Herzlich Willkommen und Vorstellungsrunde deutschsprachiger Mitglieder

Ein herzliches Willkommen an @Foxi und @Kazuyaa!

Kazuyaa hat den Invite für die Datenerhebung ja bekommen. Wie sieht es bei dir aus, Foxi? Gerade weil du auch ein eher schwerer Fall von PFS zu sein scheinst, wäre es sicher hilfreich, wenn du die Fragen dazu ausfüllst.

Für alle gilt, bitte macht bei der Datenerhebung mit. Sie ist von großer Bedeutung. Falls ihr Leute kennt, die unter PFS aber auch anhaltenden Nebenwirkungen nach Absetzen von Accutane oder Antidepressiva leiden, dann verweist sie bitte auf dieses Forum und diese Umfrage. Wir brauchen so viele Datenpunkte wie möglich!

Hallo Milando97, hast du schon ein Ergebnis von deinen CAG Repeats? Du wolltest den Test doch bei Prof. Zitzmann durchführen lassen.

Nope , müsste ich aber in den nächsten Tagen erhalten :+1:

Hallo Milando. Hast du die Testergebnisse schon bekommen?

Hallo Leute,

ich möchte euch noch mal erinnern, an der Datenerhebung teilzunehmen, sofern ihr es noch nicht habt. Je mehr Datenpunkte wir generieren, desto eindrucksvoller und glaubwürdiger werden die Daten. Mit den Ergebnissen dieser Daten, die auf validierten Fragebögen beruhen, sollen dann noch mehr Wissenschaftler für unser Problem interessiert werden. Es ist also von größter Wichtigkeit, dass so viele Menschen wie möglich teilnehmen.

Mehr Infos gibt es hier: Post-Drug Syndrome Survey FAQ. Survey NOW LIVE - Please Participate

Danke - vor allem auch an all diejenigen, die bereits teilgenommen haben.
Northern Star

Komme auch aus Österreich, habe Fin ca. 1 Woche lang in niedriger Dosis genommen wie ich 19 war.

Ein paar Monate nach dem Schluss der Einnahme wo ich berufsbedingt unter viel Stress war merkte ich dann langsam dass nicht mehr alles rund läuft in meinem Körper und fing an zu recherchieren. Bin dann auf PFS gestoßen und vieles hat plötzlich Sinn gemacht.

Das ist nun gut 4 Jahre her, kann sagen dass ich heute halbwegs normales Leben führe. Der jetzige Zustand ist halt meine neue Norm, vielleicht hab ich mich auch einfach drangewöhnt. Seit gut 1-2 Jahren denk ich kaum noch an PFS, versuche einfach mit meinem Leben weiterzumachen so gut wie es geht(mal mehr mal weniger um ehrlich zu sein).

Libido war bei mir immer okay und Erektionen auch. Hauptsächlich leide ich noch an trockener Haut, ein paar physischen Veränderungen(Gesicht sieht anders aus, weniger androgyn etc.) und Müdigkeit aber das könnte auch andere Gründe haben.

Habe sehr viele verschiedene Supplements und Herbs ausprobiert, versucht Neurosteroide zu erhöhen mit Aminosäuren und Precursor Hormonen und auch mehrere Lifestyle Sachen.

Richtig gecured hat mich nichts aber muss sagen dass ich eine Phase von gut 6 Monaten hatte wo ich null Verpflichtungen hatte, also jeden Tag recht lang mich ausschlafen konnte, sehr viel Sport gemacht habe, sehr viel draußen an der Sonne war und täglich eiskalt geduscht habe, wo ich mich am Besten seit Fin gefühlt habe. Natürlich ist so ein Tagesablauf mit 10h schlafen, nichts tun außer Sport machen, essen und in der Sonne liegen nicht möglich wenn man auch noch irgendwas karriere technisch erreichen will.

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Hallo Leute,

ich möchte euch hiermit kurz über meinen aktuellen Stand unterrichten. Es ist mir in den letzten Monaten leider nicht gelungen, mit natürlichen Maßnahmen (Fasten, Sport etc.) meine Libido nennenswert zu steigern. Eine Reproduktion meiner bisherigen kurzfristigen Besserungen ist mir somit nicht gelungen. Deshalb habe ich mich entschieden, mit der Einnahme von Zyban (Bupropion) meine Libido zu steigern. Ich habe das Mittel bereits vor 2 Jahren für wenige Wochen eingenommen. Es hat definitiv zu einer Steigerung der Libido geführt. Da ich aber nicht von Psychopharmaka abhängig sein wollte, habe ich es wieder abgesetzt. Ich habe mittlerweile die Hoffnung auf eine Spontanheilung oder Heilung durch natürliche Mittel aufgegeben. Seit 17 Tagen nehme ich wieder Zyban ein und habe damit bislang gute Erfahrungen gemacht. Ich habe eine gesteigerte Libido sowie nächtliche Träume mit erotischem Inhalt. Das hatte ich in den letzten 10 Jahren nicht mehr. Zyban bzw. Bupropion ist laut Literatur (Wikipedia) tatsächlich zur Steigerung der Libido einsetzbar obwohl es primär ein Mittel zur Raucherentwöhnung bzw. ein Antidepressivum ist. Ich werde es diesmal mindestens 6 Monate oder länger einnehmen. Ich werde euch zwischenzeitlich eine Rückmeldung geben.

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Viel Glück, Chris! Bitte teile uns im Laufe der Zeit deine Erfahrungen mit.

Hallo Northern Star. Hier ein kurzer Zwischenbericht. Seit dem 20.06.19 nehme ich täglich 150 mg Zyban jeweils morgens und nüchtern ein. Bereits am zweiten Tag der Einnahme setzte die Wirkung ein.
Folgende sexuelle und nicht-sexuelle Wirkungen halten bis jetzt an:

sexuelle Wirkungen:

  1. gesteigerte Erregbarkeit auf visuelle Stimuli, d.h. beim Anblick einer Frau oder von pornographischem Inhalt kommt es zu einer Erregung. Das war vorher fast nie der Fall. Ich musste mir schon Mühe geben um überhaupt noch erregt zu werden (z.B. durch Dinge aus dem Bereich Hardcore). Jetzt werde ich wieder durch “normale” sexuelle Stimuli erregt.
  2. Träume mit erotischem Inhalt kommen jetzt endlich wieder vor.
  3. morgendliche Erektion setzt wieder ein (meistens nach sexuellem Traum)
  4. Der Orgasmus ist intensiver und hält etwas länger an
  5. nach dem Orgasmus kommt es endlich wieder zu einem Gefühl von Befriedigung. Das war vorher definitiv nicht der Fall.
  6. Die Refraktärzeit ist verkürzt. D.h. eine erneute Erregung ist schon nach kürzerer Zeit als vorher möglich.

nicht sexuelle Wirkungen:

  1. Die permanente Erschöpfung (Fatigue) ist deutlich gebessert. Vorher war ich nach der Arbeit schon oft so müde und abgeschlagen, dass ich nicht mal mehr Lust hatte auf Telefonanrufe oder SMS von Freunden zu antworten. Jetzt habe ich noch bis Abends Energie und Tatendrang.
  2. Ich verspüre keinen Heisshunger mehr auf Süßigkeiten oder salzige Dinge. Zucker und Salz führen zu kurzfristigen Dopaminausschüttungen im Gehirn. Der Griff zu diesen Lebensmitteln ist eine Art Selbstbelohnung.
  3. ich bin weniger gereizt
  4. ich habe wieder Spaß am Leben, die Anhedonie ist deutlich gebessert
  5. meine Emotionen sind wieder da, vorher hatte ich das Gefühl von einer Art emotionaler Verflachung

Alle aufgeführten Wirkungen führe ich auf die von Zyban verursachte dopaminerge Wirkung zurück.Ich bin überzeugt, dass das zentrale Problem beim PFS im Bereich der Neurotransmitter liegt. Dopamin ist der Schlüssel zum Erfolg.
Alle anderen Theorien und Therapieprotokolle die auf die Ebene der Androgene bzw. AR-Rezeptoren abzielen, sind meines Erachtens nicht zielführend. PFS ist eine der Depression ähnliche Störung. Sie hat gemeinsame Symptome (Antriebslosigkeit, Anhedonie, verminderte affektive Schwingungsfähigkeit, Libidoverlust). Meiner Meinung nach muss das PFS wie eine Depression behandelt werden. Und genau da setzt das Antidepressivum Zyban bzw. Bupropion an. Der wesentliche Wirkmechanismus liegt auf der dopaminergen Wirkung durch Wiederaufnahmehemmung und vermehrte Ausschüttung von Dopamin. Ich werde Zyban mindestens 6 bis 9 Monate einnehmen und es dann langsam ausschleichen. Ich hoffe, dass das PFS sich dann nicht wieder manifestiert.
Ich hoffe, dass Ihr ähnliche Erfahrungen mit Zyban machen werdet. Ihr könnt es euch auf Privatrezept verschreiben lassen als Mittel zur Raucherentwöhnung.
Falls Ihr Fragen habt könnt Ihr mir gerne jederzeit schreiben. Ich werde hier regelmäßig ein Update schreiben.
Wir werden das PFS überwinden. Davon bin ich überzeugt!!!

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Ich habe da eine völlig andere Meinung als du aber gut. Ich glaubt nicht dass Depressionen oder dopaminerge störungen zur genitaltaubheit, brennen des penis und anderen tollen dingen, die pfs so mit sich bringt, führt.

Hallo Chris,

vielen Dank für das Update. Es freut mich, dass du eine sehr positive Entwicklung vermelden kannst. Es muss unglaublich sein, nach so langer Zeit wieder Verlangen, Befriedigung und andere Emotionen wahrzunehmen, die lange Zeit verkümmert waren.

Was deine Schlussfolgerung angeht, muss ich mich @Milando97 anschließen. Symptome einer Depressionen sind sicherlich Teil von PFS und es ist ja nachgewiesen, dass sich in PFS Patienten die Konzentration bestimmter Neurosteroide teilweise deutlich von der Kontrollgruppe unterscheiden. Eine Depression erklärt aber nicht die teilweise erheblichen physischen Veränderungen wie Verlust von Muskelmasse trotz gleichbleibenden Trainings, Hautveränderungen, Gynäkomastie usw. Unsere Datenerhebung (Survey) zeigen ja, dass diese Symptome wesentliche Ausprägungsmerkmale von PFS sind.

Veränderungen auf Ebene des Androgenrezeptors können diese Symptome jedoch allesamt erklären. Dass dieser übermäßig ausgeprägt ist, wurde ja bereits nachgewiesen. Ich denke daher, dass das zentrale Problem eher dort liegt.

Nichtsdestotrotz könnten natürlich psychische und sexuelle Symptome auch anders behandelt werden. Halte uns daher bitte auf dem Laufenden, wie es bei dir weitergeht.

Viel Glück!

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Hallo Northern Star,

es ist in der Tat ein unbeschreibliches Gefühl wieder zurück im Leben zu sein. Für Außenstehende ist es kaum nachvollziehbar wie man sich als PFS Betroffener fühlt.

In meinem Fall beschränkt sich das Spektrum der Symptome “nur” auf der sexuellen und psychischen Ebene. Körperliche Symptome wie Gynäkomastie, Verlust von Muskelmasse oder Atrophie im Genitalbereich blieben mir zum Glück erspart.

Laut dem PFS Artikel von Wikipedia wurde in einer Studie mittels funktionellem MRT (fMRI) festgestellt, dass bestimmte Veränderungen im Gehirn mit einer Major Depression übereinstimmen. In einer anderen Studie wurde bei 50 Prozent der von PFS Betroffenen mittels Fragebogen eine Major Depression festgestellt.

Ich behaupte nicht, dass die Theorie einer Androgenresistenz falsch wäre. Aber therapeutisch wird die Gabe von Androgenen oder Aromatasehemmern nicht empfohlen. (macht ja bei Androgenresistenz auch keinen Sinn). Meine Erfahrungen mit “natürlicher androgener Therapie” wie Gewichtheben, Sprinten, Zink, Tribulus, interm. Fasten, niedriger KFA, viel Schlaf etc. sind ebenfalls eher bescheiden. Meine Hormonwerte liegen alle in der Norm. Das schließt eine Androgenresistenz natürlich nicht aus. Aber wir sollten den Fokus nicht ausschließlich auf den AR richten. Niemand kennt bislang den genauen Pathomechanismus.

Aber wenn so viele PFS-Betroffene die Symptome einer Major Depression zeigen, sehe ich keine Kontraindikation für eine antidepressive Therapie mit Bupropion. Zumal sich die potentiellen Nebenwirkungen in Grenzen halten. Von SSRI ist allerdings dringend abzuraten.

Fakt ist: keine Maßnahme, kein Supplement hat auch nur annähernd die Wirkung bei mir entfaltet wie Bupropion.

Zur Zeit kann ich natürlich nicht sagen, ob die Einnahme von Zyban/Bupropion eine rein symptomatische oder vielleicht sogar eine kausale Therapie ist. Das werde ich erst in ca. 9 Monaten wissen.

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Noch ein Nachtrag: Offensichtlich spielen Androgene bzw. Androgenrezeptoren eine entscheidende Rolle im Dopaminstoffwechsel des Gehirns:

“Pharmacological inhibition of 5αR suggests that DHT influences neurochemistry, particularly DA signaling, in the mesocorticolimbic System. Overall, these data suggest neurosteroids regulate DA turnover and DA signaling in the mesocorticolimbic system, which is important for regulating executive functions.”

Das könnte natürlich sehr gut zu der Hypothese passen, dass eine Art Androgenresistenz vorliegt. Durch die Gabe von Dopaminagonisten wie z.B. Bupropion wird möglicherweise diese Blockade umgangen, da Dopaminagonisten nicht auf den Androgenrezeptor angewiesen sind.

Hallo Chris,

ich denke, das kommt der Sache schon Nähe. Eine Überexpression des Androgenrezeptors in PFS Patienten wurde ja bereits nachgewiesen. Eine Veränderung der androgenen Signalgebung kann auch eine depressive Symptomatik erklären, da androgene Signale bspw. bei der Entstehung von wichtigen Neurosteroiden eine Rolle spielen. Veränderungen auf dieser Ebene wurden bei PFS Patienten ebenfalls bereits nachgewiesen.

Ich hoffe, die laufende Forschung wird in dieser Hinsicht noch mehr Klarheit schaffen.

Viel Glück!

Hallo Northern Star,

hier noch eine weitere Ergänzung zu der Thematik. In diesem Artikel wird beschrieben, dass sexuelle Aktivität auch bei kastrierten bzw. genetisch veränderten Mäusen (knock out Mäuse) denen der Östrogenrezeptor ER fehlt möglich ist, wenn man ihnen einen Dopaminagonisten (in diesem Fall Apomorphin) verabreicht.

Wenn wir bei PFS von einer funktionellen Kastration bzw. Semikastration im Rahmen einer Stummschaltung der AR durch Finasterid ausgehen, überrascht dieses Ergebnis nicht.

In meinem Fall habe ich durch den Dopaminagonisten Bupropion die AR-Stummschaltung umgangen so wie es bei kastrierten männlichen Mäusen möglich ist.

Dopaminagonisten wirken auch in Abwesenheit von Testosteron und ER und wahrscheinlich auch AR.

Hallo, ich möchte euch einen kurzen Zwischenbericht geben sowie ein paar Gedanken zum post-SSRI-Syndrom äußern. Seit 30 Tagen nehme ich 150 mg Zyban ein und bemerke bislang kein Nachlassen der positiven Wirkungen. Somit werde ich erstmal weiterhin bei 150 mg bleiben.
Bezüglich des post-SSRI-Syndroms frage ich mich folgendes:

Die Symptomatik zwischen PFS und PSSD ist praktisch identisch.

Die Ursachen der Störungen hingegen scheinen zunächst völlig unterschiedlich zu sein.
Bei PFS liegt die Störung wahrscheinlich auf Ebene der AR-Rezeptoren und bei PSSD wahrscheinlich auf der Ebene der 5-HT-Rezeptoren.

Der 5-HT2c-Rezeptor ist laut dem dt. Wikipedia-Artikel (5-HT Rezeptor) maßgeblich am Sexualverhalten beteiligt. Laut dem englischen Wikipedia-Artikel (5-HT2c receptor) sind diese Rezeptoren an der Dopaminausschüttung im Gehirn beteiligt.

Eine Aktivierung dieses Rezeptors bewirkt eine Verminderung der Ausschüttung von Dopamin und Noradrenalin.

Agomelatin/Valdoxan ist ein atypisches Antidepressivum und blockiert den 5-HT2c-Rezeptor. Diese Blockade führt zu einer gesteigerten Freisetzung von Dopamin und Norardrenalin und somit auch zu einer Steigerung der Libido.

SSRI hingegen machen genau das Gegenteil: Sie aktivieren den 5-HT2c Rezeptor** und führen u.a. zu einer Verminderung der Libido.

Deswegen wird Bupropion gelegentlich zusätzlich zu SSRI verordnet. Um die negativen Effekte der SSRI auf die Libido zu neutralisieren.

Und hier schließt sich der Kreis zwischen PFS und PSSD:

Der Pathomechanismus ist am Ende identisch. Eine Verminderung der dopaminergen und noradrenergen Neurotransmission sowohl bei PFS als auch bei PSSD.

Bupropion bewirkt eine Steigerung der dopaminergen/noradrenergen Neurotransmission sowohl bei PFS (zumindest bei mir) und bei PSSD.

Wie läuft es bei dir, @Chris74? Hält der Effekt an?

Viel Glück!

Hallo Northern Star, sorry für die späte Antwort. Die Wirkung von Bupropion hat etwas nachgelassen. Nach etwa 8 Wochen bemerkte ich ein langsames Nachlassen der Wirkung. Habe dann für 10 Tage die Dosis auf 300 mg erhöht. Zu meiner Verwunderung hat die höhere Dosis nicht zu einer Erhöhung der Wirkung geführt. Bin danach wieder auf 150 mg gegangen. Die zuvor beschriebenen positiven Wirkungen sind noch vorhanden, aber nicht mehr in der Intensität wie zu Beginn der Einnahme. Vielleicht ist es mittlerweile zu einer Adaptation gekommen, z.B. durch Down-Regulation der DA-Rezeptoren. Werde aber wie geplant das Zyban/Bupropion weiter einnehmen und es dann nach ca. 9 Monaten ausschleichen.

Hallo!
Ich hatte zu Beginn des Forums schon mal geschrieben und frage hier aus aktuellem Anlass, ob jemand von euch auch Muskelschwund in Kombination mit erhöhtem CK Wert hatte. Tagsüber mit Bewegung ist es erträglich, jedoch schlafen meine Arme und Beine im Liegen bzw ohne Bewegung sehr schnell ein (zusätzlich Kribbeln), Temperaturempfinden ist dann auch sehr schlecht (mal sehr heiß bis hin zu kalt) was mittlerweile so stark ist, dass ich maximal 2-3 Stunden schlafen kann die Nacht. Es fühlt sich so an, als ob das Blut nicht mehr richtig zirkuliert im Liegen, vielleicht sind es aber auch die Nerven? Meine Neurologin konnte sich bisher keinen Reim darauf machen (Restless Legs Syndrom ausgeschlossen) und mich weiter verwiesen…
Hat jemand ähnliches erlebt? Creatin, Magnesium und Calcium bisher ohne Erfolg…
Vielen Dank für jeden Tip oder Hinweis.

Hey, ja ich hab auch einen ziemlich erhöhten CK wert! Ich habe auch im liegen das Problem das meine Arme sehr sehr schnell einschlafen und kribbeln (wenn ich sie oberhalb des Herzens - zb auf den Brustkorb hinlege) wenn sie seitlich neben dem Körper liegen schlafen sie zwar nicht ein aber ich “fühle” sie nach einer gewissen Zeit nichtmehr wenn ich sie nicht bewege. Bei den Beinen ist das selbe Phänomen.

Zusätzlich wenn ich mich unter Tags hinlege zucken meine Beine ähnlich wie bei einem RLS…