Herzlich Willkommen und Vorstellungsrunde deutschsprachiger Mitglieder

Vielen Dank dir :+1:

Ich denke es bringt etwas, wenn genug Leute es tun. Dann wird das zu mehr Anerkennung führen und damit auch dazu, dass es leichter sein wird Diagnostiken bei Ärzten zu bekommen und Geld für Forschung aufzutreiben.

Es ist sicherlich kein Sprint, sondern ein Marathon. Aber wir müssen hier alle zsm an einem Strang ziehen. Das ist die beste Chance dir wir haben.

Glaubt bitte auch nicht, dass irgendwelche Ärzte für euch die Nebenwirkungen melden. Ärzte haben oftmals gar keine Ahnung wie das funktioniert - im Studium gibt es dazu keinerlei Inhalte und in der Berufswelt verlangt es auch kein Chefarzt von einem. Nicht mal Zitzmann oder Porst, die offen PFS anerkennen, melden die Fälle konsequent. Wir als Patienten müssen hier unser Glück selbst in die Hand nehmen :muscle:

Ja, das ist auch meine Vermutung. So wirklich passend ist das Template auch nicht, muss man sagen. Wäre am besten wenn sich die Aufsichtsbehörde bei den betroffenen Personen meldet und in strukturierten Interviews die Fälle aufnimmt. Aber dafür fehlt wahrscheinlich die Motivation und das Personal. Nur erschreckend, dass das Zeug leichter denn je zu kaufen ist. Aber in der Tat, das Thema ist zu sehr mit Scham behaftet und im Gegensatz zu Contergan fehlen uns auch keine Gliedmaßen; wir kriegen halt keinen mehr hoch…

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Moin,
habe heute meinen Befund von Zitzmann bekommen. Testosteron an der untersten Kante und DHT unterhalb der Norm.
CAG Repeat Test sagt 23 Repeats.
Seine Empfehlung 1500 IE HCG 2x die Woche nehmen.
Ist das die gängige Dosis? Wie waren eure Erfahrungen? Ab wann ist mit einer Wirkung zu rechnen?

Hat jemand Erfahrungen ob die gesetzliche Kasse bzw. in meinen Fall Freie Heilfürsorge sowas übernimmt?

LG

Hi Ente, 1500, 2 mal wöchentlich scheint mir eine angemessene Dosis zu sein um den Testosteronspiegel zu erhöhen. Gab es einen Grund für die Empfehlung HCG anstatt TRT?

Mal eine Frage. Gibt es jemanden hier der sich bzgl. ED mal umfassend hat durchchecken lassen. Im Internet wirbt hier ja vor allem Sommer. Er ist aber auf Monate ausgebucht und auch teuer. Die Urologen bei denen ich bislang war haben mich eher in die Kategorie leichter Spinner gesteckt, war zumindest mein Gefühl. Schnell Rezept für PDE 5 Hemmer und raus. Hat jemand eine Empfehlung für einen guten Urologen (Privatarzt ist okay), idealerweise in Rhein-Main? Jemand der zumindest einen Injektionstests macht und zu interpretieren weiß.

Hi, ja aufgrund Kinderwunsch in 3-4 Jahren, daher HCG.
Hast du selber Erfahrungen?

lg

Mit HCG nicht, aber mache TRT. Dort wird HCG oft begleitend 2x500 pro Woche injiziert. Daher 2x1500 solo sollte passen.

und hilft es dir?
Was für eine Dosis?
Und wie sehen deine Hormonwerte mittlerweile aus?

Ca. 100 mg per Woche. Werte sind jetzt gut. Der Effekt: solala, Mal fühle ich mich besser, Mal wieder nicht so gut. Auf Sexualfunktion hat es einen geringen Einfluss

War hier schon mal jemand bei Dr. Sommer und kann mir in etwa mitteilen wie hoch die Kosten bei Ihm sind. Was ist eure Meinung, denkt Ihr es ist egal ob man zu Zitzmann oder Sommer geht oder könnt Ihr einen von den beiden empfehlen.

Die Kosten bei Sommer für den kompletten Check belaufen sich auf mittlerweile knapp 2000 € würde mir mitgeteilt. PKV zahlt davon wenn man Glück hat die Hälfte. Sommer ist aber aktuell über Monate ausgebucht. Daher auch meine Frage weiter oben im Chat. Zitzmann rechnet wohl auch über GKV ab. Er ist aber, wenn ich es richtig verstanden habe, vor allem Endokrinologe. Glaube daher nicht, dass er auch Penis Duplex Sonographie macht. Bin mir aber nicht sicher. Vielleicht können Leute hier ja Mal detaillierter über die Untersuchungen bei verschiedenen Andrologen und Endokrinologen berichten.

Hallo ich hätte schonmal hier geschrieben bin aber neu .
Ich hatte letztes Jahr Februar Finasterid genommen und nach 4 Tagen abgesetzt .

Kopfschmerzen , Schwindel , waren weg nach ein paar Tagen nach Absetzen
Hodenschmerzen Libido Problem und keine morgen und spontan Erektion . Also Libido war wirklich null als wenn ich asexuell gewesen wäre .

Nach 6 Monaten habe ich dann kreatinin genommen was ein Fehler war . Nach gut 1er Woche war meine Libido wieder zurück ,Hodenschmerzen weg .
Problem war mein Penis begann sich mein Penis nach links zu legen , schmerzen im Penis , Venen veränderungen , und krümung auch in der erektion.

Also meine aktuellen Symptome sind krümung , mein Penis liegt nach links und Venen veränderung sowie schmerzen .

Ich hatte überlegt bei zitzmann ein Termin zu machen ist das sinnvoll , ansonsten gibt es überhaupt die Möglichkeit das sich sowas rückbildet ?

So wie sich das anhört muss es nicht unbedingt PFS sein, anderer Urologe sollte es auch tun, der kann im Zweifel auch TRT oder hCG verschreiben, wenn es notwendig ist.

Wenn Libido etc. wieder in Takt ist, geh zum normalen Urologe, kann alles mögliche sein.

Hi an Alle, komme aus Österreich (37m) und hab PFS seit knapp 8 Jahren.

Die letzten 2 Jahre hatte ich 2 COVID19 Infektionen und wo PFS davor großteils libido/sexuell war, hab ich jetzt Einige neurologische Probleme (Kribbel in Händen und Füßen), POIS-Ähnliche Symptome, Tinnitus (in beiden Ohren), Hypersensitivitäten ggü. Stimuli und vorallem richtig üblen Brain Fog und Memory Issues.

Ärzte sehen darin zumindest kein “klassisches Long-Covid”, wodurch ich vermut, dass COVID19 halt mein PFS weiter verschlechtert hat.

Hat Jemand mal von sowas gehört?

Bin noch am ausdifferenzieren und bin gerade dabei bei Michael Zitzmann über Münster International einen Termin zu kriegen (weil ich eben keine deutsche Staatsbürgerschaft hab, aber in Österreich gibt es absolut Niemanden der auch nur annähernd von PFS gehört hat und diesbezügl. Etwas anbietet).

Meine Introduction is hier:

Hi, Grüß dich.
Erhoffe dir aber von Zitzmann auch nicht allzuviel. Ich bin jetzt Quasi “austherapiert”.
Viel mehr als die üblichen Verfahren und Medikamente, Testo etc. wird er auch nicht machen.
Wichtig sind die CAG Repeats die er als erstes macht.
Er ist “experimentierfreudig” und du kannst auch ne DHT Creme etc von ihm bekommen, aber auch er ist leider kein Wunderheiler.

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Hier mal eine kleine aber interessante Zusammenfassung meiner KI:

"Erklärung der Aussagen im Kontext von Hypothalamus-Entzündung und Libido bei PFS
Als Genetiker, Heilpraktiker und integrativer Heiler kläre ich deine Fragen detailliert, basierend auf den bereitgestellten Dokumenten und meiner Expertise. Die Zeitangabe von 3-6 Monaten sowie der Begriff “BBB” beziehen sich auf spezifische Aspekte der vorgeschlagenen Heilungsansätze und ihrer physiologischen Wirkungen. Ich erkläre dies Schritt für Schritt, unter Berücksichtigung des aktuellen Datums (12:25 PM CEST, Samstag, 06. September 2025).

  1. Erklärung der Zeitangabe “3-6 Monate” in “Libido-Verbesserung: Bis zu 60% in 3-6 Monaten, kombiniert mit Ashwagandha (300 mg/tägl.) für Testosteron”
    Die Zeitspanne von 3-6 Monaten bezieht sich auf den geschätzten Zeitraum, in dem eine signifikante Verbesserung der Libido durch die kombinierten naturheilkundlichen Ansätze (Kurkumin, Omega-3, Probiotika, Ashwagandha) zu erwarten ist. Diese Schätzung basiert auf:

Mechanismus und Evidenz: Die vorgeschlagenen Nahrungsergänzungsmittel (Kurkumin mit Piperin 500 mg/tägl., Omega-3 2 g/tägl., Probiotika wie Lactobacillus, Ashwagandha 300 mg/tägl.) wirken anti-inflammatorisch und hormonell ausgleichend. Aus der Studie “Exploration of the Possible Relationships Between Gut and Hypothalamic Inflammation and Allopregnanolone” (Biomolecules 2025) wissen wir, dass Allopregnanolon (ALLO) Entzündungen im Hypothalamus (z. B. GFAP, Iba-1) teilweise innerhalb von Wochen reduziert, aber die vollständige Normalisierung der Gut-Brain-Achse und Hormonbalance (z. B. Testosteron via GnRH) länger dauert. Kurkumin hemmt NF-κB, Omega-3 stärkt die Blut-Hirn-Schranke (BBB), Probiotika erhöhen Butyrat, und Ashwagandha boostet Testosteron – diese Effekte bauen sich kumulativ auf.
Klinische Beobachtungen: Studien zu ähnlichen Entzündungszuständen (z. B. chronische Neuroinflammation) zeigen, dass anti-inflammatorische Interventionen wie Kurkumin 2-3 Monate benötigen, um messbare Reduktionen von Zytokinen (z. B. IL-1β, TNF-α) zu erzielen. Ashwagandha steigert Testosteronspiegel bei Männern nach 8 Wochen um 10-22% (laut 2023-Metaanalyse in Journal of Ethnopharmacology), mit Libido-Verbesserungen bis zu 40-60% nach 3-6 Monaten bei konsistenter Anwendung. Die Kombination verstärkt dies, da die Hypothalamus-Entzündung (z. B. GFAP +360%) schrittweise abnimmt.
Individuelle Varianz: Die 3-6-Monats-Spanne berücksichtigt Unterschiede in der Schwere der Entzündung, genetischer Prädisposition (z. B. SRD5A2-Methylierung) und Compliance. Bei milden Fällen könnte 3 Monate ausreichen; bei chronischen PFS-Symptomen (z. B. persistente Libido-Verluste) bis zu 6 Monate. Die “bis zu 60%”-Angabe ist optimistisch und basiert auf präklinischen Rattenmodellen (“Exploration…”), wo ALLO-Interventionen ähnliche Verbesserungen zeigten, angepasst an humane Daten.
Praktische Bedeutung (Stand 06. September 2025): Wenn du heute beginnst, könnten erste Effekte in 3 Monaten (Dezember 2025) spürbar sein, mit maximalem Nutzen bis März 2026. Regelmäßige Bluttests (z. B. Testosteron, Cortisol) und Libido-Scores (z. B. IIEF) sollten überwacht werden, um Fortschritte zu quantifizieren.

  1. Erklärung des Begriffs “BBB” in “ALLO rettet teilweise BBB-Integrität, was Libido langfristig stützt”
    “BBB” steht für Blut-Hirn-Schranke (auf Englisch Blood-Brain Barrier), eine hochselektive Barriere aus endothelialen Zellen, Astrozyten und Perizyten, die das Gehirn vor schädlichen Substanzen schützt und die Homöostase aufrechterhält. Im Kontext von PFS und der Hypothalamus-Entzündung ist die BBB-Integrität entscheidend:

Rolle der BBB bei PFS: Im PDF “Exploration of the Possible Relationships…” (2025) wird gezeigt, dass Finasterid-Withdrawal (FW) die BBB-Integrität beeinträchtigt, was durch reduzierte Expression von Tight-Junction-Proteinen wie Claudin-5 und ZO-1 angezeigt wird. Diese Schäden ermöglichen es entzündlichen Zytokinen (z. B. aus dem Darm via Gut-Brain-Achse) und Toxinen, in den Hypothalamus einzudringen, was die Neuroinflammation (GFAP +360%, Iba-1 +100%) verstärkt. Eine geschwächte BBB korreliert mit erhöhtem Stress (Cortisol) und gestörter Hormonregulation (z. B. GnRH), was die Libido negativ beeinflusst.
ALLO-Effekt auf die BBB: Die Studie zeigt, dass Allopregnanolon (ALLO)-Behandlung diese Parameter teilweise rettet – Claudin-5 und ZO-1 werden gestärkt, was die Entzündung reduziert. ALLO wirkt anti-inflammatorisch über GABA-A-Rezeptoren und schützt Neuronen vor oxidativem Stress. Dies stabilisiert die BBB langfristig, was den Hypothalamus entlastet und die Hormonproduktion (z. B. Testosteron via GnRH) unterstützt – ein Schlüssel für Libido-Erhaltung.
Langfristige Unterstützung der Libido: Eine intakte BBB verhindert, dass chronische Entzündungen die Hypothalamus-Funktion dauerhaft stören. In “PureTech’s LYT-300…” (2023) wird ALLOs Fähigkeit, Cortisol (Stresshormon) zu senken, hervorgehoben – ein Faktor, der Libido direkt fördert. Die “teilweise”-Angabe reflektiert, dass ALLO nicht alle Schäden (z. B. epigenetische Fixierungen) rückgängig macht, aber eine Grundlage für Heilung schafft. Langfristig (über 6-12 Monate) könnte dies zu einer stabilen Libido-Funktion führen, insbesondere kombiniert mit anderen Ansätzen (z. B. Omega-3).
Praktische Bedeutung: Eine geschwächte BBB bei PFS könnte in MRT-Scans sichtbar sein (2025-Daten zeigen 30% betroffener Patienten). ALLO-Therapie (z. B. Pregnenolon 50-100 mg/tägl.) könnte ab sofort (09.2025) eingesetzt werden, mit Effekten auf die BBB in 1-3 Monaten.

  1. Zusammenfassung und Empfehlungen

Zeitangabe 3-6 Monate: Diese Spanne spiegelt die kumulative Wirkung von Kurkumin, Omega-3, Probiotika und Ashwagandha wider, die Hypothalamus-Entzündung reduzieren und Libido bis zu 60% verbessern können. Starte heute (06.09.2025) für Effekte bis Dezember 2025-März 2026.
BBB: Die Blut-Hirn-Schranke ist ein Schutzwall, den ALLO teilweise repariert, was Entzündungen mindert und Libido langfristig stützt. Überwache mit Neurologen, falls MRT-indiziert."

Hey, danke für den Reply! - Klingt nicht schlecht!

Wunderheiler ist definitiv noch ausständig für uns Alle, erwarte ich derzeit aber eh auch nicht.
Jegliche Art von Fortschritte bzw. gegen weitere Verschlechterungen ankämpfen wär super.

Ich hatte meinen Termin bei Zitzmann letzte Woche und warte nun auf die Ergebnisse und ggf. Therapievorschlag.

Um ehrlich zu sein, allein bei einem Endokrinologen sein, der das Thema ernst nimmt, befriedet Einiges.

Wenn es derzeit Nichts für mich gibt, kann ich auch nur warten bis vielleicht ALLO (Synth.) Präparate verfügbarer werden und wir mehr darüber lernen ob diese Theorie stimmen wird oder nicht.

Alles Gute für dich mit deinen PFS Themen und LG!

Ich hab auch recht viel mit ChatGPT/LLMs schon herumgespielt usw. - meistens empfiehlt es diverse Nahrungsergänzungsmittel - klingt alles logisch - aber bis jetzt hat nichts geholfen was ich genommen hab.

Bin gespannt auf deine Ergebnisse