I’ve tried searching forum members by location but couldn’t find a way to do so.
If there are any Dutch speaking members of this forum I would like to get in touch.
A search by nationality doesn’t seem possible with the forum software. It isn’t available for mods and I don’t think the admins have this search function either.
You may have the best chance of finding other members by simply doing a regular search for the term “dutch” or searching the names of Dutch-speaking countries. …“What country are you from?” is a question in the member-story template after all.
You could also cross-post a shout-out to Dutch-speakers in the “Non-English Discussion” category: https://forum.propeciahelp.com/c/nonenglish
Hey, I’m dutch
I sent you a PM. I am hoping you’re willing to have a chat.
Hey! I’m Flemish
I’m Dutch too and already suffering for 4 years. I always avoided to participate in the forum but since PFS is so life changing, there is no other option then to participate. All my life ambitions are gone, except the one to get cured. That’s why I’m here.
Voor iedereen die dit topic leest: Voel je altijd vrij en schuw niet om me een berichtje te sturen. Ik kan niks betekenen op medisch vlak en ik ben niet altijd even actief op dit forum, dus zal misschien niet meteen reageren op elke comment. Dat gezegd hebbende vind ik het fijn om er te zijn voor wie behoefte heeft aan een gesprek.
Welke dingen heb je al gedaan om te proberen genezen?
Hey Das,
Op dit moment nog weinig.
Het enige wat ik echt heb gedaan is: Verandering van dieet, en hoge dosis vitamine D3 supplement (75 microgram)
Heb alleen seksuele/fysieke symptomen en binnenkort pas voor het eerst een afspraak bij de uroloog. Heb recent daarvoor pas mijn eerste hormoon bloedprik kunnen krijgen door alle coronashit. Daarnaast krijg ik nog een echografie van mijn prostaat. Omdat ik nog geen uitslagen heb van al deze dingen en nog geen gesprek heb gehad met de uroloog ben ik erg schuw om op eigen houtje dingen uit te proberen. Ik vertrouw ook niet zo veel van wat ik allemaal lees hier en speel het voorlopig op safe, ook omdat ik denk ik een relatief mild geval ben vergeleken met veel mensen hier, en eerder bang ben om mijn situatie te verslechteren dan het beter te maken.
Mijn huidige dieet heeft een focus op groente en eiwitten en ik vermijd alcohol, cafeïne en suikkerrijke dingen behoorlijk streng. Ik weet niet of het hier aan toe te schrijven is of dat het met der tijd beter is geworden, maar mijn erecties zijn volgens mij wat harder geworden sindsdien. Toen ik mijn Vit D3 supplement kocht had ik in eerste instantie niet in de gaten dat dit de maximale toegestane dosis Vit D3 is in NL, sinds ik dat weet heb ik mijn regelmaat in het nemen hiervan veranderd van dagelijks naar twee/drie keer per week. Dit is uit pure voorzichtigheid, maar in een verder verleden heb ik ooit een bloedprik gehad wat concludeerde dat mijn Vit D gehalte echt extreem laag was dus waarschijnlijk kan ik het wel hebben.
Verder heb ik al een tijdje in het vizier staan om een flink sportritme met voornamelijk krachttraining te gaan doen, maar zover ben ik nog niet gekomen, wellicht vanwege een gebrek aan discipline maar ook omdat ik gewoon met heel veel andere dingen bezig ben geweest. Hoop in ieder geval daarmee binnenkort wel te gaan beginnen.
Hoe is jouw situatie en wat heb jij allemaal al geprobeerd?
Gezond leven is inderdaad al een must als je PFS hebt. Vitaminde D kan ook nooit kwaad, dat kwam ook regelmatig terug in recovery verhalen.
Hoe lang heb je eigenlijk al PFS?
Ik zit er al 4 jaar mee, heb nog maar weinig geprobeerd buiten gezond leven, spijtig nog steeds hetzelfde. De dinge waar ik mee zit kan je lezen in my story. Ik denk dat ik zoals jij een gemiddelde PFSer ben met de typische klachten. Ik heb ook wel nog last van brainfog, moeilijk op woorden komen, zinnen vormen, etc. Is echt een enorm verschil met vroeger. Ook ben ik veel koelbloediger geworden, noemen ze anhedonia, afvlakking van emoties. Komt ook veel terug bij PFSers. Laag libido, etc is wel wat mij het meeste stoort…
Heb het laatste jaar serieus wat opzoekingswerk gedaan. De enigste keer dat ik volledig genezen was, was toen ik Arimidex nam, een AI, oestrogeen blocker. Spijtig duurde dit maar voor een kleine week. Ik voelde terug weer die dierlijke drang, libido.
Maar ben van plan om nu verschillende dinge te proberen. Hoe dan ook, er zijn veel mensen hersteld van PFS, spijtig wel dat men op dit forum zeer negatief is, waaronder ook sommige mods. Is niet goed voor je herstel en mentale gezondheid.
En we zijn zeker niet de enige met PFS in de benelux, vrt had zelfs een docu over gemaakt.
Zwaar klote. Hoop voor je dat er betere tijden in zicht zijn. Wel heel interessant dat die oestrogeen blocker een positief effect had. Helaas niet lang maar het kan misschien wel iets zeggen over wat er mis is in je huidige toestand?
Ik heb er nu ongeveer een jaar last van.
Ik heb vorig jaar rond deze tijd ongeveer 30 dagen Finasteride genomen 1 mg.
Ben toen gestopt en dat leek een paar dagen goed te gaan maar symptomen zijn teruggekomen en toen nooit meer weggegaan. Niet normaal hoe 1 maandje van dit spul je leven kan vergallen.
Dat de mods streng zijn vind ik persoonlijk niet storend, ze ontkennen niet dat er mensen beter zijn geworden maar er kan gewoon niet zwart/wit gezegd worden wat de oplossing is. Ze proberen mensen te beschermen voor oplichterij en potentiële verslechtering. Wat ik persoonlijk goed vind want er wordt echt veel nonsens gedeeld hier en allerlei ongefundeerde aannames gemaakt. Ze hebben ook echt een dagtaak aan het editen en verwijderen van posts hier. Dus er gaat veel hard werk van ze ongezien. Maargoed, liever een positieve attitude met ijdele hoop dan geen hoop, liever placebo dan helemaal niks, dat ben ik met je eens.
Ik houd zo veel mogelijk de moed erin. Er zijn altijd wel dingen waar ik aan kan werken in mijn leven waar ik wel controle over heb. Zoals je zegt, hoe gezonder je leeft hoe beter, niet alleen fysiek zoals dieet/sport maar ook alle andere dingen zoals omgeving, hobbies, werk, in principe alles. Heb een aantal verhalen gelezen en mensen gesproken die beweren dat ze gewoon langzaam maar zeker beter zijn geworden zonder al te veel rare fratsen te proberen.
Fingers crossed dat die dag voor ons ook komt, of dat een goede dokter op iets stuit.
Soms voel ik me wel eenzaam en een beetje moedeloos maarja, wat doe je er tegen?
Ja snap ik. Ik heb wel een goede vriendekring maar geen relatie, is praktisch onmogelijk in deze situatie…
En ik snap dat je moedeloos bent, maar ondanks dat ik 4 jaar pfs heb ben ik nog altijd optimistisch over herstel. Ook omdat ik zoveel heb gelezen over dit probleem. Er is zeker echte hoop hoor. Het belangrijkste dat ik heb geleerd is dat je actie moet ondernemen, spijtig genoeg heb ik amper iets gedaan om te herstellen afgelopen jaren, door pfs ben ik ook totaal mijn ambitie kwijt, ben een beetje een plant/zomibe geworden. Maarja, je moet gewoon vechten om toch iets te doen. Vanzelf gaat het niet weg voor de meeste die chronisch pfs hebben, ons systeem heeft een soort van reset/boost nodig.
Het is ook belangrijk om te weten dat we zelf een oplossing moeten vinden, ik geloof niet dat Baylor,… of andere onderzoeken ons zal helpen. Allesinds niet de komende jaren. Het duurt ontzettend lang om een medicijn te ontwikkelen, als dat al zou gebeuren…
Hoe dan ook, ik ga verschillende dingen proberen en zal je laten weten hoe het verloopt!
Nog een Vlaming hier. Laat maar weten als ik iemand kan helpen.
Als troost: een relatie beginnen als PFS’er is bij mij gelukt, en wel verrassend makkelijk (sex gaat een beetje… beter dan verwacht, dankzij mijn enorm sympathieke/begrijpende partner).
Ook in mijn donkerste uren wist ik dat ik zelfs bij complete impotentie WEL een goeie partner kon zijn en dat er WEL vrouwen zouden zijn die WEL gelukkig zouden zijn met mij als partner. Desnoods die met weinig of geen libido, maar ook sommige andere. Er zijn zovele potente mannen die een ramp zijn als partner, wij kunnen nog steeds een schitterende partner zijn als we dat willen. Ik geloof niet echt in beterschap maar ik geloof wel in alles geven wat ik kan. Zelfs in mijn donkerste uren zag ik dat in.
Ook een Vlaming hier. Zit er al 9 maanden mee nu, en wordt precies alleen maar erger. Bijna niemand gelooft mij. Of zeggen dat het wel goedkomt. Maar ik moet toegeven weinig hoop te hebben. Het is echt een heel eenzaam bestaan.
Hoewel dit soms een negatieve forum kan zijn moet ik toch wel toegeven dat ik veel kracht en hoop uit dit forum haal. Dankzij dit forum weet ik dat ik niet alleen ben. Ik haal hoop uit het feit dat er gelijkgestemde mensen hierop zitten met hetzelfde probleem en dat velen proberen een oplossing te zoeken. Wat vroeg of laat waarschijnlijk wel gaat lukken, althans ik hou hoop.
Als dit forum met al deze mensen er niet was geweest dan weet ik niet wat ik zou hebben gedaan.
18 jaar PFS 5 jaar gebruikt en 18 jaar gestopt)
en enkele malen SSRI gebruikt, niet vanwege depressie maar ernstige angstaanvallen.
Momenteel bijna de SSRI volledig afgebouwd.
De sexuele klachten zijn het voornaamst bij mij, verder is mijn leven eigenlijk best goed.
Pillen zijn een’ hit en miss’, één keer injectie gedaan, minimale dosis, en geeinigd op de IC met priapism.
Momenteel even geen actie, maar eventueel een implantaat.
Je bedoeld een penisimplantaat? Zou ik zelf niet doen man, je weet dat dat voor altijd is he.
En je zou kunnen zeggen dat dit misschien ook permanent is maar stel je voor hoe je gaat balen als iemand over 10 jaar een genezing vind. Zit je dan met je implantaat…
En jij denkt dat er binnen 10 jaar een genezing is? Ik denk het niet, maar het zou mooi zijn.
Dus het is of kiezen om te wachten op een genezing die wellicht nooit komt en niet meer sexueel actief totdat dat moment zou mogen komen.
Of een penisimplantaat met de garantie dat je sex hebt waar en wanneer je maar wilt met het risico dat er een genezing komt.
Dan nog als die genezing er is, is het niet zo dat de penisimplantaat niet meer voldoet.
Het is een verre van ideale oplossing, .maar is zitten wachten en niet meer sexueel actief zijn dat dan wel?
Ja ik snap waar je vandaan komt. Het is ook ieder zijn eigen keuze.
Ik weet dat het vrij onwaarschijnlijk is dat er binnen 10 jaar een genezing is. Maar ik probeer toch hoop te houden.
Ik ben zelf bezig met het testen van een aantal dingen (proviron en nu arimidex en daarna waarschijnlijk hcg en testosteron) voordat ik iets extreems als een implantaat ga doen. Ik weet natuurlijk niet wat jouw situatie is en wat je allemaal hebt geprobeerd, daarom kan ik je helaas alleen maar het beste wensen…