Laten we samenwerken aan een oplossing voor post-Roaccutane symptomen. Ik heb dit ‘geneesmiddel’ zelf voorgeschreven gekregen voor niet voor Roaccutane kwalificerende acne, nu 22 jaar geleden. Intussen manieren gevonden om met de ernstige bijwerkingen te dealen.
Hoop van jullie te horen om samen verder te komen.
Hoi frizzle,
Ik ben moderator hier op het forum. Ik begrijp dat je graag slachtoffers van PAS wil helpen. Het is mijn plicht om wel even te benadrukken dat wij hier op het forum regels hanteren. We zijn wat stricter geworden als het gaat om medisch advies, wat zowel gaat over trajecten die via artsen en ziekenhuizen worden voorgeschreven en meer zelfvoorzienende methodes zoals supplementen of holistische/alternatieve geneeswijzen.
Het is belangrijk om het besef in het achterhoofd te houden dat niet alle patiënten op dezelfde manier reageren op bepaalde behandelingen, ongeacht over wat voor behandeling het gaat.
We hebben helaas vaak gezien dat mensen hier kwamen en een hoop te vertellen hadden over wat wel en niet werkte, waarna vervolgens patiënten na het imiteren van deze methodes nog verder verslechterden en spijt hadden dat ze naar onbekenden hadden geluisterd.
Als je met de community wil delen wat voor jou heeft gewerkt, dan zul je dat moeten doen via een Member Story (daar hebben wij een speciale categorie voor om threads in aan te maken), waaronder je een self-reporting template kan gebruiken om je persoonlijke ervaringen met bepaalde behandelmethodes vast te leggen. Je zal daarnaar moeten refereren in je posts.
We zijn dit systeem gaan gebruiken omdat dit forum bol staat van anecdotische verhalen over wat allemaal wel en niet heeft gewerkt en we willen ons best doen om deze ervaringen zo gestructureerd mogelijk in kaart te brengen en te voorkomen dat allerlei goeroes, biohackers, en andere kwakzalvers hier komen vertellen over hoe het allemaal in elkaar steekt.
Het is zeker niet mijn intentie om er meteen vanuit te gaan dat jij in die categorie valt. We hebben gewoon een systeem ingevoerd wat mensen verplicht om ervaringen te delen via vooraf opgestelde templates, zodat het wat makkelijker wordt om een grotere hoeveelheid van dit soort ervaringen naast elkaar te leggen en kritisch te kunnen toetsen en een helder beeld te kunnen krijgen.
Goed om te weten. En ik behoor zeker niet eerder genoemde verzameling van profiteurs dan wel goeroes.
Goed om te horen.
Het is eigenlijk bij uitzondering dat ik je huidige posts heb toegestaan op het forum. De bedoeling is in principe dat je zo’n Member Story aanmaakt voordat je actief gebruik gaat maken van het forum.
We stellen het daarom op prijs als je even deze stappen doorneemt. Zodat we een iets beter beeld hebben van jou als patiënt en dat we, uiteraard op anonieme wijze, jouw ervaringen kunnen opnemen in onze data. Ik kan helaas ook geen verdere posts toestaan totdat je een ingevuld Member story hebt aangemaakt.
Dat allemaal gezegd hebbende en deze drempels en formaliteiten even terzijde…
Welkom op het forum en ik kijk uit naar je member story en je ervaringen. Ik kan me voorstellen dat je in 22 jaar tijd een hoop nare dingen hebt meegemaakt door toedoen van deze medicatie en een hoop geprobeerd hebt.
Beste Wintermoon, ik zou je graag een pm willen sturen maar het lukt me niet via dit forum. Kan je mij misschien pmen. Thx