édité par axolotl
sujet original ici : Post-Drug Syndrome Survey FAQ. Survey NOW LIVE - Please Participate
Bonjour à toutes et à tous,
Merci de participer à une enquête post-syndrome sur certains médicaments
Nous demandons la participation de patients qui ont subi des dommages persistants sur leur santé à la suite de l’utilisation et de l’abandon de certains médicaments et substances ayant des propriétés perturbant le système endocrinien.
REMARQUE : Les résultats actuels peuvent être trouvés ICI.
Les membres peuvent accéder à leur enquête personnelle lorsqu’ils sont connectés via l’icône en barres située en haut à droite de la page lorsqu’ils naviguent sur un ordinateur de bureau ou un ordinateur portable :
Les nouveaux membres peuvent s’inscrire via le bouton «S’inscrire» en haut de la page et participer au forum. Envisagez de commencer un sujet dans la section histoires de membres pour vous présenter et partager votre histoire. Après une participation au forum, vous serez invité à participer à l’enquête.
Ce projet ambitieux est une étape sans précédent pour toute communauté de patients, où que ce soit. Il promet de générer des données essentielles sur les troubles post-toxicologiques qui informeront la communauté scientifique et attireront l’attention sur cet important problème de santé publique. En plus de décrire l’état symptomatique des patients au fil du temps, il recueillera d’autres données, notamment sur leur impact sur la qualité de vie et la satisfaction du patient à l’égard des soins cliniques. Les patients contributeurs pourront consulter les rapports générés à partir des données soumises à l’avenir.
En tant que tel, votre temps passé à participer est précieux et vivement apprécié, que vous soyez un participant actif ou que vous ne visitiez plus le forum. Plus les patients qui ont répondu au sondage seront touchés, plus les données seront puissantes.
C’est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour changer les choses.
Je vous remercie
axo
Merci de poser d’autres questions sur ce sujet, mais vérifiez d’abord si elles reçoivent une réponse dans la FAQ suivante ou dans une réponse ultérieure à ce fil.
FAQ:
Je n’ai pas reçu d’invitation par courrier électronique. Je suis un un membre régulier ou je l’ai été dans le passé.
Vous pouvez accéder à votre enquête personnelle lorsque vous êtes connecté au forum sur un ordinateur de bureau ou un ordinateur portable en cliquant sur l’icône de graphique à barres en haut à droite de la page:
Si vous êtes un membre qui était inactif depuis la relance du site, vous pouvez être considéré comme un nouvel utilisateur par notre système. Merci de poster dans ce fil pour informer un modérateur.
Les utilisateurs qui ont été exclus de la participation au forum pour quelque raison que ce soit, y compris en cas de violation des conditions générales du site ou d’abus, ne sont pas admissibles à l’enquête.
Quel est le but de cette enquête?
Nous sommes d’avis qu’aucune publication à ce jour n’a évalué la véritable portée de cet important problème de santé publique. De nouveaux facteurs, tels que l’expérience commune des patients s’aggravant de manière grave et permanente après l’arrêt du traitement, n’ont pas été décrits de manière adéquate dans la littérature évaluée par les pairs. Les profils cliniques relevés jusqu’à présent dans les publications médicales sont souvent incomplets ou choisis en fonction de l’intérêt de recherche du clinicien ou du chercheur, ce qui donne une image erronée de l’étendue du syndrome. Les données de FAERS suggèrent que les jeunes patients affectés par les médicaments 5ARI sont nettement moins susceptibles que les patients plus âgés de faire rapporter leur cas à la FDA par leur médecin, malgré une association plus forte avec une invalidité dans ce groupe. Cela se reflète dans les rapports anecdotiques courants des patients qui ont exprimé l’incrédulité des cliniciens, attribuant les symptômes à des facteurs psychosomatiques ou ne parvenant pas à attribuer de nouveaux diagnostics ou résultats cliniques à l’utilisation du médicament en cause.
La longue histoire du forum propeciahelp, qui s’étend sur plus de dix ans, constitue la plus grande collection d’expériences de patients de ce que l’on appelle actuellement la PFS. Jusqu’à présent, personne n’a été capable de présenter un profil clinique accessible et une exploration basée sur les données de ce nouveau syndrome, rare et mal compris. Notre enquête a pour but de clarifier l’expérience du patient dans des données faciles à présenter pour les cliniciens, les scientifiques, les patients et toute autre personne intéressée par la maladie. En comprenant et en reconnaissant la véritable portée du problème, les recherches futures pourraient être mieux orientées vers la compréhension étiologique, ce qui pourrait ouvrir la voie à la prévention en identifiant et en sélectionnant de nouveaux facteurs de risque, des options de traitement efficaces et en fin de compte un traitement curatif.
Qui peut participer à l’enquête?
Pour participer à cette enquête, vous devez être un patient souffrant de problèmes de santé persistants pendant au moins trois mois après l’utilisation et la cessation d’un médicament, d’une substance ou d’un médicament / substance d’une classe dans la liste suivante:
- Finasteride (Propecia, Proscar, generics)
- Dutasteride (Avodart, Duodart, generics)
- Isotretinoin (Accutane, Roaccutane, generics)
- Antidepressant (various including SSRI class medications)
- GnRH analogue such as Leuprorelin (Lupron, Eligard), Goserelin (Zoladex), Triptorelin (Decapeptyl, Gonapeptyl)
- Androgen receptor antagonist (including Cyprotone acetate, Spironolactone, Bicalutamide, Enzalutamide, Abiraterone acetate, RU 58841)
- Saw Palmetto extract
- Phenolic compound supplement (including Milk Thistle, Resveratrol, Rutin, Genistein)
- Ketoconazole
- Minoxidil (Rogaine, generics)
En outre, les patients peuvent participer à l’enquête s’ils sont membres du forum et présentent un profil de symptômes persistants similaire à celui que l’on appelle actuellement la PFS après l’utilisation d’autres médicaments ou de thérapies parallèles ayant des propriétés perturbant le système endocrinien et ayant reçu l’accord préalable d’un modérateur de Propeciahelp. ou administrateur. Les utilisateurs qui ont été exclus de la participation au forum pour quelque raison que ce soit, y compris en cas de violation des conditions générales du site ou d’abus, ne sont pas admissibles à l’enquête.
Comment puis-je participer à l’enquête?
Vous devez être un utilisateur enregistré du propeciahelp.com forum. Nous avons créé et intégré un système qui vous assignera automatiquement une invitation unique à participer au sondage. Les patients atteints de PFS qui ne sont pas actuellement enregistrés ici, ou les patients souffrant de problèmes persistants à la suite de l’utilisation des médicaments ou substances susmentionnés, sont invités à s’inscrire via le bouton «Inscription» en haut de la page. L’inscription et la participation ici nécessitent l’acceptation de notre Conditions d’utilisation qui comprend notre règles de la communauté.
Une fois que vous avez participé au forum, vous recevez une invitation unique par courrier électronique à participer au sondage. Un moyen facile de le faire est de partager votre histoire dans le histoires de membres section et répondre à quelques sujets. Veuillez consulter la première section de cette FAQ si vous pensez que vous auriez dû recevoir une invitation et que vous ne l’avez pas reçue.
Combien de temps faudra-t-il pour répondre au sondage?
Merci d’y consacrer au moins une heure. L’enquête est longue et détaillée. Nous pensons que l’investissement en temps en vaudra la peine car il fournira des données précieuses d’une manière sans précédent. En tant que tel, le sondage peut être sauvegardé et repris à une date ultérieure via votre invitation unique. Vous n’avez donc pas besoin de le remplir en une seule fois.
Qui a produit cette enquête et comment a-t-elle été compilée?
L’enquête a été élaborée par des administrateurs par intérim de propeciahelp.com , @awor et @axolotl. C’est l’aboutissement de milliers d’heures de travail ciblé. Les membres organisateurs et les patients de leurs communautés respectives souffrant potentiellement de chevauchements consécutifs avec des effets néfastes sur la santé après la toxicomanie, notamment les groupes de patients PFS, PAS, PSSD et Lupron, ont fait des commentaires positifs. Elle reposait sur un examen détaillé des nombreuses années de rapports de patients, des résultats cliniques partagés et de la littérature médicale publiée sur les syndromes. Des commentaires ont également été reçus de professionnels de la santé, y compris ceux qui ont publié des publications centrées sur la SSP. Nous reconnaissons les faiblesses inhérentes à l’autodéclaration et à l’échantillonnage non aléatoire par choix intentionnel. Cependant, tous les efforts ont été déployés pour mettre en œuvre des instruments, des mesures et des normes de bonnes pratiques établies en matière d’arpentage, dans la mesure du possible, tout en veillant à ce que les conditions nouvelles soient représentées de manière significative. Le code personnalisé a été fourni par des volontaires non patients.
Puis-je le prendre sur mon téléphone portable?
Cette enquête n’est pas conçue pour être prise sur un appareil mobile. L’enquête a été conçue pour être prise sur un ordinateur de bureau ou un ordinateur portable.
L’enquête nécessitera-t-elle que je partage des informations personnellement identifiables?
Non. Vos réponses seront liées en interne à votre compte de forum, mais aucune information personnellement identifiable n’est demandée dans l’enquête.
Qu’adviendra-t-il de mes résultats soumis?
L’enquête contient notre politique de données dans son intégralité et demandera des consentements spécifiques au moment de la fin. Ces données seront compilées sous forme agrégée avec d’autres soumissions, ainsi que sous forme de données accessibles individuellement via une plate-forme d’analyse à laquelle les participants auront accès à l’avenir. Vous aurez la possibilité de choisir si vos réponses seront liées de manière visible à votre compte de forum ou si elles seront incluses de manière anonyme.
Vous n’avez pas inclus un symptôme que je considère comme une partie importante de mon état post-consommation.
Nous nous sommes efforcés d’être exhaustifs dans notre compilation du profil de symptômes large et variable provoqué par ces drogues et substances. En plus de la consultation au stade de la conception, nous avons mené un test bêta incluant 17 patients atteints de PFS choisis pour différents symptômes et sévérités afin d’obtenir des commentaires individuels sur le contenu et l’expérience utilisateur. Tous les commentaires ont été soigneusement pris en compte et une grande partie a été mise en œuvre. Cependant, il est tout à fait possible que nous n’ayons pas inclus les symptômes signalés très rarement. Pour en tenir compte, la plupart des sections se terminent par des zones de texte libres dans lesquelles vous pouvez ajouter des commentaires.
Certaines questions ne me semblent pas pertinentes ou semblent répétitives.
L’expérience symptomatique du PFS chez tout le monde n’est pas la même. En plus des questions adaptées à notre condition variable, nous avons intégré des instruments scientifiques établis dans la mesure du possible. En tant que tels, ils doivent être complétés dans leur intégralité pour adhérer à leurs systèmes de notation et produire des résultats crédibles. L’enquête comprend les instruments validés suivants:
- Échelle d’évaluation rapide de l’invalidité (RDRS2)
- Échelle de type Likert
- L’indice international de la fonction érectile (IIEF)
- L’indice de la fonction sexuelle féminine (FSFI)
- RAND-36 (SF-36)
- Brève évaluation de la satisfaction du patient (SAPS)
- Échelle d’effort de dépression et d’anxiété (DASS-21)
Je me sens guéri de tout ou partie de mes symptômes personnels de SSP. Devrais-je participer à l’enquête?
Oui, merci de le faire. L’enquête a plusieurs échelles de temps pour suivre les changements dans votre condition.
Je suis fermement convaincu qu’aucune de ces affections post-toxicomanes n’est liée et je ne pense donc pas qu’elles devraient être consignées ensemble.
Les soumissions sont enregistrées individuellement et les données agrégées peuvent être isolées par divers facteurs, notamment par substances, au stade de l’analyse.
MrPipe, un utilisateur du forum, m’a dit de suivre le protocole de nettoyage de MrPipe v4.0 et [aidé / aggravé] mes symptômes Puis-je signaler cela?
Oui, vous pourrez bientôt. Une deuxième enquête accessible par le biais du forum sera bientôt disponible. Elle permettra aux patients de faire état des résultats thérapeutiques, ainsi que des réponses notables à des problèmes non pris pour un soulagement thérapeutique de leurs symptômes post-médicament. Il contiendra également un système de compte rendu des résultats des tests et pourra être édité en permanence si vous avez déjà expérimenté un nouveau traitement ou si vous recevez un nouveau résultat.
C’était à l’origine dans l’enquête et cela existe de manière pleinement fonctionnelle. Cependant, il fallait séparer ces tâches, car cela causait des problèmes techniques au logiciel sous-jacent en raison de la taille et de la complexité de l’enquête.
Je veux partager ce que je crois être la PFS ou expliquer pourquoi je crois que mes traitements ont fonctionné.
Merci de faire un sujet de forum pour la spéculation ou des discussions théoriques. Ce ne sont pas des données appropriées ou pertinentes pour l’enquête.
J’aimerais ajouter des questions ou apporter des modifications aux questions posées aux personnes interrogées dans le sondage.
Le contenu de l’enquête est finalisé. Vous pouvez créer un sujet de sondage dans le forum pour vos propres requêtes.
Puis-je mettre à jour mes réponses au sondage?
Aux fins de l’intégrité des données, non, l’enquête ne sera pas modifiable. Cependant, une seconde enquête accessible directement via le forum permettra de rendre compte des résultats des tests, des résultats thérapeutiques et des réponses notables. Cela figurait à l’origine dans l’enquête, mais a dû être séparé pour des raisons techniques. Cette deuxième enquête sera continuellement modifiable et vous pourrez mettre à jour de nouvelles réponses, résultats thérapeutiques ou résultats de tests notables.
Je suis un patient et je serais très intéressé de voir les données de ceci.
Les rapports seront générés à partir des données et transformés en sujets individuels dans deux sous-forums dédiés. Un sous-forum sera public, tandis que les membres ayant participé auront accès à un second forum où des rapports supplémentaires seront partagés.
Je suis un professionnel de la recherche et je suis intéressé par ces données. Qui dois-je contacter à ce sujet?
R: Veuillez contacter @awor et @axolotl via le formulaire de contact de notre site Web.
J’ai une question sans réponse dans cette FAQ.
Merci de la poser en répondant à ce sujet.