A tous les français qui ont des effets secondaires à cause du Roaccutane (isotretinoine) et d'un médicament anti-calvitie (finastéride)

Non-English Discussion Forum français (French forum)
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#1

Salut, j’ai moi aussi des symptômes qui m’affectent beaucoup, à tous les points de vue.

J’ai arrêté le Procuta (médicament contre l’acné que je prenais, nouveau nom du Roaccutane) parce-que j’ai remarqué que j’avais plus du tout d’érections, mêmes matinales. En fait j’avais déjà des effets secondaire dû au médicament mais je n’avais pas fait le lien : moins bon odorat, moins bonne vision, en plus des habituels effets secondaires de sécheresse que la majorité des gens ont et qui ne sont pas graves du tout.
Le problème c’est que les effets secondaires ont continué après l’arrêt du traitement.

J’ai trouvé ce forum après de longues recherches, et ça m’a vraiment aidé à comprendre que mes symptômes sont réellement des effets secondaires du traitement contre l’acné. Ce site est plus dédié au médicament contre la calvitie mais apparemment le fonctionnement sur le cerveau est similaire et on a donc des effets secondaires à peu près identiques. C’est ce que j’ai compris mais je ne parle pas anglais couramment et le fonctionnement et les effets sur le cerveau de ces deux médicaments est encore très flou, et ça c’est une certitude.

Le problème n’est pas connu en France, alors que c’est réellement un problème grave de santé publique. Je pense que je fais parti des très très rares malchanceux et que dans la très grande majorité des cas tout se passe bien, mais il devrait il y avoir plus d’informations dans les notices, et c’est pas le cas. Peut-être que je n’aurais pas pris le traitement si j’avais vu tout ce que je risquais.
Tout ça pour dire que non vous n’êtes pas le seul francophone, et que je serai toujours là pour vous répondre que ça soit ici ou en message privé. Peut-être que je ne posterai plus sur le forum, mais je regarderai encore mes messages privés, même dans 5 ou 10 ans, vraiment. Donc si vous avez les mêmes problèmes contactez moi svp, c’est vraiment compliqué de trouvé des francophones et ça rend compliqué de trouver des solutions.

Résumé : Même si vous voyez ce message dans 5 ans, envoyez moi un message !

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#2

Bienvenue @ScaredGuy, et merci beaucoup pour cette première Message. A tous nos amis PFS de langue française: même s’il n’y a pas encore beaucoup de messages ici, nous lisons le forum français et allons répondre d’es qu’il y a de nouveaux messages. C’est notre but de réunir toutes les patients PFS du monde sur ce site, dans un endroit, pour rendre ce problème le plus visible possible, et pour améliorer nos possibilités et chances de nous aider. A bientôt, j’espère!

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#3

Salut @ScaredGuy , tu n’es pas seul, J’ai été aussi atteint par les effets secondaires de Curacne (Générique français du Roaccutane) que j’avais utilisé durablement, mais avec des doses assez faibles comparées à mon poids. Je n’ai jamais donné de l’importance à certains effets parce qu’ils ont apparu graduellement, mais ne subsistaient pas, ils étaient minimes au début, jusqu’au jour ou je me suis rendu compte que je n’arrivais plus à avoir une erection, c’est la que j’ai vraiment paniqué, et après avoir fouillé sur internet, je suis tombé sur le sujet “repairing the long term damage from accutane”, c’est à ce moment-là, que j’ai compris que je ma condition est réel et que, ce qui était à venir pouvait être encore plus néfaste, j’avais pensé vrai.

Deux semaines après, une anxiété profonde avec une dépression légère se sont manifestées, un assèchement systématique du visage ainsi que de la paume des deux mains, la libido était au gouffre, une perte de mémoire excessive, ainsi qu’une impossibilité de dormir comme à accoutumé, le moindre bruit me réveillait à une h très matinale, j’ai commencé à perdre un peu de mes cheveux et j’ai remarqué que ma barbe prenait plus de temps pour pousser.

D’autres effets secondaires se sont manifestés après, comme l’incapacité à sentir la chaleur.

Mainenant, un an après, certains effets ont disparu, comme la perte de la mémoire, l’anxiété et la dépression, les problèmes de sommeil, d’autes ont subsisté, comme les problèmes sexuels (Loss of Morning Erections/Spontaneous Erections/Nocturnal Erections.).

Mon médecin avait reconnu que curacné pouvait être la cause, mais c’était plus en attestant que c’était dû à l’overdose de la vitamine A (Hypervitaminosis A), je ne sais pas si son traitement (Vitamin D, Vitamin C, Neurozan for Memory loss, Hepadiet for liver, Tigramen for ED) m’était bénéfique ou si c’est le temps qui a amélioré mon cas.

Je vis avec ça et je l’ai accepté en partie, je n’ai essayé aucun protocole par peur que mon cas s’aggrave. J’attends le Baylor study que j’espère qu’il mettra plus de lumière sur notre cas.

Dans la notice de Curacne, on atteste que “Curacne n’avait aucun effet sur la fertilité”, pour moi, en lisant un tel message, et même si une incapacité sexuel (Pas d’érection par ex) est distincte de l’infertilité, ça revient au même, je considère ça comme un problème sexuel. Curacne m’a induit en erreur, et je suis en train d’en payer les conséquences.

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#4

Salut @cyclope, merci d’avoir répondu et d’avoir raconté ton histoire.
C’est la première fois que je vois un francophone en parler, c’est vraiment important et rassurant de voir qu’on n’est pas seul.

Comme tu l’as dit c’est vraiment grave que rien ne soit indiqué sur la notice. J’étais au courant des risques psychologiques et plus particulièrement des envies de suicide qui pouvaient me toucher si je prenais ce traitement et j’ai pris le risque en connaissance de cause, mais je ne l’aurais sûrement pas pris si j’avais su ce que je risquais de subir maintenant. Ça serait bien de trouver encore plus de français / francophone et de se faire entendre là-dessus.

Est-ce que tu as signalé les effets secondaires que t’as rencontré ? (https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/choixProduitPecPA) Mon dermato a fait remonté les problèmes mais je vais faire un signalement moi-même sur le site car j’ai depuis d’autres symptômes et puis à l’époque je venais juste d’arrêter le traitement donc j’imagine que ça n’a pas le même impact que 9 mois après.

T’es allé voir quel genre de spécialiste ? Je n’ai pas encore parlé de mon problème, j’ai envie d’aller chez la bonne personne. En tout cas c’est rassurant que certains de tes effets secondaires soient partis.

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#5

Absolument pas, tu n’es pas seul, il y’a d’autres Francophones, mais qui se manifestent en anglais sur le forum acne.org, mais aussi, je crois avoir entendu parler qu’il y’a une campagne lancée par un groupe en France évoquant l’effet dévastateur de Roaccutane.

Non, je n’ai rien signalé, je vais essayer de voir si je peux le faire, je ne suis pas français.

Je suis allé voir deux généralistes

  • Le premier, m’a prescrit du Vitamin D, Vitamin C, Neurozan pour la perte du mémoire, Hepadiet pour la foie et Tigramen pour le dysfonctionnement érectile (Je pense que j’essayerai de prendre Tigramen de nouveau, parce que, je me souviens que j’ai recommencé à avoir des érction matinales, en même temps, le hic, c’est que ça contient du zink qui est un inhibiteur du 5ar 1)
  • Le deuxième m’a prescrit, de la testosterone, du cialis, une échographie du pénis (Qui n’a rien montré de special)
    Je n’ai pas pris le deuxième traitement parce que, le médecin n’avait pas cru ma version et que Curacne pouvait causer ça, mais aussi prendre du testosterone c’était risqué.
  • J’ai vu un urologiste, pareillement, tout est normal pour lui selon mon test de sang.

J’ai arrêté de voir des médecins depuis, parce que j’ai trouvé que c’était un cercle vicieux, que je finirai par dépenser une fortune sans résultat concluant, le côté psychologique s’est largement amélioré, donc j’étais prêt à poursuivre ma vie, même avec les problèmes sexuels, en attendant qu’un possible traitement puisse voir le jour.

C’est pour la même raison que je suis ici sur propeciahelp.com, c’est la seule lueur d’espoir que j’ai trouvé,
l’autre sujet “repairing the long term damage from accutane” sur acne.org, contient d’innombrables informations, mais je n’ai jamais pu distinguer un traitement que je pouvais prendre sans risque.

Gardons espoir et croisons les doigts, du progrès a été fait depuis des années et qui continu à se faire aujourd’hui.

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#6

Bonjour. J’ai pris du finastéride pendant 20 ans et j’ai crashé tout récemment, il y a à peine 8 mois.

J’ai eut pratiquement tout les symptômes neurologiques, incluant l’anxiété sévère, les pensée suicidaire, de la difficulté à marcher, me tenir debout, parler, penser de façon cohérente. Beaucoup de symptôme sexuel, perte de libido, de sensibilité, d’érections nocturnes etc.

Depuis, j’ai développé un protocole de recouvrement que je suis assidument depuis 6 mois et qui a fonctionné pour moi. De tous mes symptômes, le seul qui me reste est que je me réveille après 6 heure de sommeil profond, puis je me rendors et me réveille encore quelques fois les 2-3 heures suivantes, mais sans qu’il y ait d’anxiété et avec des périodes de rêves. Mes journées sont productive, je suis calme, confiant, motivé et joyeux. Sexuellement tout est revenu à la normal.

Le protocole inclus en premier lieue une diète haute en protéines et gras saturés (sans hydrates de carbone c’est-à-dire sucre et amidons) , puis un traitement des intestins et des allergies alimentaires, ensuite la prise d’acides aminés et de suppléments, et enfin des exercices de résistance (body building).

La plupart des symptômes neurologiques ont disparue à peine 4-5 jours après avoir commencé la diète. J’avais auparavant des maux de tête quasi quotidiens et des brulements d’estomac, des reflux gastriques et tous ça s’est réglé avec la diète. Plus aucun maux de tête ou brulement d’estomac. Même les pellicules ont disparus.

Je vous invite à lire ce que j’ai écris sur ce protocole en suivant le lien suivant: Amino Acid For neurological symptoms

Je ne peux pas garantir que tout ça fonctionnera pour vous, mais la bonne nouvelle c’est que ça se fait presque uniquement avec de la nouriturre, de l’exercise et des suppléments naturels que l’on retrouve dans la nourriture. Il s’agit d’une approche global, pour un déséquilibre global.

Si vous essayé, allez-y doucement en premier, en prenant des doses d’acides aminés moins élevés, et surtout n’hésitez pas a me contacter si vous prenez des médicaments. Certain de ces suppléments ne doivent pas être prit en même temps que certains médicaments.

Je vous souhaite le meilleur à tous.

Ozeph

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#8

Bonjour à tous, en ce qui concerne Fina, il existe une Association : avfin.org, nous nous battons afin de dénoncer, obtenir la reconnaissance de PFS, un parcours de soin,… Cela à l’air un peu plus compliqué pour les victimes de l’isotrétinoïne mais une Association existe également : http://avrg.unblog.fr/
Nous avons déjà tenté de nous rapprocher d’eux car il nous semble évident et important de faire bloc. Si vous avez des idées, des remarques, n’hésitez pas.

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#9

Bonjour,
nous sommes un collectif de victime du roaccutane, médicament contre l’acné, qui occasionne de sévères dommages iatrogènes: dépression grave, maladie auto-immune (fibromyalgie, Crohn, etc…), risques tératogènes pour les fœtus. Voici notre groupe facebook :

https://www.facebook.com/groups/1736745353300361/

rejoignez nous si vous vous sentez concernées.
Nous sommes en contact avec une asso de victimes de médicaments ( AAAVAM) et envisageons une action groupe santé.

Voici un site avec 4750 commentaires concordants : http://avrg.unblog.fr/forum/ , et un résumé des études scientifiques sur le sujet : https://www.cjoint.com/doc/18_08/HHviDebLU2b_HGyxgkr8vij-r%C3%A9sum%C3%A9%C3%A9tatsdesconnaissancessurlisot retinoine.pdf

Voici l’ensemble des études scientifiques sur le sujet (280 pages avec sommaire en liens hypertextes) : https://www.cjoint.com/doc/18_08/HHDvuUoSvXb_-ScientificStudiesOnIsotretinoinCompleted.pdf

Merci de relayer, et pour votre attention.

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#10

Merci beaucoup Stéphane, il est important de dénoncer, de mettre en garde et d’unir nos forces ! Bravo pour ton engagement.

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#11

Bonjour je suis aller voir un endocrinologue suite à l’étude faite sur les agissements de l’isotitrinoine sur l’hypophyse etc.

Et apparemment ces études sont vrai car j’ai 3x plus de testostérone que la normal mais par contre mon niveau de LH prolactine etc et très bas. Ceci expliquerai je pense mes problème d’érection et surtout de libido car le lien entre les testicules et mon hypophyse n’es pas bon.
Je compte porté pleinte contre ce médicament.

J’ai la chance d’avoir un très haut niveau de testostérone et je pense que grâce à sa je ne suis pas impuissant. Mais je veux retrouver ma vie sexuelle d’avant.
Si je peux vous aider un peu voici ce qui améliore les symptômes légèrement : Arginine AAKG, Zinc beaucoup de zinc ( ginseng, maca ) et acide aspartique.