Hi,
I’m not sure what can happen next, but I submitted a funding request to the National Health Surveillance Agency in Brazil (Anvisa). Follow below my request, in portuguese and english.
[Portuguese]
Síndrome Pós Finasterida
Cara Anvisa,
Gostaria de registrar uma denúncia em relação ao medicamento contra calvície chamado finasterida. Tomei a finasterida
por alguns anos (de 2006 até 2011) para conter a queda de cabelos com a informação médica de que os colaterais, caso
ocorressem, seriam revertidos com a interrupção da medicação. Faz 15 meses que interrompi a medicação e os efeitos,
quando não pioraram, permaneceram constantes. Ademais, os colaterais da finasterida são muito maiores do que
aqueles mencionados pelos médicos ao receitar a medicação - mesmo considerando as informações contidas nas bulas
do remédio.
Como essa digníssima agência pode tomar ciência, existem milhares de pessoas ao redor do mundo sofrendo desses
colaterais. Essa condição é chamada de síndrome do pós finasterida e é devastadora. Entre os colaterais reportados,
estão fadiga extrema, depressão, ansiedade crônica, crise de pânico, disfunção erétil, perda da sensibilidade do pênis,
ausência de libido, ginecomastia, pele e olhos secos, entre outros. Em alguns casos, ocorre até mesmo encolhimento do
pênis quando flácido. Muitos suicídios relacionados à finasterida já foram reportados ao redor do mundo.
Gostaria de dar ciência aos senhores sobre a comunidade PropeciaHelp (www.propeciahelp.com), que possui atualmente
mais de 2690 membros (status de março de 2013) e a fundação criada exclusivamente para estudar os efeitos da
síndrome, chamada de PFS Foundation (www.pfsfoundation.org). Já existe uma vasta literatura científica que aponta
para as conseqüências da finasterida no sistema nervoso central, apesar do motivo permanência dos colaterais nesses
indivíduos ainda não estar clara.
Gostaria de destacar: os efeitos da síndrome podem ser persistentes, chegando a durar anos, ou talvez até mesmo
irreversíveis.
Tenho certeza de que, sendo esta uma agência reguladora brasileira, preocupada com a saúde dos cidadãos brasileiros,
será feita uma investigação minuciosa sobre esse medicamento. Mesmo sabendo que essa comunidade representa uma
minoria das pessoas que utilizaram a finasterida, não há meios de saber quem tem o potencial de manifestar a síndrome
ou não. Em outras palavras, existe um risco REAL, uma roleta russa.
Gostaria de saber também se existe alguma forma do governo brasileiro doar fundos para a fundação PFS Foundation
para que seja possível acelerar os estudos e descobrir uma possível cura ou tratamento para essas pessoas que padecem desse mal. A comunidade PropeciaHelp possui muitos brasileiros, muitos mencionam a possibilidade de se matar
diariamente em seus “posts”.
Aguardo resposta, senhores.
[English]
Post Finasteride Syndrome
Dear Anvisa,
I’d like to submit a complaint about the drug finasteride used in the treatment of men with male pattern baldness. I took finasteride for a few years (2006 to 2011) to prevent hair loss and was given medical advice that the side effects, if theý happened to occur, would subside with the drug discontinuation. It’s now been 15 months since I stopped taking the medication and side effects worsened or continued. On top of that, the list of finasteride side effects are way longer than what is mentioned by the doctors - even when you consider what is shown on the drug leaflet.
Please be aware that there are thousands of people around the world suffering from these side effects. This condition is known as post finasteride syndrome and is devastating. Among the reported side effects are extreme fatigue, depression, cronical anxiety, panic attacks, erectile disfunction, gynecomastia, dry skin, dry eyes, etc. In some cases it can even shrink the penis (when flaccid) and the testicles.
I’d like you to be aware that there’s a community called PropeciaHelp (www.pfsfoundation.org) founded solely for studying the syndrome. There’s already a vast scientific literature that shows what finasteride can do to the central nervous system, despite the fact that it’s yet unknown why the side effects are long lasting or even irreversible.
I’d like to emphasize: finasteride side effects can be persistent, lasting several years, or maybe irreversible.
I’m sure that, being this the brazilian national health surveillance agency as it is, concerned with the health and safety of brazilian people, there will be a deep investigation on this drug. Even with the knowledge that this community represents the minority of the people who takes or have taken finasteride, there’s currently no way of knowing who will or won’t have the syndrome. In other words, there’s a REAL risk, a russian roulette.
Besides, I’d like to know if the government can help funding the PFS Foundation so as to make possible to speed up the studies and find out a cure or treatment to the people that suffers from this condition. PropeciaHelp offers shelter to many brazilians and a lot of them mention the possibility of suicide in their posts day by day.
