Und bzgl. des Youtubers, hatte diesen auch kurzzeitig kontaktiert, hat sich aber dann erledigt, da dieser in der Dom.Rep. lebt und nur Online Termine (Skype usw.) wahrnimmt
Hallo alle,
da meine Schlafstörungen derzeit einer meiner größten Probleme (neben ED) ist, wollte ich mal fragen was euch weitergeholfen hat und wäre über einen Ratschlag sehr dankbar.
Sorry Daniel kann dir da auch nicht weiterhelfen
Ich habe jetzt ca. seit einem Jahr PFS, da die Symptome sich nicht gebessert haben, werde ich jetzt anfangen mich genauer mit der Krankheit zu beschäftigen. Ich bin derzeit am Überlegen, ob ich zu Dr. Zitzmann gehen soll, der allerdings sehr weit von mir entfernt ist.
Deshalb wollte ich euch nochmal fragen, ob Er euch weiterhelfen konnte bzw. was er euch empfohlen hat.
Habt ihr durch das hCG vorschritte erzielen können?
Bzw. was hat er euch noch empfohlen außer hCG?
Hey, ich heiße Michel und bin 18 Jahre alt. Ich bin hier weil ich vor fast einem Jahr Aknenormin(Isotretinoin) genommen habe und von den ganzen schlimmen Nebenwirkungen erwischt wurde. Ich bin hier um mich mit euch auszutauschen und euch mitzuteilen was mit geholfen/geschadet hat.
Als ich Aknenormin abgesetzt hatte, hatte ich folgende Nebenwirkungen
-Libidoverlust
-ED ( Es ging wirklich garnichts mehr)
-kompletter Verlust von Erektionen
-starke Erschöpfung
-Muskelschwäche
-Schlafstörungen( Ich konnte etwa alle 3 Tage schlafen durch die Erschöpfung die sich aufgebaut hat)
-Sehschwäche
-kein Schweis, Tränen oder sonstige Körperflüssigkeiten
-stark wässriges Ejakulat
Heute sieht das ganze ein wenig anders aus : )
Ich hab wirklich alles gegeben damit mein Körper sich von diesem Gift zu erholen und habe auch einiges dadurch erreicht. Ich weiß nicht wie aktiv der Deutsche Teil von Forum ist, von daher überlasse ich das euch. Wenn ihr wissen wollt was mir geholfen/geschadet hat könnt ihr mir das gerne sagen, ich werde ich das sofort mitteilen!
Momentan würde ich behaupten dass mein Körper sich zu 50-70% erholt hat. Ich leide derzeit nur noch unter folgenden Nebenwirkungen
-Libido Verlust
-ED ( die Erektion wird wieder bis zu 90% hart fällt jedoch schnell ab ohne Reiz. Ich bekomme manchmal morgenlatten und habe erotische Träume was vorher unmöglich schien)
-Ich bin immernoch ein bisschen erschöpft, jedoch kann ich wieder schlafen was mir da sehr stark hilft. Ich brauche jedoch 10 Stunden schlaf um ausgeschlafen zu sein.
Ich hoffe der ein oder andere Antwort hier drauf und hat vielleicht auch positive Erfahrungen und weiß was ich noch tun könnte um meinem Körper bei der Erholung unter die arme zu greifen. Wenn es echt Leute gibt die hier aktiv sind werde ich selbstverständlich auch sagen was mir geholfen/geschadet hat!
Er nimmt 200 Euro pro Stunde und kennt die grundlegenden PFS Studien nicht. Diagnostiziert per Ferndiagnose von der DomRep “leaky gut”. Dem letzten Patienten, den ich kenne der da war, hat es nicht geholfen. Er ist jetzt suizidal. Spendet das Geld lieber für Studien!
Hallo zusammen,
auf der Seite des PFS Foundation ist Dr. Bieger als einer der deutschen Ärzte genannt, die PFS kennen und es behandeln. Nach einem Anruf in Dr. Biegers Praxis hatte ich mit dem zweiten Arzt dort, Dr. Agoston telefoniert. Kennt einer von euch die Ärzte oder hat schon Erfahrungen mit ihnen gemacht?
Hallo zusammen,
Ich bin überrascht wie wenige es von aktive hier im Forum gibt und hoffe das sich das ändert;)
Daher meine Vorstellung:
Ich habe FIN oral in Minidosen 0,25mg alle 3 Tage über mehr als 4 Jahre genommen und merkte mit der Zeit eine abnehmende Libido, genitale Taubheit und Libidox ausserdem Angst in ungewöhnlichen Situationen, das wurde mir aber nach absetzen bewusst da diese viel weniger wurde.
Folgende Nebenwirkungen kamen nach dem absetzen mit der Zeit (mittlerweile 1,5 Jahre her) schleichend hinzu:
Laktose und Fruktoseintoleranz
Nahezu kompletter Libidoverlust (10% zu vor Finasterid)
Erektile Dysfunktion
Genitale Taubheit
Durchschlafstörungen (häufiges Wach werden, oft nur 5-6 Std Schlaf täglich)
Extrem trockene Haut und Hautalterung (wirklich extrem, meine beiden Eltern im Alter von 60 Jahren haben bessere Haut als ich!)
Extreme Sensibilität auf jegliche art von androgenen und Kosmetika
Letzterer Punkt klingt so absurd, aber ich merke bei der Nutzung von Kosmetika gegen Hautalterund oder trockene Haut eine Verschlechterung der ED und 10% Restlibido. Ich vermeide konsequent Standard Sonnencreme (vermindern nachweislich laut Studien die Fruchtbarkeit bei Männern), Zinkcremes, Grüntee und Sojaprodukte, Vitamin A oder Retinol, Mandelsäure, jegliche Akne Cremes und Hylauronsäure da all diese Dinge bei mir bisher immer wiederkehrende Mini Crashs verursacht haben
Meine Hormonuntersuchung beim Endo hat nur leicht verschlechterte Werte gezeigt, jedoch im Normbereich.
In 4 Wochen habe ich einen Termin bei Dr. Zitzmann und hoffe, dass er etwas vorschlagen kann.
Meine bisherigen Erfahrung:
-Gewichte heben hat in der Vergangenheit die Libido leicht erhöht, mittlerweile nicht mehr
-Glutaminäure verbessert leicht meine Schlafqualität
- Tadalafil hilft mir bei der ED ein bisschen und erhöht ganz kurzfristig (für paar Stunden) die Libido
-Tyrosin als Pulver hilft ganz minimal der Libido, kann aber auch Einbildung sein - Das klingt auch so merkwürdig, aber Zeit mit der Familie oder Freunden verbringen wirkt sich bei mir im Nachgang auch positiv ein wenig auf die Libido aus
Gegen die trockene und faltigen Haut habe ich tatsächlich wirklich nichts bisher geholfen was hilft, Argan und Kokosöl vll ganz minimal. Vll hat jmd einen Tipp? Vitamin A und Hylauronsäure kann ich vergessen.
Maca bisher wirkungslos
Gluthation wirkungslos
Vitamin A und Zink verschlimmert alles
Ich werde kaltes Duschen probieren, gibts da ein Schema? Wie schauts aus mit einem Schema zu Intervallfasten?
Jemand Erfahrungen mit Progesteron und HCG?
Wäre schön wenn man sich hier regelmäßig mehr austauscht. Ich denke alle würden davon profitieren
Viele Grüße
Hallo Klaus,
tut mir leid zu hören, dass es dir nicht so gut geht.
Ich kann dir leider auf deine Fragen keine adequate Antwort geben, da bis jetzigen Zeitpunkt keine Studie die durchbrechenden Ergebnisse zu den Ursachen von PFS geliefert hat. Mir ging es vor ein paar Wochen genauso wie dir und ich habe mich nach Austausch mit deutschsprachigen PFSlern gesehnt, die ich auch in einem messenger gefunden habe. Da ich hier keine Nummern und Namen posten kann, gehe doch mal auf FB und suche nach der Gruppe Post-finasteride Syndrome. Hier kann kannst du auch ein paar Deutsche finden.
Welch ein Zufall, ich habe auch Ende Mai meinen ersten Termin bei Dr. Zitzmann.
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Ich habe ähnliche Erfahrungen mit Supplements gemacht, das hilft meist nichts bis wenig.
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Poste doch bitte mal deine Hormonwerte, damit man eine bessere vorstellung bekommt.
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Zum kalten Duschen gibt es kein empfohlenes Schema. Ich habe das eine Woche jeden Morgen gemacht mit anschließenden HIT-Sprints. Es war bei mir keine Verbesserung erkennbar.
Intervallfasten oder generell Fasten soll vielen helfen, weil typischerweise bei weniger Nahrungsaufnahme die Symptome zurückgehen. War bei mir genauso, als ich nur Gemüse gegessen habe.
Jedoch ist das langfristig für mich nichts, da ich durch die fehlende Kalorienzufuhr stark abnehme. -
Zur Frage, HCG / Progesterone: Ja Protokolle mit HCG für sexuelle und mentale Probleme sowie Progesterone (Weiterumwandlung zu Allopregnanolone) und HDAC Inhibitoren (z.b. butyrate) nehmen in letzter Zeit zu und werden vielfach diskutiert. Ich habe bisher dazu keine eigenen Erfahrungen gemacht. Habe mir aber nun sodium butyrate bestellt, zur Darmsanierung.
Viele Grüße
Ich bin 60 Jahre und habe durch die Einnahme von Finistarid 5 mg Symptome des PFS entwickelt. Ich habe mich im Forum vorgestellt. Wochen hatte ich nur Suizid Gedanken. Jetzt beginne ich mir über eine Zukunft mit PFS Symptomen Gedanken zu machen. Zumal es die ganz jungen Accetuane und Propetia Opfer z.t. schon mit 14,16 und 18 Jahren, aber auch die ganzen 20 bis 30 jährigen in ihrer Lebensaussicht und Lebensbilanz noch deutlich härter getroffen hat.
Ich habe jetzt die Message Funktion entdeckt, wo ich Mitglieder direkt anschreiben kann. Ich würde mich freuen Euch anschreiben zu dürfen.
Hallo Exsexgod,
herzlich Willkommen hier. Es tut mir leid, dass du das durchmachen musst, aber wir alle kennen deine Situation. Ein paar Hinweise:
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Deine Symptome scheinen noch recht “jung” zu sein. Es ist nicht unüblich, dass sich die Symptome in den ersten zwei Jahren verbessern und teilweise sogar verschwinden. Allerdings gibt es auch keine Garantie.
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Das Team hinter diesem Forum arbeitet hart daran, mehr Aufmerksamkeit für unser Problem zu schaffen und (mehr) wissenschaftliche Forschung auf die Beine zu stellen. Jede Hilfe dabei ist willkommen. Unsere letzte Social Media Initiative findest du hier: RARE DISEASE DAY 2021: Announcing PFSNetwork.org, a watershed moment for PFS awareness. PLEASE READ AND SHARE. Und den letzten Stand aller Bemühungen hier: PFS Research in 2021: PFSNetwork fundraising for research projects with the PFSFoundation in Summer
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Leute in deinem Alter sind in dieser Community vglw. selten. Das liegt vermutlich daran, dass sexuelle und kognitive Beeinträchtigungen bei älteren Leuten leichter heruntergespielt werden können. Vermutlich sind aber auch tatsächlich weniger ältere Leute betroffen, weil ihre Hormonlevel geringer sind und nicht so stark auf Antiandrogene reagieren. Gerade deshalb wäre es aber interessant, mehr Informationen über deinen Zustand zu bekommen. Wir haben dafür eine Umfrage aufgelegt, die wichtige Daten generieren wird, um mit Wissenschaftlern ins Gespräch zu kommen. Allerdings ist es Voraussetzung für die Teilnahme, dass die Behandlung mit Finasterid seit mindestens 3 Monaten beendet wurde. Ggf. musst du also entsprechend lange warten: Post-Drug Syndrome Survey FAQ. Survey NOW LIVE - Please Participate
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Ich verstehe, dass es teilweise das Bedürfnis gibt, sich direkt mit einzelnen Patienten auszutauschen. Aber der Wert dieses Forums ist gerade auch, dass es ein Speicher für die vielfältigen Erfahrungen der PFS-Betroffenen ist, von denen alle profitieren, die neu hinzukommen. Es ist bedauerlich, wenn dieser Erfahrungsschatz in privaten Unterhaltung versteckt und nicht öffentlich zugängig ist.
Ich hoffe, du schaust weiter vorbei, denn wir sind zuversichtlich, dass wir in den nächsten Monaten ordentliche Fortschritte machen werden.
Viel Glück und gute Besserung!
N.
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Hallo Leidensgenossen,
an diejenigen, die bei Dr. Zitzmann sind oder waren:
Wie lange wartet ihr i.d.R. auf eine Benachrichtigung mit Vorgehensvorschlägen?
Bei mir waren es über 2 Monate. Es würde mich interessieren, ob ich damit im Durchschnitt liege oder ob das sonst schneller geht.
Gibt es hier jemanden, der schon Verbesserungen nach Behandlung von Dr. Zitzmann erreichen konnte?
Es ist sehr schwierig mit der Privat Ambulanz in Kontakt zu kommen. Nach eigenen Worten hat er ja schon einigen Patienten helfen können. Es gibt auch einige wenige andere Ärzte, die sich mit PFS beschäftigen. Die stehen untereinander in Kontakt und sind über die jeweiligen Behandlungsansätze informiert
Sorry, dass ich soviel schreibe. Ich bin total verzweifelt.
Obwohl ich nach 6 Wochen noch nicht so geschwächt wie manch anderer Leidensgenosse bin, kriege ich einfach den Hintern nicht aus dem Bett. Bin ich da ein Einzelfall oder ist das ein typisches Zeichen von Depressionen und Fatigue?
Bei mir waren es knapp drei Monate… Scheint wohl aber nicht unüblich für Befunde von Universitätskliniken zu sein.
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Okay, danke für deine Antwort.
Ich fand die Kommunikation im Nachhinein leider sehr dürftig.
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Habt Ihr @philemon und @walkinginmemphis ein Rezept und eine Behandlungs Empfehlung bekommen? Kam das mit der Post oder hattet Ihr einen Besprechungstermin in Münster?
Hat die Behandlung irgendwelche positiven Effekte gehabt?
Also ich war am Anfang des Jahres bei Herrn Zitzmann. Dieser ist auf meine Fragen und Bedenken auch eingegangen und teilte mir auf Anfrage auch mit, dass er bisher all seinen Patienten weiterhelfen konnte. Inwiefern er diesen weiterhelfen konnte bzw. in welchem Bereich (Sypmtome), weis ich allerdings nicht. Nichtsdestotrotz denke ich, dass alle die bei ihm in Behandlung sind in „guten Händen“ sind, da er schon hunderte von Patienten behandelt hat und es scheint ja auch für sich zu sprechen, das diese auch von weit weg (Österreich, Schweiz usw.) anreisen.