전. 결국엔 지푸라기잡는 심정으로 정신과도 가서 '부프로피온’도 1개월 반정도 먹어봤으나 역시나 무의미.
이 시기에 탈모갤에 몇번 가서 하소연도 해보고 약의 위험성도 알리는겸 조언을 구하는 진지글도 써봤으나 돌아오는건 대부분 조롱이나 무관심이었습니다.
이후 미친놈처럼 정말 영양제라는 영양제는 다 사먹어보고 잘 하지도 않던 운동도 꾸준히 하게되고 제가 할 수 있는 선에서 노력했지만 크게 호전되는 느낌은 없었네요… 그래도 초기때랑 비교해보면 조금 나은 느낌… 근데 이걸 불행중 다행이라고 정말 할수있는건지 ㅠㅠ
-
겪은/겪고있는 부작용들
제가 겪은 부작용을 나열해보면
-성기가 말랑말랑해지고 힘이 안느껴짐 (발기 전/후 포함)
-성기에 느낌이 없어지고 텅빈 느낌. 모양도 바뀌고 성기가 까만편에 속했는데 이후로는 어두운 핑크색
-성욕이 거의 없음. 예전엔 정말 성욕이 엄청 넘쳤는데 지금은 제가 일부러 야한걸 찾아보지 않는 한 거의 안일어납니다. 아시겠지만 성욕이 그 몸속 안에서부터 끌어오르는 느낌이 정상인데 부작용 이후로 그런게 사라졌습니다. 심지어 자극을 하지않으면 빛의속도로 발기가 풀려버림. 그리고 풀리고 나면 다시 발기하기 어렵거나 느림
-오르가즘이 굉장히 적거나 없는거같음.
-목구멍 뒤가 매스껍고 침을 삼킬때 구역질이 남 (지금은 많이 나아짐)
-정액 색이 투명함이 올라가고 량이 엄청나게 줄어들음. 그리고 정액에서 냄새가 현저히 적어짐. (이건 컨디션에 따라서 들쑥날쑥)
-고환통… 정말 제일 짜증나는게 아닐까 싶을정도로 불알아래서 바늘로 찔러대는 느낌… 특히 왼쪽이 오른쪽보다 더 자주 그리고 더 심하네요. 사정하고 나서 2-3일간 가장 심함. 가끔 금욕중일때도 아무 이유없이 아파올때가 있음.
-아랫배에 압박이 느껴짐. 이건 지금도 경험하고 있고 가장 이해가 안되는 증상입니다. 성기뿌리 바로 위에서 피가 뭉치는듯한 느낌인데… 이건 부작용 초기부터 지금까지 계속해서 있네요.
-아침발기가 없음 (하루를 한숨쉬며 시작)
-2018년 하반기부터 소변 악취가 심하게 남. 소변색은 물을 아무리 마셔도 희석이 잘안되고 형광색이 날때도 많음;; 이때문에 성기에서도 악취가 심해짐.
-브레인포그 증상은 2018년 2월 바로 온게 아니라 2018년 겨울 2019년 초 부터 느껴지기 시작했습니다. (불행중 다행으로 2019년 겨울부터 포그증상은 많이 나아졌습니다.)
-흰머리가 몇가닥씩 나기시작… 머리가 빠져서 더 잘보이는 효과마저… ㅠㅠ
-탈모가 약을 복용했을때보다 훨씬 가속화됌. 미녹시딜도 무소용.
-피부가 성기피부 포함해서 기분나쁠정도로 부드러운느낌… 그냥 제 피부 제 몸이 아닌 느낌이 됩니다. 원래 얼굴에 심하지는 않지만 약간의 여드름이 한두개는 거의 있는 편이었는데 부작용 이후로 여드름 현상이 거의 없어집니다.
-아 제일 심했던건 2018년 하반기부터 찾아온 지루성 피부염입니다. 정말 이해가 안갔는데 두피가 모두 빨갛게되고 탈모증세가 더 심해지는건 물론 2019년 중순을 향하면서는 눈썹과 코 입주변 그리고 귀 속/주변에도 번져서 아주 미칠 지경이었습니다. 눈썹도 빠지는건 덤.
-거기에 없던 비듬까지 아주 심하게 나서 어두운 색의 옷은 입을수가 없을정도. 어떤 샴푸를 써도 방법이 없더군요. -
현상황
2019년 12월말부터 신기하게 지루성 피부염이 거의 완치 수준으로 됬고 그렇게 1년내내 고생시키던 비듬도 없어졌네요…;; 브레인포그증세도 위에 언급한것처럼 나아졌고요. 딱히 한게 없는데 말이죠… 또 다른 긍정적인건 최근 일시적인건지는 모르겠으나 소변/성기 악취가 많이 나아졌습니다.
성기능 관련해서는 딱히 큰 진전이 있던거 같지는 않습니다. 단지 컨디션이 좋을때 70-80프로정도 풀발기가 되는 느낌정도? 하지만 여전히 예전에 비하면 부족한건 여전. ㅠㅠ 아침발기도 아직이고 성기 모양/색/느낌, 성욕 모두 부작용 후 그상태. 아랫배 통증은 예전만큼은 아니지만 똑바로 누우면 여전히 약간 있는 편이고, 고환통도 약간은 있지만 요즘은 고환통보다 골반 양쪽이 약간 찌르는 느낌?
- 약 1년전부터 현재까지 하고있는것들
-종합비타민과 유산균 복용
-적당한 운동 (유산소+웨이트 45분-1시간정도, 최소 일주일 3번)
-저탄수고단백 위주에 과일섭취량 늘림
-미녹시딜 하루 한번 자기전: 위에 어떤분이 올려주신 영양제갤 념글을 보니까 미녹시딜도 5AR 1형을 억제한다는걸 보고 제 몸회복을 위해서 미녹도 그만둬야하나 생각중이네요;; 님들 생각을 어떠신가요??
-이외에 혹시 PIED도 PFS랑 겹친게 아닐까 싶어서 금딸을 계획중입니다. 과연 효과가 있을지는… 이외에 금딸이랑 같이 유행한다는 찬물샤워도 고려중입니다
- 마치며…
아무튼 한국분들 있는게 반가운 마음에 너무 두서없이 막 끄적인거 같습니다. ㅠㅠ; 아무튼 우리 모두 힘내고 2020년에는 모두 이 긴 터널을 빠져나올수 있도록 희망을 가져봅시다.
2 Likes