Ok. Tack återigen.
Lycka till på tisdag, blir intressant att se vad han har att säga.
Håll oss uppdaterade.
Så fort jag gör mina tester tar jag kontakt med honom och berättar för er hur det gått.
1 Like
Tjena.
Hur gick samtalet med Thord Rosén? Kom ni i kontakt?
Hej,
Ja, jag pratade med honom i tisdags. Han sa väl mer eller mindre att jag får hoppas på kroppens självläkande process då det inte finns någon bra behandling i dagsläget. Jag får åka ner och träffa honom om jag vill och jag funderar på att göra det då han är den första läkare jag pratat med som tror på att jag lider av PFS. Lite jobbigt då jag bor i Stockholm.
Jag funderar på att ta östrogen- och kortisolprover och han sa att det kan man testa. Han sa även att jag kan testa att ta Novaldex som jag har blivit tipsat om att ta här på forumet. Han kan skriva ut det i sånt fall. Klomifen (Clomid) snackas det ju en del om här på forumet men det finns inte längre att få tag på enligt Thord. Känner mig överlag lite osäker på att ta hormonpreparat så jag vet inte riktigt vad jag ska göra.
Jag känner mig överlag väldigt uppgiven för tillfället. Så sjukt jobbigt att jag inte vet om jag kommer bli bättre.
1 Like
Hej!
Ledsen för inaktivitet, skrev till dig Capello angående Ekenhälsan men trodde jag skickade viket inte var fallet såg jag nu. jag ber om ursäkt och hoppas du ändå löst kontakt? Ser att ni fått kontakt med honom i vilket fall, vilket är bra. Han kommer som sagt inte kunna hjälpa er med sjukdomen men har hjälpt mig med att få min läkare att förstå mitt sjuktillstånd. + remisser till olika instanser som kan tänkas hjälpa/lindra
jag har varit inaktiv här ett tag samtidigt som jag cyclade tribulus forte ifrån mediherb under sommaren. Jag loggade in idag och skrev precis ett inlägg i forumet om tribulus ifall ni undrar, men kan iaf säga att aldrig varit med om sådana förändringar i kroppen sedan sjukdomen.
Jag har också gjort en MR scan för en tid sedan där de upptäckte en överansträngning i hypofysen samt viss nedsläckning i hjärnan “som man ser hos äldre människor”
De ska nu analysera mig ytterligare vilket kommer ta tid såklart. Detta styrker tesen om att jag tillhör kategorin i pfs som lider av ett trauma i huvudet, vilket ihop med finasteride, skapat den här situationen.
1 Like
Hej. Tror jag skickade dej ett meddelande till fel grupp, så jag lämnar meddelandet här:
Hej igen. Det var länge sen.
Ska läsa inlägget du gjort om Tribulus, hoppas att det är goda nyheter.
Kommer att göra lite hormontester den här veckan och sen ta kontakt med Thord Rosén.
Tänkte också göra en magnetröntgen. Såg att du gjorde en sådan och fick en del svar.
Kan jag fråga dej exakt vilken typ av magnetröntgen du gjorde?
Är det en magnetröntgen av hjärnan? Med eller utan kontrast?
Som alltid, tack för svaret och ha en fin dag.
Hej,
mitt första inlägg här. Studerar för närvarande utomlands men funderar på att åka hem. Eftersom de flesta läkare och institutioner inte tror på PFS så antar jag att det är i princip omöjligt att t.ex. bli sjukskriven? Min arbetsförmåga har blivit kraftigt nedsatt, jag kan inte längre koncentrera mig, har problem med synen, kan inte längre köra bil, med mera. Är det någon här som har fått någon form av lättnad eller är det socialbidrag som gäller om man inte kan arbeta?
Sen har jag funderat över vissa preparat som verkar betydligt svårare att få i Sverige, tänker främst på hormonterapi (d.v.s. steroider) och dylikt. Jag bor i Thailand och sådana preparat är relativt enkla att få tag på här. Lustigt nog så är vissa preparat billigare att få i Sverige, jag kollade efter Amiridex (för att motverka estrogen) och det är betydligt billigare i Sverige (förutsatt att man kan få det utskrivet…).
Så, två frågor. Är det någon som har fått någon form av assistans alls från försäkringskassan, privatförsäkring eller dylikt? Utgår från att det blir ett unisont “nej” som svar, men vill ändå fråga.
Andra frågan; har ni haft problem att få tag på medicinska preparat som ni har velat prova? Vilka i så fall, och fick ni tag på dem till slut eller var ni tvungna att avstå?
Hej somchai, tyvärr har jag inte fått någon större hjälp av sjukvården eller försäkringskassan. Har fått gå ner i arbetstid för att orka men blir ändå sjuk under långa perioder under höst och vinter. För tillfälligt mår jag shit, har inte fått några läkemedel som haft någon större hjälp heller. Hoppas du inte har det lika tufft som mig.
1 Like
Hej Patrik,
jag har läst dina inlägg här och det låter förjävligt. Vad som är så himla sjukt med det här tillståndet är att alla officiella institutioner vägrar tro att det ens existerar och på grund av det vägrar tillstå med någon hjälp överhuvudtaget. Så har det förstås varit i alla tider, ända sedan någon kom på att läkare bör tvätta händerna och sterilisera sina instrument fram tills idag då folk har varit skeptiska mot behandlingar som fekaltransplantat som sedermera visat sig ha effekt. Jag hoppas att samhället så småningom ska vakna och inse hur allvarligt detta problem är.
Jag testar för närvarande en ketogenisk diet men det är för tidigt för att se om den kommer ha någon effekt. Om den inte funkar så kommer jag antagligen vilja prova hormonbehandlingar men jag antar att så rädda som svenskar är för “anabola steroider” så finns det ingen chans för sådana interventioner i Sverige annat än för de mest extrema fallen (typ cancer). Att få hormonbehandling för ett tillstånd som inte ens är erkänt är nog att betrakta som en fantasi. Är det någon här som har försökt att få AAS eller estrogen-blockerare genom sjukvården i Sverige?
Det är många här som har testat på hormonbehandling, både via läkare och på egenhand utan framgång. För många har hormoner bara gjort det värre. Jag tror inte att det är klokt att fortsätta leka med hormonerna när vi än så länge inte vet vad roten till problemet är.
Det är väldigt lätt att beställa steroider på nätet i Sverige. Själv har jag testat dem och de hjälpte inte, vilket de flesta har också rapporterat.
Du skickade till mig personligen men kan svara här så det blir publikt.
Jag vet faktiskt inte vilken typ av hjärnscan. Gissningsvis den billigare varianten eftersom det var första, jag väntar nu remiss ifrån endokrinologen på Sahlgrenska där de hintade om att göra en mer avancerad. Jag har bara fått prata med min läkare på vårdcentralen som beskrev vad hon såg på resultatet. Jag vet som sagt inte ytterligare.
Rapporterar här så fort jag vet något men tyvärr kommer det ta tid.
1 Like
Tack Ice, Arkaeik för svar. Skönt att höra att de går att få tag på enkelt ifall det skulle bli aktuellt. Som ni säger så finns det ju dock mest negativa rapporter från folk som testat.
Var köpte du dina tribulus forte tabletter?
Och hur fungerar det här med cyclerna? Tar man tabletterna i några dagar för att sedan hålla upp i några dagar?
Hej, jag hittade den på nätet. Tror det var ifrån Canadian mediherbs eller något sådant. Den tar ju slut för att sedan komma ut i försäljning lite varstans, typ amazon. Det är bara att googla. DOCK vill jag poängtera att jag gjorde det här för att jag kände mig tvungen att snabbt göra en förändring då min kropp raserades väldigt snabbt senaste året sju år efter jag fick pfs.
Jag vet inte hur alla reagerar och någon på sidan har upplevt att de blivit försämrade. Jag Är ingen doktor och det finns bara teorier om varför det verkar fungera för vissa. Jag var/är helt enkelt desperat.
Här finns forumsdelen på den här sidan, jag följde OPs cykler upp till 8-9 tabletter som mest. Ingen aning alls ifall man behöver cykla med ökning av tabletter eller inte, ta det hela tiden, eller cykla veckovis etc.
1 Like
Hej Somechai och tack för din sympati. Ska träffa Thord på tisdag. Har inga förväntningar direkt men som tidigare skrivit så kan man iallafall få det på papper att ens tillstånd är på riktigt.
1 Like
Det är också bra att ha en läkare att vända sig till sen när studierna är publicerade.
1 Like
Hej.
Träffade dr Thord Rosén igår. Han var väldigt öppen och lyssnade.
Sa att han behövde lite tid att fundera på om alla mina symtom kan kopplas till Finasterid och sa att han förmodligen kommer att skriva en remiss till neurologikliniken så att man titta efter identifierbara neurologiska avvikelser i hjärnan.
Jaså jag träffade honom igår också
Han var lätt att prata med och trodde mina symtom var från finasterid men snöade in lite mycket på att jag hade fått en adhd diagnos.