Hallo zusammen,
auf der Seite des PFS Foundation ist Dr. Bieger als einer der deutschen Ärzte genannt, die PFS kennen und es behandeln. Nach einem Anruf in Dr. Biegers Praxis hatte ich mit dem zweiten Arzt dort, Dr. Agoston telefoniert. Kennt einer von euch die Ärzte oder hat schon Erfahrungen mit ihnen gemacht?
Hallo zusammen,
Ich bin überrascht wie wenige es von aktive hier im Forum gibt und hoffe das sich das ändert;)
Daher meine Vorstellung:
Ich habe FIN oral in Minidosen 0,25mg alle 3 Tage über mehr als 4 Jahre genommen und merkte mit der Zeit eine abnehmende Libido, genitale Taubheit und Libidox ausserdem Angst in ungewöhnlichen Situationen, das wurde mir aber nach absetzen bewusst da diese viel weniger wurde.
Folgende Nebenwirkungen kamen nach dem absetzen mit der Zeit (mittlerweile 1,5 Jahre her) schleichend hinzu:
Laktose und Fruktoseintoleranz
Nahezu kompletter Libidoverlust (10% zu vor Finasterid)
Erektile Dysfunktion
Genitale Taubheit
Durchschlafstörungen (häufiges Wach werden, oft nur 5-6 Std Schlaf täglich)
Extrem trockene Haut und Hautalterung (wirklich extrem, meine beiden Eltern im Alter von 60 Jahren haben bessere Haut als ich!)
Extreme Sensibilität auf jegliche art von androgenen und Kosmetika
Letzterer Punkt klingt so absurd, aber ich merke bei der Nutzung von Kosmetika gegen Hautalterund oder trockene Haut eine Verschlechterung der ED und 10% Restlibido. Ich vermeide konsequent Standard Sonnencreme (vermindern nachweislich laut Studien die Fruchtbarkeit bei Männern), Zinkcremes, Grüntee und Sojaprodukte, Vitamin A oder Retinol, Mandelsäure, jegliche Akne Cremes und Hylauronsäure da all diese Dinge bei mir bisher immer wiederkehrende Mini Crashs verursacht haben
Meine Hormonuntersuchung beim Endo hat nur leicht verschlechterte Werte gezeigt, jedoch im Normbereich.
In 4 Wochen habe ich einen Termin bei Dr. Zitzmann und hoffe, dass er etwas vorschlagen kann.
Meine bisherigen Erfahrung:
-Gewichte heben hat in der Vergangenheit die Libido leicht erhöht, mittlerweile nicht mehr
-Glutaminäure verbessert leicht meine Schlafqualität
Gegen die trockene und faltigen Haut habe ich tatsächlich wirklich nichts bisher geholfen was hilft, Argan und Kokosöl vll ganz minimal. Vll hat jmd einen Tipp? Vitamin A und Hylauronsäure kann ich vergessen.
Maca bisher wirkungslos
Gluthation wirkungslos
Vitamin A und Zink verschlimmert alles
Ich werde kaltes Duschen probieren, gibts da ein Schema? Wie schauts aus mit einem Schema zu Intervallfasten?
Jemand Erfahrungen mit Progesteron und HCG?
Wäre schön wenn man sich hier regelmäßig mehr austauscht. Ich denke alle würden davon profitieren
Viele Grüße
Hallo Klaus,
tut mir leid zu hören, dass es dir nicht so gut geht.
Ich kann dir leider auf deine Fragen keine adequate Antwort geben, da bis jetzigen Zeitpunkt keine Studie die durchbrechenden Ergebnisse zu den Ursachen von PFS geliefert hat. Mir ging es vor ein paar Wochen genauso wie dir und ich habe mich nach Austausch mit deutschsprachigen PFSlern gesehnt, die ich auch in einem messenger gefunden habe. Da ich hier keine Nummern und Namen posten kann, gehe doch mal auf FB und suche nach der Gruppe Post-finasteride Syndrome. Hier kann kannst du auch ein paar Deutsche finden.
Welch ein Zufall, ich habe auch Ende Mai meinen ersten Termin bei Dr. Zitzmann.
Ich habe ähnliche Erfahrungen mit Supplements gemacht, das hilft meist nichts bis wenig.
Poste doch bitte mal deine Hormonwerte, damit man eine bessere vorstellung bekommt.
Zum kalten Duschen gibt es kein empfohlenes Schema. Ich habe das eine Woche jeden Morgen gemacht mit anschließenden HIT-Sprints. Es war bei mir keine Verbesserung erkennbar.
Intervallfasten oder generell Fasten soll vielen helfen, weil typischerweise bei weniger Nahrungsaufnahme die Symptome zurückgehen. War bei mir genauso, als ich nur Gemüse gegessen habe.
Jedoch ist das langfristig für mich nichts, da ich durch die fehlende Kalorienzufuhr stark abnehme.
Zur Frage, HCG / Progesterone: Ja Protokolle mit HCG für sexuelle und mentale Probleme sowie Progesterone (Weiterumwandlung zu Allopregnanolone) und HDAC Inhibitoren (z.b. butyrate) nehmen in letzter Zeit zu und werden vielfach diskutiert. Ich habe bisher dazu keine eigenen Erfahrungen gemacht. Habe mir aber nun sodium butyrate bestellt, zur Darmsanierung.
Viele Grüße
Ich bin 60 Jahre und habe durch die Einnahme von Finistarid 5 mg Symptome des PFS entwickelt. Ich habe mich im Forum vorgestellt. Wochen hatte ich nur Suizid Gedanken. Jetzt beginne ich mir über eine Zukunft mit PFS Symptomen Gedanken zu machen. Zumal es die ganz jungen Accetuane und Propetia Opfer z.t. schon mit 14,16 und 18 Jahren, aber auch die ganzen 20 bis 30 jährigen in ihrer Lebensaussicht und Lebensbilanz noch deutlich härter getroffen hat.
Ich habe jetzt die Message Funktion entdeckt, wo ich Mitglieder direkt anschreiben kann. Ich würde mich freuen Euch anschreiben zu dürfen.
Hallo Exsexgod,
herzlich Willkommen hier. Es tut mir leid, dass du das durchmachen musst, aber wir alle kennen deine Situation. Ein paar Hinweise:
Deine Symptome scheinen noch recht “jung” zu sein. Es ist nicht unüblich, dass sich die Symptome in den ersten zwei Jahren verbessern und teilweise sogar verschwinden. Allerdings gibt es auch keine Garantie.
Das Team hinter diesem Forum arbeitet hart daran, mehr Aufmerksamkeit für unser Problem zu schaffen und (mehr) wissenschaftliche Forschung auf die Beine zu stellen. Jede Hilfe dabei ist willkommen. Unsere letzte Social Media Initiative findest du hier: RARE DISEASE DAY 2021: Announcing PFSNetwork.org, a watershed moment for PFS awareness. PLEASE READ AND SHARE. Und den letzten Stand aller Bemühungen hier: PFS Research in 2021: PFSNetwork fundraising for research projects with the PFSFoundation in Summer
Leute in deinem Alter sind in dieser Community vglw. selten. Das liegt vermutlich daran, dass sexuelle und kognitive Beeinträchtigungen bei älteren Leuten leichter heruntergespielt werden können. Vermutlich sind aber auch tatsächlich weniger ältere Leute betroffen, weil ihre Hormonlevel geringer sind und nicht so stark auf Antiandrogene reagieren. Gerade deshalb wäre es aber interessant, mehr Informationen über deinen Zustand zu bekommen. Wir haben dafür eine Umfrage aufgelegt, die wichtige Daten generieren wird, um mit Wissenschaftlern ins Gespräch zu kommen. Allerdings ist es Voraussetzung für die Teilnahme, dass die Behandlung mit Finasterid seit mindestens 3 Monaten beendet wurde. Ggf. musst du also entsprechend lange warten: Post-Drug Syndrome Survey FAQ. Survey NOW LIVE - Please Participate
Ich verstehe, dass es teilweise das Bedürfnis gibt, sich direkt mit einzelnen Patienten auszutauschen. Aber der Wert dieses Forums ist gerade auch, dass es ein Speicher für die vielfältigen Erfahrungen der PFS-Betroffenen ist, von denen alle profitieren, die neu hinzukommen. Es ist bedauerlich, wenn dieser Erfahrungsschatz in privaten Unterhaltung versteckt und nicht öffentlich zugängig ist.
Ich hoffe, du schaust weiter vorbei, denn wir sind zuversichtlich, dass wir in den nächsten Monaten ordentliche Fortschritte machen werden.
Viel Glück und gute Besserung!
N.
Hallo Leidensgenossen,
an diejenigen, die bei Dr. Zitzmann sind oder waren:
Wie lange wartet ihr i.d.R. auf eine Benachrichtigung mit Vorgehensvorschlägen?
Bei mir waren es über 2 Monate. Es würde mich interessieren, ob ich damit im Durchschnitt liege oder ob das sonst schneller geht.
Gibt es hier jemanden, der schon Verbesserungen nach Behandlung von Dr. Zitzmann erreichen konnte?
Es ist sehr schwierig mit der Privat Ambulanz in Kontakt zu kommen. Nach eigenen Worten hat er ja schon einigen Patienten helfen können. Es gibt auch einige wenige andere Ärzte, die sich mit PFS beschäftigen. Die stehen untereinander in Kontakt und sind über die jeweiligen Behandlungsansätze informiert
Sorry, dass ich soviel schreibe. Ich bin total verzweifelt.
Obwohl ich nach 6 Wochen noch nicht so geschwächt wie manch anderer Leidensgenosse bin, kriege ich einfach den Hintern nicht aus dem Bett. Bin ich da ein Einzelfall oder ist das ein typisches Zeichen von Depressionen und Fatigue?
Bei mir waren es knapp drei Monate… Scheint wohl aber nicht unüblich für Befunde von Universitätskliniken zu sein.
Okay, danke für deine Antwort.
Ich fand die Kommunikation im Nachhinein leider sehr dürftig.
Habt Ihr @philemon und @walkinginmemphis ein Rezept und eine Behandlungs Empfehlung bekommen? Kam das mit der Post oder hattet Ihr einen Besprechungstermin in Münster?
Hat die Behandlung irgendwelche positiven Effekte gehabt?
Also ich war am Anfang des Jahres bei Herrn Zitzmann. Dieser ist auf meine Fragen und Bedenken auch eingegangen und teilte mir auf Anfrage auch mit, dass er bisher all seinen Patienten weiterhelfen konnte. Inwiefern er diesen weiterhelfen konnte bzw. in welchem Bereich (Sypmtome), weis ich allerdings nicht. Nichtsdestotrotz denke ich, dass alle die bei ihm in Behandlung sind in „guten Händen“ sind, da er schon hunderte von Patienten behandelt hat und es scheint ja auch für sich zu sprechen, das diese auch von weit weg (Österreich, Schweiz usw.) anreisen.
Das mag gut sein, wobei ich denke das bei den allermeisten eine Substitution von TST nichts bringen wird. Nichtsdestotrotz finde ich es als ersten Schritt wenn es I-welche funktionellen Hinweise gibt die dem des hypogonadismus ähneln und die diesbezüglichen TST Werte nicht alle überragend sind definitiv legitim, diesen Schritt als ersten Ansatz zu nehmen.
Sollte das nicht helfen gibt es sicherlich noch einige andere und bessere Schritte, wie man dem o.g. Artikel ja entnehmen kann. Darin hatte Zitzmann selbst ja erwähnt, dass er denkt, dass das Augenmerk eher auf die Neurosteroide gelegt werden sollte.
Da ich selbst kein Mediziner bin und auch erst seit knapp 6 Monaten mit den Symptomen zu „kämpfen“ habe, kenne ich mich noch zu wenig damit aus um eine persönliche Einschätzung abzugeben. Ich kann nur sagen das mein Leidensweg gerade den meisten hier ähnelt und sich einige Symptome schon gebessert haben oder ganz verschwunden sind und bei denen die noch bestehen, hoffe ich noch darauf das sich im Laufe der Zeit noch was tut.
Ja. Rezept per Post ohne Besprechung vor Ort. Testosteronbehandlung. Ich mache die aber erst seit wenigen Wochen. Würde aber sagen, dass es schon etwas besser geworden ist vom Gesamtzustand, vor allem kognitive Fähigkeit hat sich gebessert und insgesamt hab ich mehr Energie.
Das hört sich doch gut an. Halte uns auf dem Laufenden!
Das gilt natürlich auch für alle anderen. Angesichts der Tatsache, dass Herr Zitzmann wohl oftmals sagt, dass er vielen Patienten helfen konnte, gibt es wenig entsprechende Erfahrunsgwerte. Es wäre also gut, wenn diejenigen, die bei ihm in Behandlung sind, über ihre Erfarhungen berichten!
Ich habe auch eine Testosteronbehandlung begonnen vor 4 Tagen, sowie die Einnahme von Vitamin D3. Leider habe ich noch keine Unterschiede feststellen können, mag aber sein das sich das im Laufe der Wochen noch ändert. Ich halte euch diesbzgl. auch auf dem Laufenden.
